KRS: 0000142952 | Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Flis Kacper

Podopieczny Fundacji od 01-10-2009
Uszkodzenie splotu ramiennego

16.08.2016 roku Kacperek skończył 7 lat. Jest mądrym i wesołym chłopczykiem.
W tym roku rozpoczął prawdziwe wyzwanie i z pewnością wielką przygodę, jaką jest start do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Zapewne, gdyby nie częste wyjazdy na rehabilitację byłby już po zakończeniu pierwszego roku nauki w Szkole Podstawowej, ale najważniejsze jest jego zdrowie i sprawność. Choć zdaję sobie sprawę, że rączka Kacperka nie uzyska 100% sprawności to w dalszym ciągu walczymy. Kacperek potrzebuje intensywnej i długotrwałej rehabilitacji, by zlikwidować przykurcze w stawie łokciowym, a rączka, która obecnie jest o 1,5 cm krótsza rosła razem z nim.

W dalszym ciągu z uwagi na swoją niepełnosprawność Kacperek uczestniczy w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych. Odwiedzamy  Szpital Dziecięcy w Dziekanowie Leśnym oraz  w Specjalistyczny Ośrodek SANUS (fizjoterapia ambulatoryjna).  Ćwiczymy tez w domu. Kacperek używa prawej rączki w ograniczonym stopniu w czynnościach dnia codziennego i do zabaw szczególnie ruchowych, w których uczestniczy w miarę swoich możliwości.

Ze względu na obciążony wywiad okołoporodowy Kacperek ma problem z koncentracją i nadpobudliwością.

Widoczne jest to na codzień i podczas ćwiczeń. Ze względu na ograniczenia ruchowe: przykurcz w stawie ramiennym oraz stawie łokciowym ma problemy z czynnościami, takimi jak samodzielna toaleta, ubieranie się, posługiwanie się sztućcami, czy pisanie. Szybka męczliwość rączki sprawia, że Kacperek zniechęca się do pracy. Mimo to motywowany jest do podejmowania działania, poprzez wydłużenie czasu na wykonywanie różnych czynności, a nie wyręczanie, dzięki czemu staje się odrobinę bardziej samodzielny.

Podczas turnusów rehabilitacyjnych wykonywane są zabiegi z zakresu kinezyterapii:

  • ćwiczenia bierne, masaże, ćwiczenia czynno – bierne, terapia manualna celem poprawienia sprawności paluszków i całej rączki.  Kacperek ma kłopoty z chwytaniem i rzucaniem.
  • ćwiczenia ogólnousprawniające mające na celu pracę nad sylwetką.
  • zabiegi z zakresu fizykoterapii: fango, Bioptron, jonoforeza, galwanizacja, elektrostymulacja, a także hydroterapia – kąpiel wirowa rączki oraz jacuzzi.

Kacperek korzysta również z zajęć hipoterapii, która jest dla niego zbawienna. Wycisza i pomaga dziecku osiągnąć równowagę ruchową, sensoryczną i psychiczną.

Ponadto Kacperek według zaleceń specjalistycznych został zaopatrzony w nową specjalistyczną regulowaną ortezę, dzięki czemu jego rączka może się prostować. Obecnie do 100% wyprostu Kacperkowi brakuje ok 30%.

Kacperek, by rozwijać swoją motorykę i koordynację ruchową, korzysta z profesjonalnej hulajnogi. Dzięki niej podczas jazdy dużo więcej mięśni bierze udział w pracy, a ponadto rączka zmuszana jest do wykonywania dodatkowego wysiłku i utrzymania równowagi.

Podczas jazdy Kacperek trenuje również kolana – bo porażenie splotu ramiennego to nie tylko uszkodzenie rączki, ale niestety cała sylwetka ulega zmianom. Dzięki nieustannemu przechylaniu się do przodu i do tyłu wszystkie istotne mięśnie i ścięgna aktywnie pracują. Jazda na hulajnodze wzmacnia jego mięśnie szyi, klatki piersiowej oraz pleców.

Dzięki ciągłym ćwiczeniom pochylania, łatwiej jest mu oddychać głęboko, zwiększa się pojemność płuc, a do tego organizm lepiej przyswaja tlen. Podczas jazdy na hulajnodze Kacperek wzmacnia również mięśnie ramion.

W rehabilitacji prawej rączki, wzmacnianiu mięśni całej sylwetki oraz ramion pomaga Kacperkowi również taniec – hip hop, na który bardzo chętnie uczęszcza. Poprzez taniec Kacperek odnajduje równowagę psychofizyczną, kształtuje swoją sylwetkę, poprawia postawę działając rozluźniająco na mięśnie i stawy oraz zmusza swoją rączkę do ciągłej pracy oraz poprawia funkcje układu nerwowego. Poprzez zajęcia taneczne u Kacperka zaobserwowano złagodzenie uczucia lęku, niepokoju i zagrożenia z uwagi na niepełnosprawność. Zajęcia ruchowe i taniec integracyjny z pewnością podniosły jego sprawność psychofizyczną, dają pozytywne efekty w łagodzeniu zaburzeń w sferze uczuciowo – emocjonalnej, poprawia się jego samoocena, odreagowuje napięcia dnia codziennego i znacznie wzrosło jego poczucie satysfakcji, a zmniejszył się lęk i niepewność przed grupą. Hip hop daje jemu szansę szczególnych doznań, zmniejsza zaburzenia lokomocyjne i podnosi sprawność manualną, a także wyrywa dziecko z izolacji stając się jednocześnie znakomitą formą rehabilitacji.

