KRS: 0000142952 | Nr konta: 90 8009 0007 0017 3342 2001 0001

Zuzek Paweł

Podopieczny Fundacji od 07-02-2011
Uszkodzenie splotu ramiennego
Fundacja Otwarte Ramiona; konsultacje Jorg Bahm; KRS- 0000142952; www.otwarteramiona.pl; jeden procent podatku

Paweł, podczas ciężkiego porodu, doznał porażenia splotu ramiennego typu Erba, prawej ręki. Ruszał tylko nadgarstkiem i palcami. Opis ciąży, porodu i wczesnych naszych zmagań znajduje się poniżej. Wiele już przeszliśmy, Paweł mając pół roku przeszedł operację rekonstrukcji splotu, teraz przed nim kolejna.

Paweł rusza ręką, zgina ją w łokciu lecz nie uniesie jej wyprostowanej do góry. Różnica 3 cm w długości, słabe napięcie mięśniowe, oraz nieuzasadnione przeważające ustawienie ręki w suplinacji przedramienia uniemożliwia i ogranicza wykonywanie przez niego wielu podstawowych czynności. Taka pozycja utrudnia przytrzymywanie zeszytu, jazdę na rowerze, ubieranie się ale przede wszystkim prowadzi do biernego używania ręki, a to wiąże się z brakiem rozwoju całej prawej części ciała Pawła.

Asymetria tułowia, postawa skoliotyczna, skośne ustawienia miednicy, nierówne obojczyki – taką sytuację obrazują okresowe wizyty specjalistyczne opiniując nieznaczną poprawę funkcjonalności.

 

konsultacje z doktorem Jorgiem Bahmem

Konsultacje z doktorem Jorgiem Bahmem, rok 2016.

Do niedawna lekarze ortopedzi rozważali możliwość operacyjnego złamania kości, ich obrocie i lepszym dla syna ustawieniu ręki. Dopiero na konsultacji u dr. med. Jörg Bahm zaproponowano nam inną operację. Lekarze, którzy badali Pawła uważają, że problem przykurczu dotyczy raczej tkanek miękkich z nie kości. Doktor Bahm zobaczy co blokuje ruch rei i postara się przekierować przyczep mięśnia ramienno-promieniowego tak by uzyskać czynną pronację.
Operacja odbędzie się 15.11.2018 roku w Aachen w Niemczech.
Koszt operacji to 3200 euro + wydatki na dojazd i wymagany pobyt od 5 do 7 dni.

My, rodzice prosimy Was o wsparcie w walce o sprawną rękę Pawła!

Pawełek urodził się 1 grudnia 2010 r. w bardzo ciężkim stanie z wagą 4270 kg. Otrzymał 1 pkt w skali Apgar po 1’/ po 3’ : 1/ po 5 ’: 3/ po 10’ : 3. Noworodek donoszony, hipertroficzny, urodzony w ciężkiej zamartwicy bez oznak życia, blado-siny, reaktywny – wiotki, bez czynności serca, bez oddechu.

Strasznie mnie bolał widok innych matek z dziećmi, podczas gdy moje dziecko walczyło o życie w innym szpitalu. Położna czasem przychodziła do mnie z telefoniczną informacją, że stan mojego syna jest stabilny. Cierpiałam i płakałam bo nie mogłam przytulić swojego małego bąbelka. Ktoś mi się spytał jak samopoczucie – głupie pytanie w tej sytuacji. W czwartek dowiedziałam się od męża, że Pawełek doznał porażenia splotu ramiennego typu Erba spowodowanego urazem porodowym. Był to dla mnie szok. Mimo, iż nie wiedziałam co to oznacza, męża tłumaczenie mnie przeraziło. W piątek po obchodzie wypisano mnie z Szamotuł gdzie zaraz pojechaliśmy do Pawełka.

Leżał opuchnięty, podłączony do tych wszystkich rurek, ciurkiem płynęły mi łzy z oczu. Byliśmy przerażeni tym wszystkim co nas czekało. Podczas rozmowy z ortopedą dr Jóźwiakiem dotarło do nas, że Pawełek może być niepełnosprawny do końca życia. Doznał całkowitego porażenia splotu ramiennego prawej kończyny górnej (czyli niedowład rączki), porażenie mięśni ramienia i przedramienia z zachowaną aktywnością minimalną zginaczy palców i nadgarstka. Kończyna była przylepcowana do klatki piersiowej przez dwa tygodnie. Pędzlowaliśmy ją i delikatnie masowaliśmy wg instruktażu rehabilitantki. Mimo wszystko więcej czasu niż z synem spędzałam w pokoju laktatorskim. Z całych sił walczyłam o utrzymanie pokarmu, o to aby Pawełek mógł dostawać mleko matki. W nocy wstawałam i odciągałam sobie pokarm laktatorem. W szpitalu odciągałam mleko w specjalnym pokoju, gdzie później było podane synowi z butelki.  Na szczęście szybko wracał do zdrowia i po dwóch tygodniach mogliśmy się nim cieszyć w domu.

