Pozytywny wynik testu ciążowego… Piękna niespodzianka.

Choć ciąża przebiegała prawidłowo, to w 26 tyg. dowiedziałam się że mam podwyższony wynik glukozy we krwi, czyli miałam cukrzycę ciążową. Lekarz stwierdził, że sama ją mam sobie kontrolować i nigdzie mam nie iść… W poprzedniej ciąży też miałam tę przypadłość i byłam na 2 insulinach! Mimo tego lekarz stwierdził, że nie ma takiej potrzeby… Chodziłam na badania kontrolne, dbałam o siebie a brzuszek rósł i rósł… Był duży… Wręcz bardzo duży… Mimo to lekarz twierdził, że dzieciątko jest malutkie. Dziwne…

Zastanawiało mnie to ale ok… Ufałam mu! Dwa dni przed porodem byłam u niego na kontroli i stwierdził, że dziecko ma 3700 i że nie spieszy się mu na świat…

Wigilia 2016 roku. To miały być najpiękniejsze Święta… A co było…? Smutek, żal, niepewność, rozpacz… Wszystko przez błąd lekarzy…..

Gdy zaczęły się regularne skurcze pojechałam na porodówkę. Badanie kontrolne, usg itp. Lekarz mówi, że dziecko wygląda na duże i pyta ile ważyło na ostatnim usg, kiedy było to badanie. Lekarz był w szoku. Pytam czy będzie cesarka skoro jest taki duży dzidziuś (na usg już wychodziło 4100 g).  Lekarz mówi mi, że musi to skonsultować z jeszcze jednym lekarzem, że on nie wie.

Zabrali mnie na trakt porodowy i tam zaczęła się rzeźnia… Oczywiście cesarki nie zlecono – nie wiem czy nie było anestezjologa, czy kogo… bo w końcu to Wigilia Bożego Narodzenia. Kazano mi rodzić naturalnie… Rodziłam… Już nie umiałam … Mówiłam, że nie dam rady… Ale położna mi wmawiała, że dam! I miała rację, dałam… Ale co przeszła moja mała córeczka?! Zaklinowała się w kanale rodnym tuż po urodzeniu główki. Owinięta była pępowiną, zaczęło spadać jej tętno… Był chaos… Położna ciągnęła maleństwo za główkę a lekarz położył się na moim brzuchu starając się ją wycisnąć… W międzyczasie wołał ordynatora o pomoc, który udawał, że nie słyszy i się nie zjawił… Był popłoch, aż w końcu Milenka urodziła się.

I nagle nastała cisza… Dziecko nie płakało, bardzo słabo oddychało, było całe sine. Zaczęło się pobudzanie, szybko pod tlen. Nie mogłam jej przytulić, nakarmić, nic nie mogłam. Ja nawet jej dokładnie nie widziałam … Leżałam na sali poporodowej bez niej, mąż był przy mnie. Co jakiś czas dochodziła lekarka z wiadomościami. Nie całkiem dobrymi, że kruszynka leży pod tlenem, że najbliższe godziny będą decydujące,  że waży 4600 (!)  oraz, że ma 61 cm,  że przy porodzie został obojczyk złamany … i tyle! Nikt nie powiedział o żadnym porażeniu splotu! Nikt!

Milena leżała 7 dni w inkubatorze.

Gdy wreszcie dostałam ją do pokoju to w tym samym dniu przyszedł rehabilitant, który pokazał jak rączkę układać. Ale ja myślałam, że to głównie przez ten złamany obojczyk, i że przez to jest ona taka słaba! Raz może pani doktor neonatolog powiedziała, że są nerwy naciągnięte przy tym ciężkim porodzie, i że się zregenerują! (taa… jasne…) Nikt nie uzmysłowił, że nigdy w 100%  nie będzie sprawna … Nikt nie nazwał tego po imieniu. A ja żyłam w nieświadomości, póki nie dostałam wypisu ze szpitala. Czytałam i wpisywałam na własna rękę w internet.  Szukałam informacji, co to w ogóle jest,  czy można było zapobiec, gdzie się teraz udać… Znikąd nie otrzymałam żadnej pomocy… Zostaliśmy z tym sami… A rączka wisiała… Leżała jakby była nie jej, jakby ją ktoś doszył. To było straszne.

