KRS: 0000142952 | Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Gawidziel Julia

Podopieczny Fundacji od 19.12.2017
Porażenie splotu ramiennego

Styczeń 2020

Julia Gawidziel; Fundacja Otwarte RamionaJulcia ma za sobą bardzo intensywny rok, pełen wrażeń i zmian. Oprócz regularnych ćwiczeń musiała przetrwać rozłąkę, odbyć adaptację i pójść do żłobka. Niestety zmagała się w związku z tym z licznymi infekcjami, które skutkowały krótkotrwałymi przerwami w rehabilitacji. Wspomniane przerwy są bardzo niekorzystne, powodują bowiem spięcie mięśni i ograniczenie ich plastyczności a tym samym ruchomości stawów. Pierwsza wizyta na rehabilitacji nawet po tygodniowej przerwie okupiona jest łzami, bólem i wyraźną odmową współpracy.

Chodzimy zatem na rehabilitacje regularnie cztery razy w tygodniu a jeśli spodziewamy się przerwy zwiększamy częstotliwość ćwiczeń i zapobiegamy, jeśli możemy. W wakacje zaproponowano nam operację – odmówiliśmy. Podjęliśmy decyzję, że będziemy ćwiczyć bardziej intensywnie i tym sposobem zawalczymy o poprawę. W lutym kolejna konsultacja z neurochirurgiem i ocena czy decyzja była właściwa, mamy głęboką nadzieję, że tak.

Nieustannie będziemy ćwiczyć, rehabilitować i konsultować stan zdrowia Julci a także jej postępy. Nieocenionym wsparciem dla nas jest Fundacja Otwarte Ramiona oraz wpływy z 1% za które z całego serca dziękujemy!

Rodzice Julii,

Sylwia i Michał Gawidziel

***

Styczeń 2019

Julia Gawidziel; Fundacja Otwarte RamionaJulka ma za sobą 13 miesięcy bardzo intensywnej pracy. Wiemy już, że cały dotychczasowy wysiłek Julii oraz nasz nie poszedł na marne, ponieważ ręka Julii jest w bardzo dobrej formie. Złożyła się na to  codzienna profesjonalna rehabilitacja, zabiegi fizykalne, turnusy rehabilitacyjne oraz ćwiczenia w domu.

W ciągu tego roku odbyliśmy również kilkanaście konsultacji z lekarzami rehabilitacji, neurologii oraz neurochirurgii, w tym z neurochirurgiem dr Jerzym Łuszawskim w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, za każdym razem otrzymywaliśmy czas na zintensyfikowanie ćwiczeń w celu odsunięcia operacji. Za kilka miesięcy kolejna konsultacja a my nie ustajemy w wysiłkach. Nasza świadomość dotycząca porażenia splotu ramiennego typu Erba jest nieporównywalnie większa niż rok temu. Przede wszystkim wiemy, że tylko systematyczna, regularna rehabilitacja oraz fizykoterapia daje rezultaty, czego dowodem jest stan ręki Julii. Przed nami kolejny równie intensywny rok, nie ustajemy chociaż Julia wolałaby bawić się a nie ćwiczyć. Potrafi zakomunikować swoje niezadowolenie, bardzo często płacze, wyrywa się i histeryzuje, ale innej drogi do sprawności nie ma, jak tylko ta wytyczona dotychczas. 

Ogrom pracy włożony w rehabilitację naszego dziecka wiąże się z kosztami, które dzięki Fundacji Otwarte Ramiona mogą być częściowo pokryte, w związku z tym zwracamy się o pomoc.

Rodzice Julii,

Sylwia i Michał Gawidziel

***

Gawidziel julia, splot ramienny, zmarwica, Fundacja Otwarte RamionaJulka była wyczekiwanym dzieckiem. Mieliśmy już synka i bardzo pragnęliśmy rodzeństwa dla niego. Nasze szczęście nie miało końca, gdy okazało się, że jestem w ciąży, a następnie, że będzie to dziewczynka!

