Mam na imię Julia, urodziłam się w 2005 roku i właśnie wchodzę w życie. Mieszkam we Wrocławiu i uczę się w Liceum Ogólnokształcącym nr VII na profilu biol -chem -mat. Chciałam zostać fizjoterapeutką i pomagać innym, ale teraz sama potrzebuję pomocy. Byłam bardzo aktywną fizycznie osobą. Był balet, jazda konna, taniec towarzyski. Moją największą pasją jest taniec. Tańczyłam przez 12 lat i nigdy nie wyobrażałam sobie życia bez tańca. A teraz choroba mi to uniemożliwiła. Wydawałoby się, że problem leży bezpośrednio w kończynie górnej, bo to w niej odczuwam najwięcej objawów. Ale ciało człowieka, to 1000 zależności. Jeden element psując się, ciągnie w dół prace pozostałych. Nie zawsze objawy znajdują się tam, gdzie problem. Są momenty, kiedy ból nasila się do tego stopnia, że muszę się położyć i nie ruszać, żeby go opanować. W takich sytuacjach najlepiej byłoby nie oddychać, ale jest to niemożliwe, a każdy głębszy oddech powoduje nasilenie objawów. Niestety na to nie ma leku. Próbowałam już wielu tabletek przeciwbólowych, żeby sobie ulżyć, choć na chwilę, ale nic nie pomaga. Odwiedziłam mnóstwo lekarzy w Polsce, którzy mogliby mi pomóc. Przypadek ciekawy, złożony i trudny – mówią, a fizjoterapeuci rozkładają ręce i nie mają już pomysłów, co dalej robić.

Wszystko zaczęło się w lutym 2021 r., to wtedy zaczęłam mieć pierwsze objawy. Na początku było to napadowe sinienie, puchnięcie i drętwienie kończyny górnej prawej. Zaczęły się wtedy wędrówki po lekarzach, ale nikt nie wiedział co mi jest i skąd to się wzięło. Rozpoczęłam też rehabilitację, niestety nieskuteczną.

Z czasem objawy się nasilały, pojawiały się częściej i zostawały ze mną na dłużej, a w badaniach obrazowych nie było nic widać.

W czerwcu po dokładnym przebadaniu przez panią angiolog została postawiona diagnoza: Zespół górnego otworu klatki piersiowej (TOS). Jest to rzadka choroba i ciężka do zdiagnozowania, która polega na tym, że moje kości i mięśnie uciskają nerwy i naczynia w miejscu przy szyi, gdzie wychodzą one z klatki piersiowej.

Przez wakacje objawy się wycofały, a we wrześniu na treningu tańców standardowych dostałam niedowładu ręki. W trakcie kilku minut świat się zawalił… Nie wiedziałam co się dzieje z moją ręką. Podczas treningu przestałam tańczyć, bo czułam, że z ręką jest coś nie tak. Gdy chciałam się podrapać ręka bezwładnie mnie uderzała. Nie byłam w stanie nią nic zrobić, była cała sina, zdrętwiała, opuchnięta i miałam silną przeczulicę. Naczynia i nerwy zostały mocno zaciśnięty przez mięśnie i kości i przez to nie mogłam ruszać ręką. Podczas pobytu w szpitalu wykonanych zostało szereg badań i konsultacji a lekarze zdecydowali, aby najpierw wysłać mnie na sześć tygodni do szpitala na rehabilitację. Na początku się polepszało, ale przyszedł moment, w którym nastąpiło nagłe pogorszenie, wszystkie objawy znów wróciły i doszedł do tego ogromny ból i duża opuchlizna przy obojczyku.

Musiałam być natychmiast operowana, bo groziła mi zakrzepica, a nawet amputacja ręki w przypadku ciągłego niedokrwienia (w pozycjach pionowych nie miałam tętna).

