KRS: 0000142952 | Nr konta: 90 8009 0007 0017 3342 2001 0001

Duczmal Kamil

Podopieczny Fundacji od 15. 11. 2016
porażenie splotu ramiennego
porażenie splotu ramiennego, Fundacja Otwarte Ramiona

 

 

Kochani!!!

4 czerwca tego roku, nasz Kamilek przeszedł operację neurolizy nerwu pachowego. Operacja się udała!

Pierwotnie Kamil miał zaplanowaną operację na kwiecień ale niestety rozchorował się i musiał przyjmować antybiotyk.

Ale w końcu mamy to za sobą! Nie wszystko poszło zgodnie z planem. Doktor Bahm planował wykonać transfer nerwu z mięśnia trójgłowego do nerwu pachowego, aby Kamil mógł podnosić ramię do góry. Operacja miała polegać na przecięciu silnego nerwu i podłączeniu do niego słabszego nerwu, aby ten silniejszy pomógł lepiej pracować temu słabszemu. Po otworzeniu rączki, doktor sprawdził przewodnictwo nerwów i okazało się, że nerwy, które miały być mocne są za słabe i gdyby doktor wykonał transfer ręka mogłaby całkowicie przestać funkcjonować. Doktor wykonał więc operację neurolizy, czyli oczyszczenia nerwu pachowego z blizny, aby mógł on się wzmocnić, przez to że będzie miał więcej miejsca na rozrośnięcie się. Teraz musimy poczekać co najmniej pół roku na rezultaty operacji ciągle rehabilitując Kamila. Mamy być dobrej myśli!

Doktor powiedział, że mamy dwa lata oczekiwania na rezultaty operacji.

Jeśli do tego czasu, Kamil nie będzie dalej podnosił ramienia, to w wieku 4 lat będzie miał kolejną operację. Będzie ona polegała na przeszczepie mięśnia, który pomoże Kamilowi podnosić rękę do góry. Mamy nadzieję, że jednak nie będzie to konieczne.

Chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim tym, którzy wsparli zbiórkę na operację Kamila. Dzięki Wam zrobiliśmy bardzo ważny krok do przodu i wiemy że wykorzystaliśmy wszystkie szanse i możliwości aby rączka Kamila była jak najbardziej sprawna. Dziękujemy Wam z całego serca i mocno wierzymy że będzie lepiej!


Strach o dziecko i ból rozrywający serce – kiedyś odległy, dzisiaj właściwie na stałe w naszym życiu. Porażeniu splotu ramiennego typu Erba – nazwa, której wcześniej chyba nigdy nie wypowiedzieliśmy, a którą dzisiaj musimy powtarzać właściwie codziennie, bo odbiera zdrowie naszemu dziecku. Kiedyś apele o pomoc znaliśmy tylko z ulotek i plakatów innych. Szpital znaliśmy tylko przez pryzmat porodówki. Dzisiaj  jest naszym drugim domem, w którym przez ostatnie kilkanaście miesięcy spędziliśmy więcej czasu, niż we własnym mieszkaniu… – mówią rodzice Kamila.

Ciąża

Pierwsza połowa ciąży przebiega pomyślnie. Jest radość i przygotowania, bo życie po narodzinach drugiego dziecka to inne życie, niż te, które wiodło się dotychczas. Nikt z rodziny Kamila jeszcze wtedy nie wie, jak bardzo będzie inne i jak bardzo trudne.

Wypadek

23 tydzień ciąży. Mama Kamila wraca do domu z samochodem. Trzy dni temu dowiedziała się, że urodzi synka.

Jedna chwila – kobieta, która jedzie z lewej strony wymusza pierwszeństwo. Huk – tak głośny, że jeszcze przez kilka chwil rozbrzmiewa w uszach. Pani Justyna od razu trafia do szpitala. W dniu wypadku Kamil waży 671 gram. Ciąża jest zagrożona. To dla matki tragedia, bo teraz nie wie nawet, czy dziecko urodzi się zdrowe. Znika cała radość, a zastępuje ją paniczny strach. Płacz to już codzienność. Spokój przestaje istnieć. Gdybanie nic już nie pomoże, ale nie da się czasem nie pomyśleć, że gdyby nie ten wypadek, wszystko wyglądałoby inaczej… W 36 tygodniu ciąży dochodzi do przedwczesnego odklejenia się łożyska. Jest źle. Potem wszystko toczy się bardzo szybko. Natychmiastowy poród. Cesarskie cięcie. Nie ma na co czekać. Szybkie ruchy lekarzy, krótkie i konkretne informacje dla rodziny. Tak mogłaby wyglądać scena z filmu… Na szczęście poród przebiega prawidłowo, bez żadnych komplikacji. Pierwszy, głośny krzyk Kamila to najpiękniejsze, co może usłyszeć jego mama.

