grygielJestem jedną z pierwszych podopiecznych Fundacji, prawie już dorosłą osobą, więc pozwólcie że sama podsumuję moje życie ze splotem.

Urodziłam się 17 marca 2001 roku w szpitalu w Suchej Beskidzkiej jako trzecie dziecko Doroty i Bogusława Grygielów. Moje rodzeństwo nie miało problemów z przyjściem na świat. Ja jednak, być może ze względu na swoje prawie 5 kg nie mogłam się swobodnie do niego dostać. Normalnie to pęka obojczyk i rodzi się połamane ale zdrowe dziecko. Chyba miałam za mocne kości lub bałam się złamań bo przeciskałam się na siłę tak długo aż lekarz musiał mnie wypchnąć. Niestety od czegoś takiego nie powstają obtarcia tylko wyrywane są nerwy. To tak jakby ktoś wyciągnął wtyczkę z gniazdka i dodatkowo stanął na nią butem.

Później się zaczęły bardzo bolesne ćwiczenia metodą Vojty i szukanie kogoś kto zetknął się już z podobnym przypadkiem. Byłam miesiąc w szpitalu w dziecięcym w Prokocimiu w Krakowie. Następnie zaczęłam tournée konsultacyjne po Polsce. Byłam w Katowicach, Wrocławiu, Łodzi, Konstancinie – Jeziornej. Był to czas gdy w szpitalach do których się zgłaszałam albo nie znali podobnych przypadków, albo tylko o nich słyszeli.

W końcu w 2003 roku udało się nawiązać kontakt z Fundacją Otwarte Ramiona, w której mój przypadek nie był enigmatyczny a osoby działające tam wiedziały jak mi pomóc. Zaczęliśmy nadrabiać stracony czas. Najpierw polskie konsultacje z profesorem Alainem Gilbertem. Po kilku miesiąc
ach, na początku 2004 roku pierwsza operacja w Paryżu – przeszczep mięśnia, który miał wzmocnić mój bark. Śmiesznie musiałam wyglądać na lotnisku z zagipsowanym do połowy tułowiem i i ręką uniesioną wysoko nad głowę. Później pierwsze turnusy w Konstancinie – Jeziornej i Dziekanowie Leśnym, nawet 3 rocznie.

Niestety z jakichś powodów ta operacja  w Paryżu nie dała pełnego efektu. Będąc na kolejnych już konsultacjach z profesorem, we wrześniu 2006 roku, dostałam druga szansę. Tym razem zabieg odbył się w Konstancinie – Jeziornej, operacja była kontynuacja tej z Paryża. Po niej znowu 6 tygodni gipsu z uniesiona prawicą i od razu drugie tyle turnusu rehabilitacyjnego.

grygiel1Cierpienie się opłaciło, odwodzenie ramienia powiększyło się o spory zakres.

Kolejne lata to zmiany adekwatne do wieku. Zaczęłam szkołę, nauczyłam się pisać lewą ręką, rysować, wycinać. Pomagałam sobie przy tym często stopami wykonując te zajęcia na podłodze. Nie mogłam jednak robić wielu rzeczy, które robili moi rówieśnicy. Miałam też dużo nieobecności w szkole przez częste wyjazdy do lekarzy i na turnusy rehabilitacyjne. Po jakimś czasie moje przedramię zaczęło nienaturalnie wykręcać się do wewnątrz. W styczniu w Carolina Medical Center w Warszawie doktor Adamczyk przeprowadził u mnie osteotomię przedramienia oraz wykonał resekcję głowy kości promieniowej. Ręka znowu układała się naturalnie ale u mnie jednak nic nie jest wieczne.