W listopadzie 2021 usunięto mi część pierwszego żebra. Była poprawa, ręka odzyskała normalny kolor i powoli wracała do sprawności. Miało być dobrze, ale niestety po miesiącu od operacji zaczęły się kolejne problemy i kolejne wędrówki od lekarza do lekarza….. Zaczęła mi przeskakiwać mocno łopatka, nie ślizgała się ona po ścianie klatki piersiowej, a przeskakiwała po żebrach. Później doszło przeskakiwanie przy obojczyku. Wtedy zaczęły mi wracać objawy: sinienie ręki, drętwienie, mrowienie, ból całej kończyny górnej, następnie doszedł ból nad obojczykiem promieniujący do szyi, zmiana czucia, osłabienie kończyny. To bardzo złożony problem. Fizjoterapeuci są bezradni a lekarze mają przeróżne opinie i każdy ma inny pomysł na operację.

Od kilku miesięcy rehabilitacja stała w miejscu, a nawet stan się pogarszał. Byłam już u różnych polecanych rehabilitantów, próbowałam przeróżnych terapii. Niektórzy mówili od razu, że nie wiedzą, co zrobić, że przypadek jest interesujący i trudny. Inni zaś „podejmowali rękawicę”, próbowali mi pomóc, ale ostatecznie każdy rozkładał ręce i mówił, że nie ma już więcej pomysłów, że nigdy nic takiego nie widzieli.

Odwiedziłam z rodzicami już wiele szpitali i wielu lekarzy we Wrocławiu, w Poznaniu, w Krakowie, Opolu, Rudzie Śląskiej, Zielonej Górze, Zakopanem. Poznałam świetnych chirurgów w Polsce. Niektórzy tylko wzruszali bezradnie ramionami, inni mówili, że się nie znają na tym, część powiedziała ze się operacji nie podejmie. Każdy miał inne zdanie dotyczące tego, co należy zrobić w takim przypadku, niektórzy nawet zaprzeczali sami sobie.

Zrobiłam na własną rękę niezliczoną ilość badań, które po długich poszukiwaniach w końcu zaczęły coś pokazywać.

Badania wykazywały, że moje nerwy na poziomie korzeni C8-Th1 i na poziomie pęczka przyśrodkowego splotu ramiennego są częściowo uszkodzone. Dodatkowo miałam cechy cieśni nadgarstka. Pod obojczykiem przeskakiwał mi pęczek naczyniowo-nerwowy. W tomografii widoczne były dość duże jak na moją małą budowę klatki piersiowej zwapnienia i pozostałe kikuty 1 żebra. W badaniu angiologicznym widać było zwężone światło w żyle i tętnicy. Każde ćwiczenie czy ingerencja w ten obszar pogarszała stan, drażniła nerwy.

Dnia 29.07.2022 przeszłam drugą operację w klinice w Poznaniu.

Niestety dotychczas nie widać postępów leczenia, poprawiło się jedynie ukrwienie ręki. Nadal nie mogę wykonywać wielu czynności. Nawet napisanie dwóch zdań prowokuje dolegliwości. Cierpię na chroniczny ból przewlekły, a tabletki nie pomagają. Towarzyszy mi on non-stop i z dnia na dzień coraz gorzej go znoszę. Do tego dochodzą też napady mocnego bólu, podczas których nawet mały ruch szyją czy oddech nasila ból. Ból, który znacznie utrudnia mi normalne funkcjonowanie. Mój stan psychiczny się pogarsza. W związku z chorobą i brakiem rezultatów leczenia cierpię również na stany depresyjno – lękowe, które wymagają długotrwałego leczenia i psychoterapii.

Z powodu stany zdrowia nie mogę uczęszczać na normalne zajęcia z klasą i kontynuuję nauczanie indywidualne w domu.

Profesor, który mnie operował, mówi o wielu miesiącach leczenia. Konieczna jest długa. Intensywna i żmudna rehabilitacja i psychoterapia, która wymaga dużego nakładu finansowego. Do tego ciągle odwiedzamy szereg specjalistów i ponosimy wysokie koszty konsultacji, badań dodatkowych i dojazdów np do Warszawy, Poznania i innych miast w Polsce.

Bardzo dziękujemy wszystkim za wsparcie zarówno finansowe jak i emocjonalne. Każde dobre słowo i Wasza pomoc są dla nas bardzo ważne. Wiedza, że możemy na Was liczyć, pomaga nam przetrwać ten trudny czas w jakim się znaleźliśmy.
Cały czas walczymy o powrót Julii do zdrowia i normalnego życia, do jej pasji i radości życia jakie choroba jej odebrała. Wierzę, że z Waszym wsparciem i wiarą uda się!