Kacperek korzysta również dwa razy w tygodniu z zajęć prywatnych z wykwalifikowanym instruktorem i raz w tygodniu z zajęć grupowych na basenie. Już po kilku pierwszych tygodniach pływania zauważyć można poprawę pracy rączki. Kacperek poprawił swoją ogólną formę, basen pomaga jemu łagodzić bóle mięśni i stawów, koryguje jego wady postawy. Co jest również w przypadku synka sprawdzonym sposobem w walce ze stresem. Ze względu na opór wody pływanie i wykonywane w niej ćwiczenia są ćwiczeniami siłowymi. W wodzie Kacperkowi ćwiczenia łatwiej wykonać, co ważne jest dla osób po urazach – nie przeciążają ścięgien, przyczepów, stawów ani mięśni. Woda przez swoją oporność amortyzuje wstrząsy i wymusza płynność ruchów, zapobiegając urazom. W wodzie Kacperek nie upada, nie nabija sobie guzów, natomiast poprawia koordynację ruchową i równowagę w schorzeniach neurologicznych czy zaburzeniach równowagi. Pływanie aktywizuje większość jego mięśni obręczy barkowej, klatki piersiowej, pleców, brzucha, nóg oraz stabilizujących odcinek piersiowy i lędźwiowy kręgosłupa. W czasie pływania mięśnie Kacperka uwalniają się od napięć nagromadzonych w nich pod wpływem stresu albo przebywania w jednej pozycji. Pływanie zapobiega przeciążeniom, wadom postawy i pomaga je korygować.

Kacperek oprócz profesjonalnych ćwiczeń wykonywanych pod okiem specjalistów i instruktorów wykonuje ćwiczenia korzystając z trenażera równowagi. Urządzenie tego typu przypomina połowę piłki gimnastycznej przymocowanej do stabilnej podstawy. Elastyczna półokrągła kopuła może być w ustawiona w górę – wtedy ćwiczenie na niej przypomina nieco cyrkowe stanie na piłce, lub postawiona na ziemi i tworząc ruchliwą niestabilną podstawę dla sztywnej platformy. Trenażer taki wygląda jak dysk i posiada dodatkowe elastyczne uchwyty pomagające w chwytaniu równowagi i pozwala Kacperkowi na ćwiczenie ramion, mięśni rąk oraz górnej partii tułowia. Pozwala jemu także na duży zakres ćwiczeń i ich wariacji. Kacperek wykorzystuje trenażer do ćwiczenia pompek opierając dłonie na platformie i ustawiając trenażer kulistą częścią do ziemi.

Kolejnym sprzętem jaki Kacperek wykorzystuje do rehabilitacji rączki jest drążek rozporowy przymocowany do futryny drzwi. Jest on typowo wykorzystywany do gimnastyki i rehabilitacji czynnościowej. Wisząc na drążku Kacperek koryguje wady swojej postawy w płaszczyźnie strzałkowej, wykonuje ćwiczenia ogólnorozwojowe wzmacniające mięśnie kończyn górnych – co nieco pozwala na rozciąganie przykurczu w łokciu, barków, grzbietu, klatki piersiowej oraz brzucha.

Kacperek uczestniczy również w warsztatach artystycznych, których celem jest zwiększenie sprawności manualnej, intelektualnej i koordynacyjnej. Uczestnictwo w takiej terapii zajęciowej pozwala Kacperkowi zapomnieć o ograniczeniach, zwiększa stopniowo jego samodzielność i łagodzi napięcia, usprawnia jego osłabioną i znacznie szczuplejszą prawą rączkę, wzmacnia u dziecka poczucie własnej wartości. Kacperek podczas terapii zajęciowej uczestniczy w ergoterapii, która przyjmuje następujące formy: malarstwo (wykonywanie prac różnymi technikami plastycznymi: malowanie farbami, pastelami, kredkami, rysowanie ołówkiem i węglem, wycinanki z papieru kolorowego itp.), krawiectwo (szycie tzw. emulaków – zabawek pluszowych), ogrodnictwo (wysiew, sadzenie roślinek), praca przy komputerze, wykonywanie figurek z masy solnej, modeliny, masy plastycznej, gliny, wykonywanie kompozycji przestrzennych, a w tym płaskorzeźby i ozdobne ramki, wykonywanie kompozycji płaskich i przestrzennych z plasteliny oraz z darów natury (kasztanów, żołędzi, szyszek, sznurka), przygotowanie kartek świątecznych i okolicznościowych (Boże Narodzenie, Walentynki, Wielkanoc),przygotowanie prac na kiermasze świąteczne, konkursy.

