KRS: 0000142952 | Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Mazuś Bartłomiej

Podopieczny Fundacji od 06.11.2018
Zespół CINCA
Mazuś Bartłomiej; bartolini89

Bartłomiej Mazuś jest podopiecznym Fundacji Otwarte Ramiona.

Od urodzenia (29.12.1989) choruję na Przewlekły Niemowlęcy Zespół Neurologiczno-Skórno-Stawowy (CINCA). Zespół CINCA jest chorobą uwarunkowaną genetycznie i jest nieuleczalny. Choroba ta na początku powodowała wysypkę skórną (pokrzywkę), następnie zaatakowała stawy, co spowodowało przykurcze w stawach kolanowych i łokciowych.

Od urodzenia nie chodzę, poruszam się na wózku inwalidzkim.

Mazuś Bartłomiej; bartolini89

Po pewnym czasie choroba zaatakowała słuch (noszę aparaty słuchowe), oczy (jestem po przeszczepach rogówki oka prawego i lewego).

W roku 2017 przeszedłem zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Przebywając w szpitalu dowiedziałem się o programie próby leczenia CINCA. Zostałem zakwalifikowany i jestem pod opieką Wojskowego Instytutu Medycznego gdzie jestem pacjentem Poradni Immunologii Klinicznej dla Dorosłych.

Posiadam „Orzeczenie o Stopniu Niepełnosprawności”- zaliczyć do znacznego stopnia niepełnosprawności.


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.