KRS: 0000142952 | Nr konta: 90 8009 0007 0017 3342 2001 0001

Duczmal Kamil

Podopieczny Fundacji od 15. 11. 2016
porażenie splotu ramiennego

duczmal_fundacja-otwarte-ramionakrs-0000142952_1

W grudniu 2016 roku udało nam się dostać na Oddział Neurologii Dziecięcej do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach w celu poszerzenia diagnostyki.

Kamilek miał zrobiony rezonans magnetyczny splotu ramiennego i odcinka szyjnego kręgosłupa oraz pierwsze badanie EMG. Rezonans magnetyczny nie był czytelny, a badanie EMG wykazało: uszkodzenie demielinizacyjne nerwów pachowego i promieniowego oraz uszkodzenie aksonalne nerwu mięśniowo-skórnego.

W styczniu 2017 wybraliśmy się do szpitala w Dziekanowie Leśnym na 3 tygodniowy turnus rehabilitacyjny. Ten turnus bardzo dużo nam pomógł, zobaczyliśmy znaczną poprawę w ruchach ręki. Szczęśliwi z sukcesów syna zwiększyliśmy prywatną rehabilitację z 3 do 5 razy w tygodniu oraz rozpoczęliśmy zajęcia na basenie.

Na kolejnej kontroli u neurochirurga zalecono ponowne wykonanie badania EMG po pół roku od ostatniego. Odbyliśmy też kolejny raz turnus rehabilitacyjny w Dziekanowie Leśnym (w maju tego roku) i po powrocie kilka dni przed ukończeniem przez Kamilka pierwszego roku życia powtórzyliśmy badanie EMG. Wykazało ono uszkodzenie demielinizacyjne nerwu pachowego (z tendencja do poprawy w porównaniu do badania z 15.12.2016r.) oraz uszkodzenie aksonalne nerwu nadłopatkowego. EMG mięśnia naramiennego – cechy uszkodzenia neurogennego (nasilenie zmian), mięsień podgrzebieniowy: zapis z pogranicza normy, mięsień dwugłowy ramienia- dyskretne cechy uszkodzenia neurogennego.

W maju 2017 korzystając z okazji, iż przebywaliśmy na turnusie rehabilitacyjnym wybraliśmy się do Punktu Konsultacyjnego na kontrolę u doktor Marii Grodner- specjalistki w dziedzinie fizjoterapii splotu ramiennego. Niestety wieści nie były dobre, po rozebraniu Kamilka do pampersa już na oko było widać zaniki mięśni odpowiedzialnych za trzymanie łopatki. Po za tym rączka w obwodzie również szczupleje. Już wtedy pani doktor Maria Grodner doradziła nam, abyśmy zdecydowali się na operację.By już dłużej nie czekać, bo za chwilę minie nam najlepszy czas na operację. Później, nawet jakby się połączyło nerwy operacyjnie, mięśnie włóknieją i operacja może nie przynieść żadnego efektu.

Po tych słowach i po kolejnym badaniu EMG, które wykazało nasilenie zmian zaniku mięśnia naramiennego podjęliśmy decyzję, że nie ma na co czekać!

Niezwłocznie napisałam maila do doktora Jorga Bahma. Byliśmy w lutym 2017 roku na konsultacji i już wtedy doktor proponował operację. o wyznaczenie. Mamy ustalony już termin na 11.09.2017 roku. Koszt samej operacji i anestezjologa to 4000 euro + 25 euro za 1 dzień pobytu w szpitalu od osoby.

Dzięki intensywnej codziennej rehabilitacji udało się Kamilkowi odzyskać niektóre funkcje ręki, a co za tym idzie operacja będzie mniej inwazyjna jak zakładano na początku. Nie będzie przeszczepu nerwów z łydek do barku tylko transfer nerwu podłopatkowego w miejsce uszkodzonego nerwu odpowiedzialnego za podnoszenie ramienia. Bo z tym Kamil ma największy problem. Podnosi ramię do 100 stopni a potem rączka się blokuje. Tak więc nie śpi z obiema rączkami do góry, nie może się podrapać po głowie czy przetrzeć oczka prawą rączką.

Niestety koszty codziennej prywatnej rehabilitacji pochłonęły nasze wszystkie oszczędności a koszty operacji przewyższają nasze możliwości finansowe.

Dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc w sfinansowaniu operacji Kamilka. Nie chcemy odebrać mu ostatniej szansy na polepszenie sprawności ręki. Pragniemy, aby jego prawa rączka była jak najbardziej zbliżona w wyglądzie i funkcjonowaniu do zdrowej ręki. Choć teraz jest jeszcze mały i tego nie odczuwa, to nie chcemy aby w przyszłości zdrowe dzieci wytykały go palcami i się wyśmiewały. Prosimy pomóżcie naszemu synkowi na ile to możliwe powrócić do sprawności.