Gdy Milena miała 3 tygodnie zaczęliśmy prywatną rehabilitację bo na NFZ nie szło się doczekać. Rehabilitację początkowo miała 2 razy w tygodniu. Gdy miała 3 miesiące byliśmy na turnusie w Dziekanowie Leśnym przez 6 tygodni. Tam dodatkowo oprócz codziennych ćwiczeń była galwanizacja, fango i Bioptron – pobudzanie rączki czym tylko się dało… Pierwsze zgięcie ukazało się w marcu… Lekarze fizjoterapeuci mówili, że nie jest najgorzej, że nie powinno być operacji, ale mamy słuchać lekarza specjalisty.

Jak Milena miała przeszło 3 miesiące pojechaliśmy do Katowic na konsultacje do dr Luszawskiego. To neurochirurg, który specjalizuje się w splotach. To była nasza druga wizyta. Doktor porównał wyniki z poprzedniej wizyty i  zadecydował o operacji!!!

Przeszczep nerwów z łydki do barku.

To było straszne… Jak grom z jasnego nieba… Całą drogę z mężem przepłakaliśmy ale wiedzieliśmy, że to dla jej dobra. Zgodziliśmy się na operację, wyznaczono termin na 21 lipca. Przerażała nas świadomość,  że operacja trwa ok 20 godzin! A po operacji dziecko musi mieć w gipsie cała głowę połączoną z ręką i nogę przez całe 3 tygodnie.  Serce się kroiło ale robiliśmy wszystko.

Przygotowania do operacji zaczęliśmy od zwiększenia liczby godzin rehabilitacji.

Od marca ćwiczymy 6 razy w tygodniu u specjalisty… 4 x Bobath – prywatnie, 1x Vojta prywatnie i 1 raz w tygodniu na NFZ. W domu ćwiczymy 2 razy dziennie Vojtą. Tydzień przed operacją mieliśmy się zjawić na kontroli decydującej. Mimo, że na ostatniej wizycie lekarz zasugerował, że ćwiczenia już raczej nie pomogą, nie poddawaliśmy się. Jechaliśmy na wizytę ze strachem. Co powie specjalista? Lekarz był w szoku! Sam nie mógł w to uwierzyć!

Rączka Milenki uległa aż takiej poprawie, że lekarz odwołał operację! Tak bardzo się cieszyliśmy! Byliśmy tacy dumni z naszej córeczki! Lekarz zalecił botulinę domięśniowo w celu wyeliminowania przykurczu ale jeszcze czekamy. Mamy nadzieję, że nie będzie potrzebna nawet botulina. Kolejna wizyta za 3 miesiące. Chcemy sprawdzić jak Milenka będzie sobie radzić na siedząco. Zalecenia to nadal intensywna rehabilitacja, która daje bardzo dobre efekty.

Milenka wkłada rączkę do buzi, stara bawić się zabawkami obiema rączkami. Jednak lewa jest ciągle słabsza, mniej sprawna, ciut krótsza i chudsza od prawej. Dla pewności pojechaliśmy jeszcze do Warszawy na konsultacje z doktorem Bahmem z Aachen. Potwierdził słowa dr Luszawskiego. Na razie operacja odwołana, co nas niezmiernie cieszy. Chcielibyśmy dać córce możliwość korzystania ze wszystkich dostępnych zajęć, aby jej rączka osiągnęła jak najlepszą ruchomość, siłę i funkcjonalność. Będziemy o to walczyć praktycznie całe życie! Przed Milenką jeszcze bardzo dużo pracy, wysiłku, rehabilitacji. Nie poddajemy się! I NIE poddamy nigdy !

Będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc, za każdą przekazaną złotówkę na konto Fundacji Otwarte Ramiona (90 8009 0007 0017 3342 2001 0001, tytułem: 462 Szczepaniak Milena). Każda darowizna daje szansę na lepsze zdrowie i życie Milence oraz na rehabilitację, której tak bardzo potrzebuje…

Prosimy więc wszystkich o pomoc dla córeczki w tej nieustannej walce!

DZIĘKUJEMY !!!

Rodzice Milenki