Nazywam się Tomasz Bury, czterdziestolatek, z masą planów do realizacji. Jestem osobą o wielu pasjach i zainteresowaniach.

Jedną z pasji, która jest dla mnie niezwykle ważna, jest wolontariat na rzecz osób starszych. Dlaczego? Starość i samotność to jest to, czego się najbardziej boję.

Myślę, że mnogość moich życiowych doświadczeń, ukształtowały mnie na bardzo empatyczną osobę. Wszystkie złe zdarzenia w moim życiu obróciły się coś dobrego.

Kilka słów o mnie.

W 8 klasie szkoły podstawowej zdiagnozowano u mnie jałową martwicę kości udowej. Po diagnozie przeszedłem operację w szpitalu Matki Polki w Łodzi. Założono mi na staw biodrowy prawy oraz udo aparat llizarowa w celu wyciągnięcia kości udowej z panewki, aby kość mogła się zregenerować.

Aparat nosiłem około 3 miesiące.

W trakcie noszenia doszło do uszkodzenia aparatu i został on usunięty. W wyniku noszenia aparatu doszło do usztywnienia stawu biodrowego, co skutkowało powstaniem przykurczy oraz zaniku mięśni. Usztywnienie stawu spowodowało także degenerację panewki oraz skrócenie kończyny o 7 cm.

Dopiero w wieku 26 lat ( 2008 rok ) przeszedłem operacje całkowitej endoprotezoplastyki
stawu biodrowego prawego

Operacja miała miejsce w Szpitalu w Warszawie – na chwilę obecną nie mogę podać nazwy. Wydłużono mi około 3 cm nogę, w wyniku czego dostałem przeczulicy od kolana w dół. Stało się tak ponieważ został naciągnięty nerw kulszowy.

Przeczulica (hiperestezja) jest stanem, w którym organizm pacjenta odbiera docierające do niego bodźce, np. wzrokowe, słuchowe.

U mnie były to bodźce dotykowe i reaguje nadmierną wrażliwością sensoryczną, wywołującą szereg nieprzyjemnych doznań i dolegliwości, w szczególności bólowych o różnym charakterze i nasileniu. U mnie przeczulica występowała w bardziej zaawansowanej formie i trwała pół roku. Objawiała się silnymi bólami typu pieczenie, parzenie a także ból jakby na stopę naciskało milion igieł. W trakcie trwania przeczulicy schudłem i ważyłem niecałe 50 kg, nie jadłem, a w nocy bóle bardzo się nasilały, wiec także nie mogłem spać. W szpitalu, gdzie mnie operowano stwierdzono, że rehabilitacja pomoże, co oczywiście było bzdurą. Musiałem sobie radzić sam i załatwiałem leki przeciwbólowe „pod stołem”, w tym morfinę. Pomoc lekarzy była nieskuteczna i nieadekwatna do stanu, w którym się znajdowałem. W związku z tym, że bardzo schudłem, nie spałem nikt nie chciał mi przepisać leków przeciwbólowych, bo wyglądałem jak narkoman.

Proszę sobie wyobrazić, że ból był tak duży, że bez zastanowienia połknąłem 15 tabletek ketonalu.

W badaniu EMG stwierdzono ciężkie aksonalne uszkodzenie nerwu kulszowego Kiedy już objawy ustąpiły przystąpiłem do rehabilitacji (która notabene powinna odbywać się zaraz po operacji). Po paru tygodniach w trakcie ćwiczeń zacząłem odczuwać ogromny ból w okolicy pośladka. Przez ból musiałem przerywać rehabilitację. Ból pojawiał się na okres około 2 tyg. (musiałem chodzić o kulach i brać silne leki przeciwbólowe), po czym ból znikał. I tak co dwa tyg. Trwało to około 1,5 roku. Wykonałem badanie USG gdzie stwierdzono ze prawdopodobnie jest możliwość uwięźnięcia nerwu kulszowego w bliźnie. W szpitalu Świętej Jadwigi w Trzebnicy przeszedłem operacje odbarczenia nerwu. Niecałe pół roku po operacji bóle jednak powróciły z tym samym schematem.

