Surzyn Lena

Lenka Surzyn urodziła się  20.04.2015 roku w Szpitalu Rejonowym w Suchej Beskidzkiej.
Ważyła 3820 g i mierzyła 57 cm. Lenka jest naszym pierwszym dzieckiem. Od samego  początku wyczekiwaliśmy jej z niecierpliwością.
Ciąża rozwijała się prawidłowo od samego początku do końca. Nie było żadnych wskazań na ciecie cesarskie. A tym bardziej byliśmy spokojni o los naszego dziecka gdyż wynajęliśmy położną, która miała reagować jak by było coś się działo.
Poród się zaczął gdy odeszły wody płodowe. Pojawiły się regularne skurcze, wszystko przebiegało prawidło do pewnego momentu. Gdy już Lenka była z nami lekarz poinformował, że poród odbył się przy użyciu vacuum – próżnociągu, ponieważ dziecko się zaklinowało w kanale rodnym. Lena dostała 8/9 punktów w skali Agpar. Umieszczono ją w inkubatorze twierdząc, że musimy odpocząć po ciężkim porodzie.

Po 4 godzinach oświadczono nam o niedowładzie prawej kończyny górnej, znacznie wysuniętym przedgłowiu i obrzękach na główce i ramieniu oraz wylewie w prawym oku. Ręka Lenki była wiotka.Wisiała bezwładnie, z zaburzonym czuciem, spuchnięta jak by ją ktoś doszył.

W szpitalu stwierdzono porażenie splotu barkowego. Lekarze powiedzieli, że w 99 procent niedowład sam minie. Musiałam sobie zapisać na kartce co dolega mojemu maleńkiemu skarbowi,.Nigdy nie słyszałam o czymś takim. Samo słowo PORAŻENIE wzbudzało we mnie strach. Nocami przeglądałam internet co to takiego, z czym się to wiąże i coraz bardziej popadałam w bezradność i rozpacz.
Po 7 dobach przewieziono nas na szczegółowe badania od Krakowa, do szpitala św. Ludwika. Stwierdzono porażenie typu Erba i Klumpkego, wylew do nadnerczy, złamany obojczyk, wylewy w główce. Wykonano badanie dna oka. Skonsultowano nas z fizjoterapeutą i z neurologiem. Przy wypisie dano man kontakt do lekarza neurochirurga. Kazano się z nim jak najszybciej skonsultować. Po 2 tygodniach trafiliśmy z powrotem na odział w Krakowie, na badania kontrole. Krwiaki i obrzęki się pomału wchłaniały.
Pojawił się pierwszy odruch rączki mojej córki, którą uniosła delikatnie do góry. Lekarze stwierdzili, że to dobry znak, że nie jest to całkowite porażenie. Doradzili nam znaleźć dobrego fizjoterapeutę. Myślałam, że mi serce wyskoczy z szczęścia.

Skontaktowała się z nami mama dziecka, które zmaga się z tą sama chorobą. Dostaliśmy od niej namiar do Fundacji Otwarte Ramiona i do ośrodków rehabilitacyjnych w Polsce. I wiele innych cennych informacji.

W czerwcu  pojechaliśmy do fundacji na konsultacje z dr. Grodner. Pani Grodner kazała nie czekać z operacją tylko jak najszybciej ją robić gdyż nerw C8 jest uszkodzony. W następnym dniu pojechaliśmy do Katowic do neurochirurga dr. Luszawskiego. Doktor Luszawski  też stwierdził duże uszkodzenie i przyspieszył datę operacji. Uświadomiliśmy sobie, że nigdy nie będzie tak jak sobie  wyobrażaliśmy. Nasze dziecko będzie mieć zawsze uszczerbek na zdrowiu, rączka nie będzie nigdy w 100% sprawna.

Od początku Lenka była rehabilitowana prywatnie i jak tylko była możliwość w placówkach państwowych.

W Katowicach umówiliśmy się na rezonans magnetyczny i operację. Nie zastanawialiśmy się nad tym czy operować córkę w Niemczech czy Polsce. Jak ma być dobrze to będzie. W Polsce są fachowcy, ludzie godni zaufania. Czwartego września wykonano pod narkozą rezonans splotu. Niestety wyszła awulsja nerwu c8 oraz blok kostny na kręgosłupie c2 i c3. Lekarz stwierdził, że wszystko się okaże podczas operacji jakie jest jeszcze uszkodzenie. Następnego dnia wykonano operację, która trwała 14,5 godzin. Nie można opisać co przeżywaliśmy przez ten czas. Gdy oznajmiono, że Lenka się wybudziła i operacja się udała doszło do mnie, ze to naprawdę się działo.

Lenka podczas operacji miała operowany prawie cały splot barkowy prócz nerwu Th1.  Nerw C8 został przekierowany do C7 a zrosty i nerwiaki z C5 i C6 usunięte. Zostały pobrane przeszczepy nerwu z łydek.

Przywieźli do nas Lenkę, która była do połowy w gipsie. Dziecko było w szoku, nie mogło ruszać główką ani się obracać. Nóżki miała całe poklejone opatrunkami.
Po 4 nieprzespanych dobach wyszliśmy do domu. Dwa razy byliśmy na zmianie opatrunku. Nie obyło się bez krzyku i płaczu.
W końcu przyszedł czas na zdjęcie gipsu i upragnioną kąpiel. Doznaliśmy szoku jak Lence główka spadła, rączka znów była całkowicie wiotka, dłoń w ułożeniu szponiastym, odleżyny za uszkami.
Po miesiącu mogliśmy wrócić do systematycznej i intensywnej rehabilitacji. Od tamtej pory ćwiczymy codziennie. Wyjeżdżamy na wszystkie wolne turnusy.  Gdzie mamy fachową i ciągłą rehabilitację, fizjoterapię, terapię ręki, hydroterapię, i zajęcia na basenie. Wszystko to jest potrzebne aby Lenka wróciła do sprawności na tyle na ile jej stan pozwoli. Przez ostatni rok jesteśmy lokatorami w domu, żyjemy na walizkach. Jesteśmy ciągle w podróżny na ćwiczenia i zabiegi usprawniające.

Nasze dziecko nie ma beztroskiego dzieciństwa poświęconego zabawie, wolnemu czasowi, spacerom.  Choć łzy często płyną jej po policzkach a pot po czole.  Ma podrażnioną skórę od zabiegów czy tapów to wie, że to dla jej dobra aby mogła być jak inne dzieci.
By mogła machać, klaskać rączkami, pisać, malować, grać w piłkę, wspinać się po drzewach czy swobodnie biegać utrzymując równowagę. Tak jak inni. A my rodzice sprawimy wszystko aby nasze dziecko nie odstawało od zdrowych rówieśników. To nie jej wina, że jej rączka jest nie sprawna, że ma ograniczone ruchy, nie może swobodnie podnosić, chwytać czy obejmować, ma zaburzone czucie.

Koszty związanie z leczeniem, wyjazdy na zajęcia rehabilitacyjne i do ośrodków specjalistycznych oraz zakup sprzętu potrzebnego do usprawniania raczki naszej Lenki przekraczają nasze możliwości finansowe.
A Was Państwo prosimy o wsparcie dla naszego dzielnego dziecka aby zamiast łez i smutku pojawił się uśmiech na twarzy gdy będzie machać rączkami w podziękowaniu za pomoc.