Wielka radość rodziców zostaje szybko ostudzona przez rzeczywistość – prawa rączka Kamila zwisa wzdłuż ciała jak “martwa”. Do góry potrafi unieść tylko jedną, druga leży w bezruchu. Jest znacznie chudsza, dziwnie wykręcona, a nadgarstek opadający. Diagnoza: porażenie splotu barkowego typu Erba.

W wyniku wypadku Kamil najprawdopodobniej ułożył się tak, że uciskał na nerw, co spowodowało uszkodzenie rączki. Nigdy wcześniej nie baliśmy się tak o przyszłość… – wspominają rodzice Kamila.

Bez prawej rączki ciężko mu chwytać. Baliśmy się, że nie będzie mógł raczkować, a gdy będzie coraz starszy, trudności będzie jeszcze więcej. Wszystko, co będzie chwytał, będzie spadało. W szkole będzie czuł się tym gorszym – tym, na którego patrzy się z litością, który nie potrafi robić tego, co inni. Jeśli ktoś kiedykolwiek powie mu coś przykrego, pękną nam serca. Nie godzimy się na tak duże ograniczenia… Musimy ratować przyszłość naszego synka już teraz, bo później może być już za późno. Rehabilitacja, która stała się niemal codziennością, przestaje wystarczać. Jeśli Kamil nie przejdzie operacji, będzie musiał kiedyś zrozumieć, że to, co dla innych jest naturalne, dla niego zawsze już będzie nieosiągalne…

Operacja…

Po roku nieprzerwanego strachu o zdrowie Kamila nawet to nie może być oczywiste. Szansa jaką dostają inne dzieci z porażeniem splotu ramiennego typu Erba na operacyjny transfer nerwu podłopatkowego w miejsce uszkodzonego nerwu odpowiedzialnego za podnoszenie ramienia, Kamilowi została odebrana! W lipcu 2017 roku,  na ostatniej (przed planowanym na wrzesień zabiegiem operacyjnym), konsultacji  z dr. J. Bahmem, pojawiły się wątpliwości odnośnie diagnozy Kamilka. Zaczęto podejrzewać chorobę genetyczną albo połowicze dziecięce porażenie mózgowe. Kolejny stres, kolejne koszty i szansa na operację, która przeszła koło nosa… I na końcu cień nadziei –  wynik badania genetycznego (aCGH metodą mikromacierzy) wyszedł prawidłowy.

W dniu styczniu 2018 roku podczas kolejnej konsultacji z dr J. Bahmem dostaliśmy ostatnią szansę na polepszenie sprawności prawej rączki operacją na nerwach. Doktor zaproponował nam jak najszybciej wykonać transfer 1 gałązki nerwu trójgłowego do nerwu pachowego. Celem operacji jest polepszenie odwiedzenia ręki, aby Kamil mógł ją podnosić i zakładać za głowę, co umożliwiłoby mu w przyszłości np. zakładanie zimą czapki, podrapanie się po głowie czy zagranie w siatkówkę. Koszt samej operacji to 3000 euro (plus koszty dojazdu, pobytu, tłumacza). Postaramy się wykonać tą operację ambulatoryjnie, gdyż jeśli ze względów zdrowotnych Kamil musiałby zostać po operacji przez 4 dni w szpitalu to za ten pobyt musielibyśmy zapłacić aż 10 000 euro!

To ostatnia szansa na to, by Kamil odzyskał sprawność. Jeśli ją straci, kolejnej już nie będzie!!!

Kamil praktycznie od urodzenia jest codziennie poddawany prywatnej rehabilitacji na którą dojeżdżamy 50 km w obie strony. Cztery razy do roku wyjeżdżamy na turnusy rehabilitacyjne 370 km od domu do szpitala w Dziekanowie Leśnym. Poddawany jest różnym zabiegom takim jak: elektrostymulacja TENS, galwanizacja, naświetlenia lampą Biotron, fango, laser i elektroakupunktura, hydromasaż. To wszystko jest bardzo kosztowne. Bez Waszej pomocy finansowej nie dalibyśmy rady zapewnić mu tak kompleksowej opieki. Niestety to wszystko jest bardzo, bardzo kosztowne. Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc w sfinansowaniu operacji Kamilka, aby mógł być samodzielny. W głębi serca wierzymy i czekamy na dzień, w którym Kamil powie nam, mamo!, tato! Moja rączka jest tak samo sprawna jak u innych dzieci!


Kamil Duczmal, porażenie splotu ramiennego


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.