Babcia szybciutko na drutach zrobiła wnukowi wełniany ocieplacz i wykonywaliśmy zalecane ćwiczenia, m.in. metodą Vojty. Nie czekając na terminy wizyt u różnych lekarzy zaczęliśmy szukać pomocy na własną rękę. W internecie znaleźliśmy Fundację Otwarte Ramiona, z którą szybko się skontaktowaliśmy dostając namiary na neurochirurga, dr Luszawskiego. Za jego radą trafiliśmy do fizjoterapeuty, który się zajmuje małymi dziećmi, następnie trafiliśmy na turnus rehabilitacyjny w Dziekanowie Leśnym koło Warszawy. W marcu 2011 roku udaliśmy się do Katowic, gdzie wykonano Pawełkowi rezonans magnetyczny. Obraz sugerował awulsyjne wyrwanie korzeni nerwu C7 oraz możliwe zachowanie korzeni nerwu C8. W zaistniałej sytuacji konieczna była operacja. Z uwagi na sytuację finansową zdecydowaliśmy się na zabieg w Polsce. Operacje przeprowadził dr Jerzy Luszawski w szpitalu w Katowicach. Wyniki operacji: śródoperacyjnie nie potwierdziło się widoczne w RM uszkodzenie awulsyjne korzenia  C7, natomiast stwierdzono obecność nerwiaka pnia środkowego. Uszkodzenie splotu zrekonstruowane zostało poprzez przeszczep nerwu z prawego podudzia.

W związku z przebytą operacją syn ma bliznę na szyi i trzy blizny na nóżce. Po okresie rekonwalescencji zaczęliśmy żmudną rehabilitację: dwutygodniowe turnusy w Dziekanowie Leśnym oraz prywatną rehabilitację, wyjazdy na basen i hipoterapia. Usprawnianie syna trwa nadal i najwcześniej może się skończyć, gdy dziecko osiągnie wiek 16 lat. Mąż pracuje, ja natomiast jestem na zasiłku z świadczeniem pielęgnacyjnym dlatego mogę poświęcać dużo czasu na rehabilitację i zabawę z synem.

Mamy ogromny, żal do lekarzy. Do dzisiaj nurtuje mnie pytanie dlaczego tak się stało. W ostatnim miesiącu ciąży dwa razy leżałam w szpitalu. Tak wiele lekarzy mnie konsultowało na obchodzie, przecież mają oni wieloletnie doświadczenie, dlaczego do tak ciężkich porodów dochodzi. Moim zdaniem było u mnie wiele wskazań do przeprowadzenia cesarki. Mój poród na pewno nie miał nic wspólnego z programem „Rodzić po ludzku”, który działa podobno w każdym szpitalu w Polsce. Teraz to my rodzice musimy naprawiać to co uszkodzono przez taki a nie inny poród.

W chwili obecnej Pawełek potrafi wykonać wszystkie rodzaje ruchów, przy czym utrzymuje się zmniejszony zakres ruchów czynnych ramienia i osłabienie prostowania nadgarstka. Rączka jest chudsza, słabsza i ok. 0,5 cm krótsza. Gdy był malutki każdą wolną chwilę poświęcaliśmy na ćwiczenia i zabawę. Było wiele łez i wrzasku. Często płakałam razem z nim. Myślałam, że dorastając będzie bardziej posłuszny – myliłam się. Teraz to jest jeden wielki bunt, ucieczki, gonitwa po pokoju i wymigiwanie się od ćwiczeń na różne sposoby. Dwa razy w tygodniu ćwiczy z terapeutą w Specjalistycznym Ośrodku „Siloe” w Poznaniu,  1-2 razy w tygodniu chodzi na zabiegi i ćwiczenia do Przychodni Rehabilitacyjnej „POSTĘP” w Pniewach i raz w tygodniu masaż, gimnastyka i plastry u cioci Pauliny (już mgr fizjoterapii), która zaoferowała swoją pomoc. Dwa razy w roku konsultacje w Katowicach z neurochirurgiem i w Dziekanowie Leśnym z fizjoterapeutą i turnusy rehabilitacyjne.

Pawełek przynależy także do Pniewskiego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych „Nadzieja”. Stowarzyszenie to organizuje m.in. wyjazdy dla podopiecznych na basen i udział w hipoterapii w sezonie letnim oraz całoroczną rehabilitacje w „POSTĘPIE”, z czego Pawełek korzysta. Często też bierzemy udział w spotkaniach integracyjnych Stowarzyszenia „Nadzieja”, jak i z pniewskim wolontariatem.

Od września 2013 r uczęszcza do przedszkola na ok. 4 godz. Niestety nie ma i nic nie wskazuje na to aby były grupy integracyjne  w naszej miejscowości Pniewy. Jak na razie nie miał i nie ma problemów z samodzielnością jako taką. Pani przedszkolanka otrzymała ode mnie trochę informacji na temat porażenia splotu i ma go na uwadze. Przypomina mu o prawej rączce podczas zabawy i zajęć gimnastycznych.

Dzięki zbiórce 1% podatku na subkonto Pawełka w fundacji, mamy jeszcze większe możliwości w usprawnianiu rączki Pawła.

WSZYSTKIM  BARDZO  DZIĘKUJEMY  ZA  OKAZANE  DOTYCHCZASOWE  WSPARCIE  PAWEŁKA  –  ZUCHA  NAD  ZUCHY

RODZICE   PAWEŁKA

IWONA  I  PIOTR   ZUZEK


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.