Czy rak może być lepszy albo gorszy? Łatwiejszy? Trudniejszy? Daje czy zabiera? Uczy czy cofa? Miliony myśli kłębią mi się w głowie.

Ci którzy mnie znają wiedzą jaki jest mój rak. Nie każdy chciałby się z nim zmierzyć. Czasem myślę, że mogłabym oddać wiele za samą utratę włosów, brwi, rzęs, ba! Oddałabym obie piersi! Ja jednak rakowi oddaję swoją twarz. Czy może być coś trudniejszego? Stracić twarz, zęby, żuchwę?
To nie tylko wygląd, to również utrata podstawowych funkcji takich jak możliwość jedzenia, mówienia, picia, oddychania. Po każdej operacji muszę się uczyć tego na nowo a mimo wszystko nie to jest priorytetem.

Najważniejsze jest to, żeby Tosia, moja najcudowniejsza córka, ciągle mogła mieć mamę. Niestety dla mnie statystyki są bezwzględne. Przy tym stopniu zaawansowania sławetne pięcioletnie przeżycie to 50%. Chciałabym zawalczyć o siebie, dla siebie i dla córki. Jest taka szansa. Ale ta szansa to niewyobrażalnie droga kuracja. Ale kuracja sprawdzona, tak, która wielu osobom w mojej sytuacji uratowała życie.

Półroczna kuracja podstawowa to kwota 40 tysięcy złotych. Ja potrzebuję silniejszą i… droższą…
Dla mnie to kwota nieosiągalna. Bez Was nie dam rady i raczej tego nie doświadczę. Potrzeba na to sporo pieniędzy.

Poniżej moja historia… Będę wdzięczna za zapoznanie się z nią i pomoc… Pomoc w walce o życie.

Obecnie mam 50 lat i 13 letnią córkę Antoninę, wychowuje ją sama od 8 miesiąca ciąży, kiedy to jej ojciec stwierdził, że nie dorósł i się wycofał. Nie utrzymujemy kontaktów, wręcz się ukrywa, nigdy też nie wyraził jakiejkolwiek chęci poznania córki. W tym przypadku lepiej wcześniej niż później, że się wycofał. W sierpniu zgłosiłam się do laryngologa z podejrzeniem zapalenia ślinianek. Pod koniec września była diagnoza: rak płaskonabłonkowy rogowaciejący dna jamy ustnej.

Natychmiast została mi założona karta DiLO i trafiłam na tzw. szybką ścieżkę onkologiczną.

Zgłosiłam się na Ursynów do Narodowego Instytutu Onkologii oddział Raka Głowy i Szyi. Przez chwilę jeszcze żyłam w niepewności… może to nie rak? Ale w październiku diagnoza nie pozostawiła żadnych wątpliwości: rak płaskonabłonkowy dna jamy ustnej zaawansowany T4aN2M0 (jest jeszcze 4b i 5).

Najgorsza dla mnie była rozpacz i strach mojej córki… Moja córeczka ma tylko mnie, a ja mam tylko ją. Tosia, kiedy dowiedziała się o  mojej chorobie była w szoku. Ciągle w nocy sni mi się, jak płacze i krzyczy na środku ulicy: „nie, nie ty nie możesz umrzeć, mam tylko ciebie…”

To dla niej się nie poddałam, podjęłam walkę o to aby wyzdrowieć.

05.11.2019 miała miejsce pierwsza operacja, która trwała 8 godzin, a prowadził ją zespół 8 lekarzy. Wycięto mi wtedy guza wraz z fragmentem żuchwy bo były nacieki na kość. Wycięty fragment poddano rekonstukcji za pomocą fragmentu kości pobranego z talerza biodrowego. Brakuje mi słów by opisać ból, strach i oszołomienie… Podcięty język, pod nim mięsień brzuszny, ból biodra, usunięte ślinianki oraz węzły chłonne do obojczyków, wszystkie dolne zęby i 3/4 górnych.

Po operacji musiałam się na nowo uczyć chodzenia oraz… oddychania. Przez długi czas nie byłam w stanie oddychać przez nos i musiałam mieć na stałe rurkę do tracheotomii. Uczyłam się na nowo połykania, picia, mowy. To tak jakbym zaczynała życie od zera.