 

2016

Kamilek urodził się 10.06.2016 roku w szpitalu w Katowicach-Ligocie jako wcześniak 3 tygodnie przed terminem. Ważył 2360 g i mierzył 49 cm. Otrzymał 8 punktów Apgar.

Pierwsza połowa ciąży przebiegała prawidłowo. Niestety w 23 tygodniu zostałam poszkodowana w wypadku komunikacyjnym, po którym rozpoczęły się problemy z donoszeniem dziecka. W wyniku tych komplikacji resztę ciąży spędziłam w szpitalach, walcząc aby nie doszło do przedwczesnego porodu.

Dziecko w dniu wypadku ważyło 671 g więc to,  że urodziło się pod koniec 36 tygodnia ciąży uważam za wielki sukces. Poród był nagły. Dostałam ablacji łożyska i musiano szybko wykonać cięcie cesarskie.

Poród przebiegał prawidłowo, dzieciątko nie było wyszarpywane, więc do uszkodzenia rączki musiało dojść w czasie ciąży.

Kiedy mąż poszedł zrobić naszemu synkowi pierwsze zdjęcie podczas mierzenia i ważenia, zobaczył, że jego prawa rączka zwisała wzdłuż ciała. Rączka była znacznie chudsza, dziwnie wykręcona, a nadgarstek  opadający.  Zdiagnozowano porażenie splotu ramiennego typu Erba prawej ręki. Chwile radości z narodzin syna zostały przytłoczone przez łzy rozpaczy. Dlaczego to spotkało akurat nasze dzieciątko? – ciągle zadajemy sobie te pytanie.

Kamilek rozpoczął intensywną rehabilitację gdy miał zaledwie dwa tygodnie. Dwa razy w tygodniu jeździmy do Katowic. W jedną stronę mamy prawie 40 km.  Tam Kamilek jest rehabilitowany metodą Vojty oraz trzy razy w tygodniu opłacamy prywatną rehabilitację w Rybniku-Niedobczycach metodą NDT-Bobath. Co dwa tygodnie, codziennie przez 12 dni roboczych, jeździmy do poradni leczenia bólu w Katowicach. Tam Kamilek ma elektrostymulację mięśni oraz laser. Oprócz profesjonalnej rehabilitacji cztery razy dziennie Kamilek ćwiczy z mamą w domu. Rehabilitacja jest dla niego bardzo ważna, aby nie dopuścić do zaników mięśniowych, przykurczy oraz skracania się rączki (ma już krótszą o 0,5 cm). Niestety to wszystko jest bardzo kosztowne. Porażenie splotu ramiennego to niepełnosprawność na całe życie. Rehabilitacja wiąże się z wieloma wyrzeczeniami.

Po urlopie macierzyńskim będę zmuszona zrezygnować z pracy, aby poświęcić się rehabilitacji dziecka, co jeszcze bardziej pogorszy naszą sytuację finansową.

duczmalNasz syn jest bardzo pogodnym dzieckiem, ćwiczy wytrwale. Trud i wysiłek jaki Kamil musi podejmować na rehabilitacji przynosi efekty. Kamilek potrafi już dotknąć swojego noska oraz wyciągnąć rączkę by chwycić zabawkę. Ruchy rączki są jednak zniekształcone. Powodują nadmierne wygięcie kręgosłupa, rączka jest zrotowana do wewnątrz, a łopatka niestabilna. Synek nie potrafi jeszcze podnieść rączki wyżej niż 90 stopni. W sierpniu 2016r nasz syn został zakwalifikowany do zabiegu operacyjnego przez prof. Jörga Bahma z Niemiec. Mamy nadzieję, że ta operacja chociaż w części pomoże Kamilkowi przywrócić sprawność rączki. Ale żeby przyniosła pożądany efekt musi być przeprowadzona jeszcze w wieku niemowlęcym, czyli przed ukończeniem przez Kamila pierwszego roku życia. Koszt operacji to 8 000 euro ( + koszty pobytu, podróży i tłumacza).

Operacja, długoletnia rehabilitacja, fizykoterapia, dojazdy na zabiegi – to wszystko jest dla nas dużym obciążeniem finansowym, dlatego bardzo prosimy o Waszą pomoc – o 1 % podatku bądź wpłaty darowizn na konto Fundacji koniecznie z dopiskiem dla Kamila Duczmal. Wszystkie wpłaty są dla nas bezcenne i te duże i te najmniejsze. To krok Kamilka do zdrowia i samodzielności. Wykorzystamy każdą szansę, aby ułatwić mu dalsze życie.  Wierzymy, że dzięki Państwa dobroci Kamilek będzie mógł przytulić nas obiema rączkami.

Wdzięczni rodzice: Justyna i Dariusz Duczmal


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.