Bóle nerwu trwały u mnie od 2008 do 2017 roku, kiedy to przeszedłem kolejną operację.

Przez cały ten okres walczyłem o to, aby ktoś w końcu potrafił mnie zdiagnozować. Lekarze przeszczepiają ręce, twarz! a mi nie potrafili zlokalizować bólu? Czułem bezsilność, rozpacz i opuszczenie w cierpieniu. Jeździłem do różnych lekarzy, miałem wykonywane bardzo dziwaczne zabiegi, ale zawsze kończyło się tak samo, wychodziłem z kwitkiem. Poniżej załączyłem prtSc, ile wiadomości wysłałem na prywatne maile lekarzy z prośbą o pomoc – to pokazuje tylko skalę tego co przeżywałem.

Popadłem w depresję, gdyż moje życie zmieniło się w niekończącą się udrękę.

Sam nauczyłem się robić zastrzyki przeciwbólowe, aż po pewnym czasie porobiły się skrzepy w mięśniach. Nie da się opisać jak bardzo rujnowało się moje życie. W młodym wieku musiałem sam przez to wszystko przejść, ciągła rehabilitacja, nie mówiąc jak bardzo walczyłem o to aby normalnie żyć, pracować – bo przecież musiałem płacić za lekarzy – płacić za wejście 200 zł, aby wyjść z niczym. Oczywiście pojawiały się i te czarne myśli, bo przez te 10 lat tak na prawdę nie miałem życia.

4 operacja w 2017 okazała się tym na co czekałem.

Operacja odbyła się w Poznaniu. Stwierdzono, że lekarze, którzy przeprowadzali mi operację całkowitej endoprotezoplastyki wkręcili dwie długie śruby, gdzie końcówka jednej z nich uwierała na nerw kulszowy. Po wymianie na krótsze bóle ustąpiły. Lekarz w Poznaniu jako jedyny okazał się człowiekiem o dobrym sercu, który mnie wysłuchał i tak jak obiecał pomógł mi. Zawsze będę się modlił o zdrowie jego i jego rodziny.

Niestety mój ból na tym się nie skończył.

Moja noga (pomimo wydłużania) nadal jest krótsza o 5 cm. Noszenie wkładki już nie pomaga, pojawiają się bóle kręgosłupa, bóle kolan, jak i haluks na krótszej nodze. Nie mogę sobie już pozwolić na założenie aparatu Ilizarowa, ponieważ znowu pojawiłyby się zaniki mięśni i odbudowa trwałaby dość długo, a nie mam też już 20 lat. Po 4 operacjach poświęciłem dużo pracy, aby odbudować braki, które i tak nie są już w 100 % pełne.

Dlatego zbieram środki na operację wydłużenie kończyny gwoździem magnetycznym.

Jest to nowa, małoinwazyjna metoda wydłużenia kończyny dolnej. Zamiast niewygodnej, metalowej „klatki” zewnętrznej wykorzystuje ona specjalnie zaprojektowany gwóźdź śródszpikowy. Zalety tytułowej metody w stosunku do tradycyjnej klatki Ilizarowa są dość oczywiste. Brak stelaża zewnętrznego (wszystkie metalowe elementy mocowane są podskórnie) to mniejsze ryzyko infekcji, kilka mało widocznych blizn i brak większych problemów z poruszaniem się pacjenta.

Aktualnie gwoździe magnetyczne tworzone są w taki sposób, aby pacjent zaraz po zabiegu mógł obciążać operowaną kończynę w granicy tolerancji bólowej, nawet do ponad 100 kg. Dzięki temu gojenie kończyny jest szybsze, pacjent od pierwszych dni po operacji może pracować nad prawidłowym wzorcem chodu. Ma również dużo większą samodzielność i funkcjonalność na co dzień. Samo rozciąganie gwoździa również jest praktycznie niebolesne. Zespolenie wewnętrzne ułatwia także późniejszą rehabilitację, którą pacjent może rozpocząć praktycznie od pierwszej doby po zabiegu operacyjnym.

Bardzo proszę o pomoc i wsparcie. Każdy przekazany na moje leczenie 1% to dla mnie cegiełka
przybliżająca mnie do normalnego życia bez bólu.