KRS: 0000142952 | Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Galant Wiktor

Podopieczny Fundacji od 02-03-2010
Uszkodzenie splotu ramiennego
Czytaj historię

Wiktorek został „wyrwany” na świat przez lekarzy pruszkowskiego szpitala. Wszystko miało swój początek około 26 tygodnia ciąży, kiedy po zrobieniu testu na tolerancje glukozy okazało się, że mama ma cukrzycę ciążową. Od tej pory musiała pilnować ścisłej diety i badać poziom cukru we krwi 4 razy dziennie. Lekarze warszawskiego szpitala przy ul. Karowej, którzy układali dietę dla kobiet z cukrzycą inforhwiktora1mowali, że poród powinien zakończyć się cesarskim cięciem oraz w warunkach szpitalnych gdzie jest sprzęt dla noworodków. Ponadto uprzedzano, że dziecko może być duże i może urodzić się z hiperglikemią, (czyli małym poziomem cukru we krwi). Termin porodu był wyznaczony na 11 lipca.

W dniu 4 lipca około godz. 22 zaczęły odchodzić wody płodowe. Mąż zawiózł mnie do najbliższego szpitala, do Pruszkowa gdzie zostałam zbadana i zaprowadzona na sale przedporodową. Lekarz wychodząc z sali oznajmił mi, że powinnam wstrzymać się z porodem, bo „nie zdrowo rodzić w nocy”. Parę minut po wyjściu lekarza poczułam silne skurcze, które odczuwałam w kręgosłupie. Skurcze były, co 2 min, więc nie zwłocznie poinformowałam o tym położną. Położna z bardzo skwaszoną miną kazała mi przejść na sale porodową gdzie podłączyła mi sprzęt KTG i zostawiła samą na sali. Co kilka godzin przychodziła na sale porodową i oglądała wykres, który wykazywał 82%. Dopiero po godzinie 6:00 położna z następnej zmiany, podała mi oksytocynę i wtedy zaczął się poród. W trakcie parcia, gdy nie mogłam wypchnąć malucha siłami natury okazało się, że doszło do dystocji barkowej, (czyli dziecko zaklinowało się barkami w miednicy) i położna „wyrwała” Wiktorka na świat. Był bardzo siny na czole miał wybroczyny, ważył 3840 g i mierzył 59 cm długości a obwód barków mojego dziecka był o 1 cm większy od obwodu główki. Pomimo braku władzy w lewej rączce Wiktor został oceniony na 10 punktów w skali Apgar. Byłam pewna, że wszystko jest w porządku z maluchem dopóki nie podeszła do mnie Pani neonatolog mówiąc mi, że dziecko doznało porażenia splotu barkowego i ma niewładną lewą rączkę. W moim 23 letnim życiu nie spotkałam się z takim przypadkiem, więc nie zdawałam sobie sprawy, na czym polega problem mojego synka. W szpitalu codziennie zapewniano mnie, że niewład rączki dziecka wróci samoistnie do normy. Nikt nie poinformował nas rodziców, co mamy dalej robić. Dopiero w 6 tyg. życia dziecka, gdy poszłam prywatnie do neurologa upewnić się czy z dzieckiem jest wszystko w porządku usłyszałam, że mój synek będzie miał niesprawną rączkę do końca życia nieodwracalnie. Rozpoznano u Wiktorka porażenie splotu typu Erba. Skierowano nas do Dziekanowa Leśnego z zaleceniem wymuszenia przyjęcia dziecka na oddział rehabilitacyjny. Od dnia 5 września rozpoczęto rehabilitacje oraz zabiegi na oddziale fizykoterapii usprawniające rączkę mojego dziecka. Za każdym razem, kiedy wracam ze szpitala dziecięcego w Dziekanowie Leśnym widziałam małe postępy i zaczęłam rozumieć, iż czeka nas jeszcze długa rehabilitacja, która i tak nigdy nie przywróci 100% sprawności w rączce.

Kwiecień 2010: Dziś Wiktor ma 9 miesięcy a my wciąż nieustannie wykonujemy ćwiczenia. Raz w tygodniu jeździmy na prywatną rehabilitacje do Warszawy (państwowo czeka się około 6 miesięcy na wizytę u rehabilitanta) i czekamy na następne wyjazdy do Dziekanowa Leśnego gdzie turnusy rehabilitacyjne trwają 3 tygodnie. Niektórzy dziwią się, po co dalej ćwiczymy, ale nie wiedzą o tym, że przerwa w ćwiczeniach grozi dziecku zanikiem mięśni, co może doprowadzić, że rączka będzie chudsza i mniej sprawna. Na dzień dzisiejszy Wiktor ma problem z wystającą łopatką oraz z rotacją dłoni, często ma zaciśniętą piąstkę a w czasie zabawy operuje tylko palcem wskazującym. Najbardziej boli, gdy ktoś po krótkiej obserwacji mówi: „po co ćwiczycie przecież nie widać żeby z ręką było coś nie w porządku”, Więc Wam odpowiem, że niesprawność rączki mojego synka nie rzuca się w oczy, bo jest malutki i tylko czasami używa jej do sięgnięcia po zabawkę, ale ja wiem, że w miarę jak będzie rósł jego niesprawność będzie coraz bardziej widoczna.