Jednak moja Tosia była dla mnie motorem. To dla niej zaczęłam wracać do tzw. żywych w błyskawicznym tempie. Miałam jeden cel: żyć dla mojej córki.

Kolejna tomografia komputerowa w marcu 2020r dała podejrzenie wznowy raka. To podejrzenie szybko stało się faktem. Rozpoczęłam chemioterapię obkurczająca guza.

Od marca do lipca było 5 sesji chemioterapii, podczas których przez 4 dni pozostawałam w szpitalu.

28.07.2020 odbyła się druga operacja. Tym razem trwała 9 godzin i brało w niej udział 10 lekarzy. Operacja była jeszcze poważniejsza i rozleglejsza od pierwszej. Tym razem usunięcie guza wraz z poprzednią rekonstrukcją żuchwy oraz pozostałej części żuchwy z rekonstrukcją z kości strzałkowej podudzia, ogólnie wstawiono mi 16 cm kości z nogi, przeszczep płatu z nogi pod język, pod brodę oraz na szyję. Razem 3 płaty, każdy pobrany z żyłą, żeby się przyjął, jednocześnie to ograbiło moja nogę z dokrwienia itd.

Z drugiej nogi pobrano skórę do przeszczepu na przykrycie miejsca po pobraniu kości i skóry.

Po operacji, dokładnie tak samo jak po pierwszej operacji, czekała mnie nauka wszystkiego: chodzenia, oddychania, łykania oraz mowy.  Do dziś nie jem pokarmów stałych, jedynie płynne i ewen

tualnie półpłynne. Zaraz po opercacji rozpoczęłam radioterapię najwyższą dopuszczalną dawką – 33 naświetlania codziennie od poniedziałku do piątku. W weekendy odpoczywałam. W wyniku przebytych naświetlań mam spaloną skórę, popalone gardło, język i przełyk. Od operacji i przez całą radioterapię, czyli w okresie od 28 lipca do połowy listopada, odżywiałam się tylko przez sondę w nosie. Na skutek tego bardzo schudłam. Obecnie ważę zaledwie 51,5 kg przy wzroście 181 cm.

Po radioterapii skóra zeszła mi skóra z twarzy, szyi, dekoltu, z języka, podniebienia, dziąseł. Po chemii na szczęście  częściowo wypadły mi włosy włosów.Chemia pozbawiła mnie też szkliwa na pozostałych zębach, a radioterapia uczyniła je martwymi. Wszystkie zęby są w tej chwili do resekcji niestety.

Chemię zniosłam dość dobrze. Radioterapię fatalnie, zwlekałam się siłą woli żeby pójść na następne naświetlanie.

28.10. 2020 zakończyłam radioterapię ale znowu nie mówiłam i miałam problemy z oddychaniem. Było to spowodowane opuchlizną i ranami po oparzeniach.

Obecnie, wg NFZ moja ścieżką onkologiczna jest zakończona.  Dalsze leczenie muszę finansować już sama. A bez niego szybko nastąpi nawrót choroby. Jeżeli będzie wznowa, mogę liczyć na dalszą terapię, nawet immunoterapię. Jednak chodzi o to aby nie pozwolić rakowi wrócić!

Zarówno chemia jaki radioterapia zabijają komórki rakowe, ale niestety wzmacniają macierzyste komórki rakowe, które są groźne, bo to bomba z odbezpieczonym zapalnikiem i ogromną szansa na wznowienie choroby oraz kolejne przerzuty.

Żeby zminimalizować ryzyko potrzebna jest terapia wykończająca temat. Niestety zarówno w Polsce jak i za granicą płatna. Terapia ta ma zniszczyć komórki macierzyste raka, które chemia i radio rozsiewają po organizmie oraz potężna suplementacja żeby wzmocnić wyniszczony organizm. Taką też rozpoczęłam wraz z nowym rokiem w Immuno Medica. Jestem po 2 wlewach dożylnych mieszanek, które dobiją pozostałe komórki rakowe, przede mną jeszcze jeden wlew 19.01 (koszt każdego to min 1000 zł), potem tomografia komputerowa głowy i szyi w Centrum Onkologii jako kontrola.