Jako że zaczęłam układać i odwodzić teraz rękę inaczej, po kilku miesiącach podczas ćwiczeń zaczęło mi wyskakiwać ramię z barku. Problem był taki że panewka w łopatce była zbyt płytka żeby utrzymać głowę kości na swoim miejscu w pełnym zakresie ruchu. Doktor Adamczyk wymyślił przeszczep fragmentu kości biodrowej na panewkę co powinno ją wzmocnić. Operację przeprowadził w Gammie, w czerwcu 2013 roku. Po tych dwóch ostatnich zabiegach mam w ramieniu kilka śrub i tytanową płytę. To nie był koniec moich spotkań z salą operacyjną, na wiosnę 2015 pozbyłam się wyrostka, a latem 2016 roku w Zabrzu przeszłam ablację czyli takie przypalanie serca. Nie wiem czy taki już mój urok czy splot miał na to wpływ ale dużo choruję.

W tej chwili chodzę jeszcze do gimnazjum, do trzeciej klasy. Uczę się średnio być może z powodu wielu opuszczonych dni w szkole. Od kilku lat współpracuję z fantastycznym rehabilitantem, panem Patrykiem który nie tylko ze mną ćwiczy, ale też potrafi mnie zawsze rozbawić.

Jak każdy w moim wieku mam już jakieś plany na przyszłość. Niestety, moje wybory ogranicza dysfunkcja ręki. Wierzę, że znajdę jednak swoje miejsce w świecie.

Oliwia

Oliwia urodziła się 17 marca 2001 w Suchej Beskidzkiej. Mieszka z nami i dwójką starszego rodzeństwa w małej wiosce Baczynie, nieopodal Suchej Beskidzkiej. Po porodzie stwierdzono u niej całkowite porażenie splotu barkowego (uszkodzenie ręki).oliwia2-1s

Wtedy nie zdawaliśmy sobie sprawy z ogromu cierpień jakie czekają nasze dziecko. Córeczka została objęta rehabilitacją w Rejonowym Szpitalu w Suchej Beskidzkiej. Dwumiesięczna Oliwia znalazła się w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, gdzie szereg badań między innymi rezonans magnetyczny, EMG potwierdziły wcześniejszą diagnozę uzupełniając ją o Zespół Hornera. Zalecano tak jak i poprzednio, rehabilitację, która trwa do dziś. Mieliśmy nadzieję na szybką poprawę. Ta jednak nie przychodzi do tej pory. Zaczęliśmy szukać specjalistów mogących pomóc Oliwi. Była konsultowana we Wrocławiu u prof. Rutowskiego, w Krakowie u dr Drewniakowej, w Łodzi u prof. Radka, w Konstancinie u dr Mikuły.
Wszyscy dawali nadzieję na znaczną poprawę ruchową rączki, która nadejdzie z czasem. Oliwia tego czasu ma coraz mniej, a kalectwo jest coraz bardziej widoczne. Grozi jej nie tylko niedowłoliwia102minad ręki, ale też deformacja kręgosłupa. Nie możemy do tego opuścić. Jeżeli jest tylko szansa na ratunek podejmiemy każde działania.
Dzięki Fundacji Otwarte Ramiona byliśmy na konsultacji u prof. A. Gilberta, który gościł w Warszawie. Profesor stwierdził, że jedynym ratunkiem dla Oliwi jest szybka operacja, przeszczepu mięśni. Prof. A. Gilbert wyraził zgodę na wykonanie zabiegu w Instytut de la Main w Paryżu.
To daje nam nadzieję. Pomóżcie nam uratować nasze dziecko!
Rodzice Oliwii
Dorota i Bogusław
oliwia101min
OPERACJA OLIWII
Od Fundacji: Pragniemy poinformować, że 26 lutego 2004 r. Oliwia przeszła zabieg operacyjny w klinice we Francji. Operacja polegała na:

  • Wyjęcie mięśnia podłopatkowego + przeniesienie najszerszego grzbietu prawego barku
  • Ułożenie na boku, nacięcie tylne barku.
  • Najszerszy grzbietu wygląda dość dobrze, zostaje uwolniony aż do kości ramiennej, przecięty i usunięty.
  • Czubek łopatki zostaje umieszczony na grubej nici i uniesiony, wyjmuje się stopniowo mięsień podłopatkowy, co pozwala przejąć od obrotu zewnętrznego mniejszego niż 10° do 80Oliwia01_2012° obrotu zewnętrznego.
  • Ścięgno mięśnia najszerszego grzbietu zostaje wtedy umieszczone na główce kości ramiennej, na poziomie górnego osadzenia osłony.
  • Umocowanie za pomocą nici wchłaniającej się.
  • Zszycie na redonie.
  • 6 tygodni gipsu.

Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy!
Zarząd Fundacji

OLIWIĘ CZEKA KOLEJNA OPERACJA

Od operacji Oliwii minęło dwa i pół roku. Rehabilitacja była prowadzona w dwóch ośrodkach w Dziekanowie Leśnym i w Konstancinie. Przez ten czas Oliwia przebywała tam w sumie 21 tygodni to jest ok. 5 miesięcy. Mimo, że są to najlepsze szpitale rehabilitacyjne specjalizujące się też w takich niszowych przypadkach jak porażenie splotu ramiennego, postęp jest nikły.

Załączamy aktualne zdjęcia Oliwii, na których widać wyraźnie o ile wyżej może podnieść prawą rękę w porównaniu z czasem przed operacją. Dodatkowo wystąpił problem ortopedyczny, przez który oliwia_2012musieliśmy ograniczyć zakres ćwiczeń, bo przy przywodzeniu ręki do siebie przeskakuje jej gałka w panewce ramiennej, jest podwichnięta.

Prof. Gilbert przedstawił nam dwie opcje poprawy tej sytuacji. Pierwsza to unieruchomienie ramienia na okrągły rok, a druga to operacja, na którą zbieramy aktualnie pieniążki.

Nie wiemy co będzie dalej, czy kolejna operacja coś pomoże czy będą to niepotrzebne cierpienia naszej córki. Musimy jednak spróbować podjąć ryzyko, żeby kiedyś, gdy Oliwia będzie dorosła nie powiedziała: „dlaczego jestem inna i czy nic nie dało się zrobić gdy był na to czas?„

rodzice Dorota i Bogusław

2012

Po kilku latach najwyższy czas zaktualizować informacje o stanie zdrowia Oliwii. Od ostatniego wpisu odbyły się dwie operacje. Pierwsza we wrześniu 2006 r. Na mięśniach miała za zadanie wzmocnić bark. Druga, typowo ortopedyczna na kościach w styczniu 2012 r. Osteotomia derotacyjna kości łokciowej stabilizowana płytą tytanową i 8 śrubami. Do tego resekcja martwej głowy kości promieniowej. Zabieg ten miał na celu poprawienie użyteczności ręki przez jej odwrócenie do stanu naturalnego,funkcjonalnego.

Oliwia każdego roku wyjeżdża na dwa lub trzy turnusy rehabilitacyjne do Konstancina. W domu ćwiczy przynajmniej godzinę dziennie. Od kwietnia ma zajęcia z nowym rehabilitantem. Jego nowatorskie metody połączone z wysokimi  wymaganiami w stosunku do córki pozwalają z optymizmem patrzeć w przyszłość.

Przeszłość to 3 operacje, 20 tygodni gipsu, 88 tygodni w ośrodkach rehabilitacyjnych i szpitalach, 4 tygodnie w drodze do i z placówek zdrowia a także w poczekalniach. Oliwia ma 11 lat odjąć 112 tygodni to daje 9 lat względnie normalnego życia. Chociaż nie, bo trzeba odjąć jeszcze blisko pół roku na ćwiczenia w domu.

Aż dziw bierze ale nie skarży się, takie życie to jedyne jakie zna. Mimo wielu nieobecności w szkole idzie jej całkiem nieźle. Właśnie zdała egzamin teoretyczny na wymarzoną kartę rowerową. Samodzielna jazda na rowerze to jedno z jej marzeń. Na razie nierealne, ale Oliwia wierzy, że dzięki intensywnej pracy za rok zda egzamin praktyczny i otrzyma upragniony dokument.