Czerwiec 2010: Po powrocie do domu z rehabilitacji Wiktor miał biegunkę, lekarz pediatra skierował nas do szpitala na obserwacje. Pojechaliśmy do Warszawskiego szpitala przy ul. Kopernika. W trakcie badań na obserwacji po wykonaniu USG lekarz powiedział, że dziecko ma obustronne uroterocele (torbiele) w obu moczowodach i wodonercze z lewej strony. Stan dziecka wymagał pilnych badań i szybkiej interwencji chirurga. Szpital szybko nas skierował i zapisał na badania. Po 2 tyg. zrobiono cystografie, następnie scyntygrafie. Każde z tych badań było dla Wiktora wielkim stresem. Tydzień po scyntygrafii dostałam telefon ze szpitala z wiadomością, że dziecko potrzebuje pilnego zabiegu cystoskopii termin planowanego przyjęcia do szpitala był wyznaczony na 27 lipca. 28 lipca około godz. 12 zaczęła się operacja. Najgorsze to czekanie przed blokiem operacyjnym na lekarza. Podczas tego zabiegu chirurg dopatrzył się, że dziecko ma zastawki w pęcherzu moczowym, które przecięto nożem zimnym. Po godzinie 13 otrzymałam informację, że stan zapalny układu moczowego jest zaawansowany i dziecko jest zakwalifikowane do operacji otwartej polegającej na obustronnym przeszczepie moczowodów i rekonstrukcji plastycznej pęcherza. Wiktor dość dobrze zniósł ten zabieg nie miał efektów ubocznych po narkozie. Przez pierwszą dobę miał założony cewnik po kilku dniach wypisano nas do domu. Jednak zanim Wiktor będzie miał operację musi przejść szereg różnych badań.

    W listopadzie 2010 r. wykonaliśmy badanie urodynamiczne, po którym okazało się, że nasz syn ma nadczynność pęcherza, która jest przeciwwskazaniem do operacji w związku z tym dostał leki, po których problem powinien ustąpi w ciągu kilku miesięcy.

Styczeń 2011r. Od pierwszego zabiegu minęło już prawie 6 miesięcy Wiktor, co 2 tygodnie musi miec badanie ogólne moczu i posiew w między czasie wykonujemy badanie krwi. Wyniki prób wątrobowych nie są zadowalające (kolejna przeszkoda do operacji), dlatego tez lekarz kieruje nas do Poradni chorób zakaźnych w celu zrobienia kolejnych badań pod kątem wirusowego zapalenia wątroby. 28 Stycznia jedziemy do Puław, ponieważ w pobliższych poradniach chorób zakaźnych na wizytę czeka się około 4-5 miesięcy. Tam wykonano nam kolejne badania krwi. Wykluczono choroby zakaźne i podano nam informacje, że wyniki wskazują na chorobę mięśni. Pani doktor wyraziła zgodę na leczenie operacyjne, lecz prosiła o dalszą konsultacje z lekarzem w sprawie mięśni.

  Luty 2011r. Po wizycie u urologa dowiadujemy się o rezygnacji ze stanowiska ordynatora naszej Dr. Prowadzącej, która dokonała u Wiktora cystoskopii i zakwalifikowała go na operacje. Zdobyliśmy namiary na Panią Dr., Ale jak się okazało przyjmuje tylko w prywatnym szpitalu w Warszawie. Zdecydowaliśmy się na dalsze leczenie pod jej okiem prywatnie pomimo wysokich kosztów, ponieważ inni lekarze nie chcą nam pomóc szukają wielu wymówek np. „nie byłem podczas cystoskopii, więc na podstawie samych wyników nie potrafię powiedzie czy dziecko należy operować”, „Ryzyko operacji państwa dziecka w tym wieku (1,5 roku) jest takie samo jak czekanie na stan krytyczny i zakażenie układu moczowego”. Bez granicznie ufam naszej pani doktor, (która zakwalifikowała Wiktora do operacji otwartej), ponieważ jest pierwszym w Polsce lekarzem, który u niespełna 2 letniej dziewczynki dokonał operacji moczowodów. Wydaje mi się, że inni lekarze, którzy nas konsultują boją się ryzyka i odwlekają operacje. Jednak czas w Wiktora przypadku jest dość ważny, ponieważ torbiele, które ma w moczowodach samoistnie się nie wchłoną wręcz pogarszają jego stan. Oto wynik ostatniego badania USG: „Torbiele zmiennej wielkości, poszerzają się do średnicy 9-12mm. Oba moczowody są poszerzone w odcinkach przypęcherzowych, lewy moczowód poszerzony na całej długości do średnicy 6-7 mm. W obu nerkach nieznacznie poszerzone układy kielichowo-miedniczkowe w stopniu nieznacznego wodonercza.”


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.