Pomimo wielu przeszkód dnia codziennego i konieczności stałego współudziału na co dzień w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, naruszonej sprawności organizmu, powodującej konieczność zapewnienia dziecku pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne jemu w tym wieku, wciąż walczę o lepsze jutro dla Kacperka.


Kacperek urodził się dn. 16.08.2009 r. Poród odbył się w szpitalu Klinicznym Nr 1 przy ul.Staszica w Lublinie. Kacperek ważył 4660 g i mierzył 58 cm. Poród Kacperka przebiegał bardzo powoli, bo aż 11 godzin. Po 9 godzinach od rozpoczęcia porodu i sprawdzeniu akcji serca dziecka, lekarz dyżurny zdecydował – „WYPYCHAMY”. Dwaj lekarze rzucili mi się na brzuch wypychając dziecko. Gdy główka w końcu zeszła, położna zaczęła za nią ciągnąć i wykręcać, gdyż zaklinowały się barki – dystocja barkowa. Zastosowane zabiegi wypchania dziecka i wykręcania główki Kacperka doprowadziły, iż Kacper po wyciągnięciu na świat przez położną nie oddychał i nie ruszał się – urodził się z niedotlenieniem mózgu i w całkowitej ZAMARTWICY. Natychmiast go REANIMOWANO. W związku z ponurą ciszą, która zapanowała na sali porodowej, poczułam niepokój i lęk. Nikt nie reagował na moje pytania – „co się dzieje z dzieckiem”. Po dłuższych konsultacjach między lekarzami odpowiedziano, że za kilka dni Kacperek dojdzie do siebie, ponieważ jest zmęczony ciężkim i długim porodem. Długo ukrywano przed nami fakt, iż podczas porodu lekarze uszkodzili prawą rączkę – porażenie splotu ramiennego-barkowego-typ Erba. Od dnia narodzin Kacperek nie mógł unieść rączki do góry … leżała ona bezwładnie obok ciała, a nadgarstek był niesymetrycznie wykręcony do zewnątrz. Jedynym pocieszeniem był fakt, iż Kacperek poruszał dwoma paluszkami.
Kolejne dni w szpitalu klinicznym Nr1 przy ul.Staszica w Lublinie były koszmarem – diagnoza porażenia splotu ramiennego-barkowego – prawego i niedotlenienia mózgu oraz widok dziecka podłączonego do aparatury na OIOM’ie spowodowały łzy, bezsilność i burzę myśli „co dalej”?

Po konsultacji z dr Jorg Bahm – międzynarodowej sławy neurochirurgiem z kliniki St. Franziskus – Krankenhaus znajdującej się w Niemczech w miejscowośći Aachen, która specjalizuje się w dziedzinie chirurgii ręki m.in. splotu ramiennego, która odbyła się 05.12.2009r w szpitalu w Dziekanowie Leśnym, okazało się, że Kacper powinien być operowany najlepiej w pierwszym roku życia aby operacja przeszczepu nerwów przyniosła oczekiwane efekty (co potwierdziło diagnozę rehabilitantów i lekarzy do których Kacper uczęszczał). Zdecydowaliśmy, że poddamy naszego synka skomplikowanej operacji przeszczepu nerwów aby zapewnić mu lepszą przyszłość. Dn. 26.08.2010r. w Klinice w Aachen w Niemczech dr Jorg Bahm przeprowadził skomplikowany zabieg przeszczepu nerwów prawej ręki u Kacperka.
Obecnie Kacperek uczęszcza na ogólną rehabilitację metodą NDT-BOBATH w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie oraz rehabilitację metodą Vojty w domu podczas prywatnych zabiegów. Wyjeżdżamy również na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne prowadzone w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym pod Warszawą. Zakupiliśmy specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny, aby w jak najlepszy sposób przeprowadzać rehabilitację. Po dwóch miesiącach od przeprowadzonej operacji w klinice w Aachen oraz ciągłej i ciężkiej pracy, wylewania przez Kacperka mnóstwa łez w trakcie ćwiczeń, zauważyliśmy niewielką poprawę. Kacper zaczął podnosić rękę do góry oraz zaczął delikatnie zginać w łokciu. Obecnie Kacperek ma 3,5 roku i w dalszym ciągu intensywnie trzeba pracować nad rączką. Z jednej strony aby rączka się nie skracała i nie tworzyły przykurcze (na obecną chwilę jest krótsza o ok. 1cm a z drugiej strony musimy zrobić wszystko aby uchronić przed kolejnym zabiegiem jakim jest przeszczem mięśnia.

odwiedź: www.kacperflis.pl/index.php

 


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.