Równocześnie ta tomografia pomoże mi w dalszym leczeniu nierefundowanym bo na jej podstawie będę miała ostrzykiwanie miejsca po guzie pierwotnym i odroście tzw. „mordercą komórek rakowych” o niebywałej skuteczności. Nie znam jeszcze kosztów związanych z podaniem leku bo nie wiemy jakie pole musi zostać ostrzyknięte.

Cała kuracja ma doprowadzić do bezpiecznego poziomu komórek rakowych w organizmie. W tej chwili jest ich ok 1500, a musi być 150 i to chcemy osiągnąć. W celu potwierdzenia skuteczności leczenia, co pół roku muszę mieć wykonywane nierefundowane badanie, którego jednorazowy koszt wynosi 2500-3500 zł.

Mam zaprzyjaźnioną lekarkę Onkolog w Niemczech w Lipsku gotowa się mną zająć i pociągnąć temat immunologi w tamtejszym Instytucie. Mam przesłać jej wyniki tomografię i badań i zobaczymy w jakim zakresie będzie mogła mi pomóc. Niestety, jeśli okaże się, że wyjazd byłby zasadny, koszt kuracji zagranicą wyniesie ok. 100 tysięcy euro. Już w lutym 2021 roku będziemy wiedzieli, czy terapia za granicą ma sens.

Aktualizacja 06.07.2021

Aktualizacja miała zostać zamieszczona w lutym, ale jak to bywa życie samo pisze scenariusz.

W lutym badanie TK wykazało brak cech wznowy, rak odpuszcza… Hura! Co za ulga i radość.

Niestety równocześnie pojawił się pod pachą powiększony, bolesny węzeł chłonny.

Czułam, że jednak choroba nie odpuszcza, biopsja potwierdziła, komórki rakowe w węzłach chłonnych lewej pachy. Decyzja – radykalne usunięcie wszystkich węzłów chłonnych lewej pachy.

Operacja odbyła się 14.05.2021 r. Znowu tydzień w szpitalu w samotności i zmaganie się z własną niemocą, a czasem zwątpieniem. Siłę daje mi myśl o córce, która jest moim promykiem, moją siłą, to dla niej walczę.

Obecnie dużo ćwiczę.  

Ćwiczenia są bardzo bolesne, ale też konieczne by przywrócić sprawność mojej ręce.

Niestety badanie histopatologiczne nie pozostawiło wątpliwości.

7/10 węzłów zajętych oraz podejrzane zmian w płucach i przytchawicznych. Lekarze nie mają pewności czy są to pozostałości choroby Covid-19 czy może kolejne zmiany nowotworowe.

Dopiero badania kliniczne w szpitalu dadzą odpowiedź.

Co mnie czeka? Zapewne ponowna radioterapia, od chemii odstąpiono, bo na mnie nie działa ale to się dopiero wyjaśni. Czy jeszcze mam siłę i to też uniosę? Tak! Mam dla kogo żyć, mam obok siebie wspaniałą, najbliższą mi osobę, moją córkę.

Jak wiele zniosę? Zniosę wszystko i jeszcze wiecej, bo mam cel, chcę żyć i być przy Antoninie jak najdłużej, bo każdy dzień jest cenny i piękny.

Dziękuję Wszystkim tym, których znam i nie znam, że idziecie ze mną ta trudną drogą i tak pięknie mnie wspieracie, nawet nie wiecie jak ogromną siłę to daje i jestem wdzięczna za to każdego dnia.

Proszę bądźcie dalej ze mną, to piękne, co robicie, a Wasze czyny i słowa wsparcia oddalają wszelkie czarne myśli, które przychodzą, na szczęście tylko jako chwilowi goście. Ciąg dalszy napisze życie i wierzę, nie ja to wiem, że pięknie zakończy się ta droga, a ja będę Was o tym informować… Razem w drodze do zdrowia i życia… Dziękuję.