Butterwegge Eliza

Eliza urodziła się 12.01.2011r z wagą 4000g, wzrost 57 cm i 7 pkt. w skali Apgar.

Podczas porodu doszło do komplikacji (wystąpiła tzw. dystocja barkowa), moja córka zaklinowała się barkami i zaczęła się dusić, potrzebna była szybka reakcja, bo groziła jej śmierć przez uduszenie. Obecna przy porodzie Pani Doktor zastosowała manewr McRoberts’a, który wykonany prawidłowo nie powinien spowodować żadnych następstw. Niestety niedoświadczona Pani Doktor, wykonała go nieprawidłowo, a w jego wyniku moja córka ma okołoporodowe porażenie splotu ramiennego. Jedynym plusem całej tej traumatycznej sytuacji był fakt, że Ordynatorka oddziału noworodków, która była przy wypisie powiedziała mi wszystko i potrafiła skierować do odpowiedniego szpitala.

W wieku 2 tygodni życia Eliza trafiła pod opiekę Pani dr Marii Grodner w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym i tak zaczęła się nasza batalia o maksymalne przywrócenie sprawności rączki mojej córeczce. Początkowo jej rączka zwisała sobie obok jej cudnego maleńkiego ciałka, a ten widok był okropny i napełniał mnie ogromnym bólem. Kiedy moja córka miała 1 miesiąc rozpoczęła I turnus rehabilitacyjny, po którym zaczęła ruszać paluszkami i „podrzucać” sobie całą rączkę na brzuszek, czasem wyglądało to dziwnie, ale i pociesznie. Kolejne turnusy to walka o to, aby Eliza zaczęła zginać rączkę i udało się, w wieku 4 miesięcy po raz pierwszy zgięła rączkę, moja radość była ogromna, pomyślałam super, unikniemy operacji, która ciągle Nad nami wisiała. Niestety kiedy rączka zaczęła się zginać pojawił się kolejny problem, w stawie łokciowym zaczęły robić się przykurcze i rączka stała się o 1,5 cm krótsza, a mięsień dwugłowy (biceps), zaczął się deformować i rączka jest również cieńsza od zdrowej.

Eliza ma dziś 11 miesięcy, jest już po 5 turnusach rehabilitacyjnych, litrach wylanych łez i bólu, który my możemy sobie tylko wyobrazić.

Oczywiście między turnusami sama ćwiczę z nią w domu, choć przyznaję, że nie jest to łatwe, szczególnie kiedy widzę jej zapłakaną buzię i spojrzenie pełne protestu i niechęci do ćwiczeń. Dzięki wielkiej pracy rehabilitantów i Pani Mgr Marii Grodner, moja córka dziś raczkuje, co jest ogromnym sukcesem, potrafi utrzymać lekkie przedmioty w dłoni, potrafi wziąć rączkę do buzi, ale wciąż bardzo wiele pracy przed nami.

W październiku (29.10.2011), moją córkę konsultował Pan prof. Gilbert, światowej sławy neurochirurg z Kliniki Ręki w Paryżu. Jadąc na tę konsultację zastanawiałam się po co? Przecież Eliza ma super rączkę, jeśli ktoś nie wie, to nie zauważy jej niepełnosprawności. Jak wielkie było moje zdziwienie kiedy z ust Pana Profesora usłyszałam – OPERACJA.

W drodze powrotnej cały czas w uszach i głowie miałam tylko jedno – operacja, operacja?! Nie wierzyłam, mówiłam: przecież to miała być tylko formalność, przecież oczekiwałam innej opinii, co ja teraz mam robić?! Co dalej?!

W listopadzie rozpoczęłyśmy kolejny turnus rehabilitacyjny, podczas którego Pani mgr Maria Grodner zaproponowała, żeby Elizę zobaczył jeszcze Pan dr Bahm – neurochirurg pracujący w Aachen w Niemczech, który będzie konsultował nasze dzieci na początku grudnia i wtedy podejmiemy decyzję.

Niestety Pan dr Bahm tylko potwierdził opinię prof. Gilbert’a o wykonaniu operacji, która zdecydowanie poprawi sprawność ręki Elizy. Dziś nie może podnieść jej i dotknąć głowy, nie podrapie się po głowie, nie dotknie ucha, a w przyszłości bez operacji nie uczesze włosów, nie umyje ucha prawą ręką. Dla nas zdrowych to banalnie proste czynności, prawda? Jednak dla mojej córki zupełnie nie do wykonania. Operacja odblokuje nerw odpowiedzialny za te czynności, co zdecydowanie poprawi jakość jej życia.

Niestety nie mamy dużo czasu, ponieważ operacja wykonana w pierwszym roku życia daje najlepsze rezultaty, a Eliza ma już 11 miesięcy i każdy miesiąc jest na wagę złota. Dr Bahm wykona tę operację, ale niestety problemem stają się pieniądze, ponieważ całkowity koszt zabiegu to suma ok. 5 000 – 6 000 EURO, a ja nie mam takiej dużej kwoty. Sama wychowuję Elizę i jej 15-letniego brata, a pobory jakie mam co miesiąc wystarczają mi ledwie na bardzo skromne życie. Jednak chciałabym zrobić co w mej mocy, aby ułatwić Elizie życie.

rok 2012

W lutym Eliza przeszła zakończoną sukcesem operację w klinice w Aachen.

Przed operacją Eliza nie mogła podnieść ręki i dotknąć głowy, nie dotykała ucha, a w przyszłości bez operacji nie uczesałaby włosów.    Dla nas  zdrowych to banalnie proste czynności, prawda? Dla mojej córki były  zupełnie nie do wykonania. Z pomocą wielu ludzi udało się  zebrać pieniążki  i operacja została wykonana 6 lutego 2012r, a jej całkowity  koszt wyniósł 5770 euro.

W listopadzie 2012 roku Eliza przeszła kolejny zabieg, polegający na ostrzyknięciu mięśnia podłopadkowego botoksem.

Eliza ma dziś 2 lata, jest już po wielu turnusach rehabilitacyjnych, litrach wylanych łez i bólu, które my możemy sobie tylko wyobrazić. Oczywiście między turnusami sama ćwiczę z nią w domu, choć przyznaję, że nie jest to łatwe bo Ona nauczyła się z żyć ze swoja niepełnosprawnością i nie rozumie po co to wszystko.

Z góry dziękuję w imieniu własnym i mojej córeczki za poświęcony czas na przeczytanie jej historii. Jeżeli będziecie Państwo chcieli znać więcej szczegółów z leczenia mojej córki podaję nr telefonu do siebie: 883 650 150

Mama Elizy – Barbara Husiew