Jak wyglądała Pani rola jako wiceprezesa Fundacji Otwarte Ramiona i które działania uważa Pani za najważniejsze w okresie swojej działalności?
Jako wiceprezes Fundacji Otwarte Ramiona i jednocześnie pracując w szpitalu dziecięcym w Dziekanowie Leśnym, informowałam i umożliwiałam kontakt rodzicom dzieci z uszkodzeniem splotu ramiennego z fundacją, gdzie uzyskiwali pomoc w postaci informacji na temat swoich praw, jak uzyskać poradę prawną, załatwiać sprawy administracyjne związane z opieką nad dzieckiem, zorganizować leczenie czy kontynuować i organizować aktywność dzieci po pobycie w szpitalu.
Dodatkowo w fundacji były prowadzone regularne konsultacje dla dzieci z uszkodzeniem splotu ramiennego, w czasie których dokonywano oceny dziecka i jego postępów, udzielano instruktażu ćwiczeń i zaleceń na temat aktywności w domu. Było to konieczne ze względu na długie oczekiwania na wizyty w szpitalu i przychodni.
Za najważniejsze działanie w fundacji uważam udzielanie konsultacji dla rodziców i dzieci oraz nawiązanie kontaktów z chirurgami specjalizującymi się w leczeniu operacyjnym uszkodzonych splotów, zarówno z Polski, jak i z zagranicy, a przede wszystkim z prof. Gilbertem z Francji, który znacznie rozszerzył moją wiedzę dotyczącą uszkodzonych splotów ramiennych oraz umożliwił mi uczestnictwo w spotkaniach chirurgów z całego świata. Należy tutaj powiedzieć, że to Pani Beata Suska, pierwszy prezes fundacji, w walce o poprawę sytuacji syna i swoim zaangażowaniu w fundacji, była osobą, która pierwsza nawiązała kontakt z prof. Gilbertem, co rozwinęło się w długoletnią współpracę, obecnie kontynuowaną przez prof. Bahma i dr. Luszawskiego – znanych chirurgów.
Z jakimi wyzwaniami organizacyjnymi lub systemowymi najczęściej spotykała się Pani, wspierając pacjentów i ich rodziny?
Wyzwaniem było zorganizowanie jak najwcześniejszej – właściwie od urodzenia – pomocy i opieki fizjoterapeutycznej dla dzieci z uszkodzeniem splotu, po uzyskaniu wiedzy, że na świecie pewne działania były już nieaktualne i że istnieją nowe reguły postępowania.
Wyzwaniem było spowodowanie większego zainteresowania problemem przez Ministerstwo Zdrowia, ponieważ w poprzednim okresie brak było danych na temat częstości występowania tego typu uszkodzenia, a częstość ich występowania była podobna jak występowanie mózgowego porażenia dziecięcego. Należy nadmienić, że wiele się w tym zakresie zmieniło.
Wyzwaniem było i jest zrozumienie dla inicjatywy zorganizowania zakładu lub małego oddziału, podobnie jak jest za granicą, gdzie można by włączyć pełny program postępowania leczniczego od momentu urodzenia.
Które inicjatywy fundacji – z Pani perspektywy – miały lub mają nadal największy wpływ na poprawę jakości życia osób z uszkodzeniem splotu ramiennego i dlaczego?
Wydaje się, że nagłaśnianie problemów związanych z uszkodzeniem splotu ramiennego u dzieci w czasie porodu spowodowało znaczną poprawę w opiece w czasie porodu i szybszą opiekę fizjoterapeutyczną.
Drugą inicjatywą fundacji było zorganizowanie cyklicznych konsultacji z chirurgami z Polski i z zagranicy, w czasie których rodzice dzieci i dorośli z uszkodzeniem splotu ramiennego uzyskują szerokie informacje na temat oceny swojego stanu, rad dotyczących dalszego leczenia i postępowania w zakresie rehabilitacji.
Przy ograniczonych możliwościach w służbie zdrowia możliwość spotkania się z chirurgiem pozwala rodzicom uzyskać wiedzę dotyczącą dalszego postępowania i poczucie większego bezpieczeństwa.
Co było dla Pani najbardziej satysfakcjonujące w pracy w fundacji? Przez ile lat była Pani z nią związana?
Z fundacją jestem związana od 25 lat. Pani Beata Suska, założycielka zaproponowała mi w niej udział. Poznałyśmy się w szpitalu, gdzie prowadziłam rehabilitację jej syna. Moja rola w fundacji polegała na wsparciu w inicjatywach fundacji i prowadzeniu cotygodniowych konsultacji dotyczących oceny stanu pacjenta, kontroli i oceny postępów w leczeniu pacjenta oraz udzielania instruktażu postępowania rehabilitacyjnego. W dalszych latach konsultacje były dostępne również dla osób dorosłych. Konsultacje były ogólnodostępne.
Możliwość uczestniczenia w rozwoju dzieci, pomoc w kierowaniu procesem leczenia, dzielenie się swoją wiedzą oraz możliwość spotkania z rodzicami były dla mnie najbardziej satysfakcjonujące, zwłaszcza że na kolejne spotkanie w szpitalu ze względów organizacyjnych dzieci musiały długo czekać.
Jakie były najtrudniejsze zadania, z którymi musiała się Pani zmierzyć?
Do najtrudniejszych zadań zaliczam trudność dotarcia z wiedzą do wszystkich szpitali, gdzie urodziły się dzieci z uszkodzeniem splotu ramiennego. W późniejszym okresie fundacja wydała broszurkę na temat uszkodzenia splotu ramiennego i namiary na fundację, która została wysłana do wszystkich szpitali – co zwiększyło liczbę pacjentów, którzy szukali pomocy.
Drugim najtrudniejszym zadaniem było dotarcie z nową wiedzą do fizjoterapeutów, jakkolwiek prowadząc wykłady na Wydziale Rehabilitacji, mogłam tę wiedzę przekazywać nowym fizjoterapeutom.
Patrząc z boku na dzisiejszą działalność Otwartych Ramion – co najbardziej Panią cieszy lub wzrusza?
Jestem zachwycona dzisiejszą działalnością fundacji. Nowe kierownictwo znacznie rozszerzyło swoją działalność, włączając pomoc i udział w aktywności oraz działalności fundacji dla innych grup osób niepełnosprawnych oraz osób starszych, co jest mottem Otwartych Ramion. Rozwój fundacji przyciąga wielu wolontariuszy i inne osoby, które chcą realizować jej cele.
Należy nadmienić, że fundacja znalazła wsparcie we władzach lokalnych, co rozszerza jej działalność na społeczność lokalną. Doceniam osoby pracujące w fundacji, bo dzięki ich zaangażowaniu, pomysłom i aktywności fundacja może istnieć i rozwijać swoją działalność dla dobra ogółu.
Czego życzy Pani fundacji i całemu zespołowi na kolejne lata działalności?
Życzę fundacji, żeby mimo trudności kontynuowała i rozwijała swoją działalność tak jak dotychczas, niosąc dobro i uśmiech dla wielu oczekujących na dostrzeżenie. Życzę, żeby nie rezygnowała z pomocy dzieciom i dorosłym, którzy oczekują zaopiekowania, uśmiechu i otwartych ramion, w które można się schować.
Wszystkiego dobrego dla wszystkich – zarządowi, pomocnikom, opiekunom, wspomagającym i wszystkim, którzy chcą nieść dobro.