Ciąża przebiegała bez zarzutu. Niestety, pod jej koniec trafiłam na dwa tygodnie do szpitala z infekcją górnych dróg oddechowych. Synek bardzo tęsknił podczas mojej nieobecności i przeżywał, że za chwilę znów pójdę do szpitala urodzić Julcię. Tłumaczyliśmy mu z mężem, że tym razem mamusia pójdzie do szpitala jedynie na dwa lub trzy dni, urodzi dzidziusia, wróci z nim do domu i nie będzie już dłuższych rozstań. Tak się niestety nie stało, a poród stał się początkiem naszego dramatu! Gdy rozpoczęła się akcja porodowa, szybko pojechaliśmy do szpitala. Chciałam jak najszybciej znaleźć się pod fachową opieką lekarzy. Bardzo się jednak myliłam zakładając, że w szpitalu będziemy bezpieczne.

W szpitalu pani doktor zrobiła mi USG. Oceniła, że dziecko jest duże, jednak zbagatelizowała to. Nie rozważała cesarskiego cięcia. Zostałam skierowana do porodu siłami natury.

Na porodówce zaczął się nasz horror. Poród był bardzo trudny i bolesny. Urodziła się głowa, nie chciały się urodzić barki. Nastąpiła dystocja barkowa. Wreszcie, 13 listopada 2017 r. o godzinie 4:09, Julka przyszła na świat.

Cała sina, w zamartwicy, nie oddychała, nie płakała, dramat rozgrywał się dalej. Została ode mnie zabrana. Ważyła 4270 gramów, nie zmieściła się w przygotowane do wyprawki ubranka i leżała w inkubatorze przykryta pieluszką. Nie zdążyłam nawet zobaczyć jak wygląda.

Przez kolejne godziny czekałam na informację co z moim dzieckiem. Po obchodzie neonatologicznym usłyszeliśmy, że Julka ma niską saturację i musi zostać w inkubatorze oraz że nie podnosi rączki. Mimo tego byliśmy zapewniani, że to najpewniej obrzęk i gdy tylko ustąpi, Julka zacznie ruszać rączką. Mówiono nam, że najwyżej dostaniemy skierowanie do szpitala w Dziekanowie Leśnym i tam po kilku tygodniach wszystko wróci do normy i rączka uzyska sprawność. Przy wypisie dostaliśmy wspomniane skierowanie, ale powiedziano nam, że rehabilitację zaczyna się dopiero po szóstym tygodniu życia dziecka, żebyśmy się nie spieszyli i nie szukali innej pomocy.

W karcie wypisowej ze szpitala zostało wpisane podejrzenie porażenia typu Erba.

Nie mieliśmy jednak żadnej konsultacji neurologicznej ani ortopedycznej, więc po wyjściu ze szpitala na własną rękę zaczęliśmy szukać pomocy. Próbowaliśmy dowiedzieć się co tak naprawdę dolega Julce i dlaczego rączka jest bezwładna. Przez kolejne tygodnie nie do końca mieliśmy świadomość co to wszystko dla nas oznacza.

Gdy Julka skończyła cztery tygodnie dostaliśmy miejsce w szpitalu w Dziekanowie Leśnym. Wtedy Julka zaczęła swój pierwszy turnus rehabilitacyjny, a do nas stopniowo zaczęło docierać, czym jest porażenie splotu ramiennego typu Erba i że jest to niepełnosprawność na całe życie. Dopiero kolejne rozmowy z rodzicami dzieci z tym samym porażeniem ukazały nam prawdziwe oblicze tego co nam się przydarzyło, że czeka nas długotrwała, bardzo intensywna rehabilitacja i zabrało ostatecznie nadzieję, że lada chwila wszystko wróci do normy.

Mimo tego, że Julka ma dopiero dwa miesiące, wykonała już ogromną pracę. Codziennie dojeżdżamy na rehabilitację i zabiegi, które mają pomóc naszemu Maleństwu odzyskać sprawność ręki. Nie wiemy jeszcze jak duże są uszkodzenia. Być może rehabilitacja to za mało i Julka będzie potrzebowała operacji. Walczymy codziennie z nadzieją na lepsze jutro, doszukujemy się postępów i kolejnych nowych ruchów rączki. Rehabilitacja jest bardzo kosztowna i dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie, abyśmy mogli kontynuować naszą walkę.

Rodzice Julii,

Sylwia i Michał Gawidziel.


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.