KRS: 0000142952 | Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Harber Laura

Podopieczny Fundacji od 30.08.2016
uszkodzenie splotu ramiennego

laura_harber1Laura urodziła się 17.04.2016 r. w Świebodzinie. Przez cały okres ciąży córeczka rozwijała się prawidłowo.

Do szpitala trafiłam w nocy, po odejściu wód płodowych, przy skurczach co 5 minut. Na początku wszystko szło dość szybko i sprawnie. Poród zatrzymał się gdy miałam rozwarcie 9 cm, a główka nie chciała schodzić w dół. Poród się przedłużał. Po 7,5 godzinach porodu przewieziono mnie na USG. Ordynator powiedział: „ Dziecko jest do urodzenia. …”. Dał mi jeszcze pół godziny. Jeśli w tym czasie poród nie posunąłby się do przodu to czekało mnie cesarskie cięcie.

Powoli poród posuwał się do przodu. Po kilkunastu minutach główka Laury pojawiła się już na zewnątrz i córeczka zablokowała się. Zaczęto szarpać Laurę i wypychać ją na zewnątrz. Urodziła się cała sina. Doszło do dystocji barkowej.

Laura ważyła 3990 g i mierzyła 53 cm. Od razu ją zabrano do pokoju noworodka, gdzie przez 2 godziny dochodziła do siebie. Poinformowano nas, że nasza córka ma porażenie splotu barkowego prawej ręki typu Erba i takie sytuacje się zdarzają. Wszystkie funkcje ręki powinny wrócić samoistnie w ciągu 3-4 miesięcy. Ponadto doszło do wylewu do nadnerczy, który powoli się wchłaniał, a sińce z dnia na dz

ień będą coraz mniej widoczne.

W dniu wypisu ze szpitala ręka zwisała bezwładnie, widoczne były jedynie delikatne ruchy palców.

Neonatolog wypisujący nas do domu poinstruował nas jak mamy masować i ćwiczyć rączkę.
Od pierwszego dnia w domu staramy się aby rączka była kilka razy masowana i ćwiczona.

W 3 tygodniu życia Laury byliśmy na pierwszej konsultacji u ortopedy, traumatologa chirurgii ręki w Poznaniu. Potwierdził on, że w części przypadków funkcje ręki powracają samoistnie w 3-4 miesiącu życia.  Natomiast w niektórych przypadkach konieczne jest leczenie operacyjne. Na ten moment nie mógł nam powiedzieć nic więcej, zaproponował spotkanie za 2 miesiące.

W 5 tygodniu życia Laura potrafiła utrzymać rączkę wzdłuż swojego ciała, ruchy palców były silniejsze, ale rączka była już mocno wykręcona do wewnątrz.

W wieku 1,5 miesiąca rozpoczęliśmy pracę z fizjoterapeutą w Lubuskim Centrum Ortopedii (LCO) w Świebodzinie. O tego momentu spotykaliśmy się regularnie 1-2 razy w tygodniu kontynuując rehabilitację również w domu.

W połowie lipca, gdy Laura miała 3 miesiące odbyliśmy drugą konsultację u ortopedy, traumatologa chirurgii ręki. Poprawa pracy rączki nie była zadowalająca, więc już wtedy zasugerował nam, że prawdopodobnie będzie potrzebna operacja. Od tego momentu spotykaliśmy się regularnie co miesiąc, aby kontrolować postępy.

Gdy Laura miała 3,5 miesiąca pojawił się u niej nowy ruch ręki – ustawienie w pozycji tzw. ręki kelnera.

Na początku sierpnia 2016 udaliśmy się do Szpitala ZDROJE w Szczecinie. Pobyt trwał 3 doby, podczas których wykonano rezonans magnetyczny oraz badanie EMG. O ile w zapisach EMG stwierdzono się, że niektóre pjr (potencjał jednostki ruchowej) wykazują cechy reinerwacji włókien mięśniowych. Rezonans potwierdza uszkodzenie nerwy C5/C6. Obraz rezonansu budzi podejrzenie pourazowego uszkodzenia korzeni nerwowych C5/C6 z wytworzeniem pseudomeningoceli (przepukliny oponowej rzekomej).

Laura miała 4 miesiące gdy odbyła się trzecia konsultacja u ortopedy traumatologa. W tym wieku większość funkcji ręki powinno powrócić. Niestety nie w naszym przypadku. Wydawało nam się, że skoro Laura unosi rękę do pozycji tzw. ręki kelnera to znaczy, że zaczęła ją zginać. Jednak lekarz szybko wyprowadził nas z błędu. Wyjaśnił, że dzieje się to za sprawą siły ciążenia. Potwierdził, że będzie potrzebna operacja, ale polecił nam skontaktować się jeszcze z fizjoterapeutką z Poznania oraz skontaktować się z Fundacją Otwarte Ramiona, w ceku odbycia konsultacji z jednym z zagranicznych specjalistów.

Efektem wizyty u fizjoterapeutki było rozpoczęcie fizjoterapii. Co 2 tygodnie jeździmy do Poznania, aby sprawdzić czy poprawnie wykonujemy ćwiczenia oraz nauczyć się nowych. Ćwiczenia wykonujemy 3-4 razy dziennie. Dodatkowo kontynuujemy masaże i ćwiczenia bierne.

26.08.2016, kiedy Laura miała niemal 4,5 miesiąca pojechaliśmy do Warszawy na konsultację z neurochirurgiem prof. Jorgiem Bahmem. Konsultacje były organizowane przez Fundację Otwarte Ramiona. Decyzja była jednogłośna. Zarówno prof. Jorg Bahm jak i dr Maria Grodner potwierdzili, że konieczna będzie operacja. Laura została zakwalifikowana do operacji przeszczepu nerwów. Całkowity koszt operacji wynosi 9 000 €.

Strasznie obawiamy się tej operacji, dlatego postanowiliśmy pojechać jeszcze do Katowic na konsultacje z neurochirurgiem dr Jerzym Luszawskim (polecanym przez prof. Bahma jako lekarza, który mógłby przeprowadzić tego typu operację w Polsce).U doktora Luszawskiego byliśmy pod koniec września. Po obejrzeniu rezonansu i ruchów ręki dr Luszawski nie miał wątpliwości co do konieczności wykonania operacji. Są dwie możliwości, a mianowicie transfer nerwów (efekty powinny być widoczne zaraz po operacji) lub przeszczep uzupełniony ewentualnie transferami (na rezultat trzeba czekać ok. 6 m-cy). Rodzaj operacji zależy od tego czy w ciągu najbliższych 2 miesięcy ruch ramienia znacznie się poprawi czy nie.

Co dziś Laura potrafi zrobić:
– unieść ramię do 90 st.,
– odwodzić nieco poniżej 90 st.,
– zginać łokieć za pomocą mięśnia rammienno-promieniowego ze znaczną pronacją ok. 100 st.,
– prostować łokieć,
– zginać i prostować nadgarstek oraz palce.

Rączce brak czynnej rotacji zewnętrznej oraz ma niewielki przykurcz rotatorów wewnętrznych.

Chcieliśmy skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego w Dziekanowie Leśnym – czekamy na termin.

Nie poddajemy się. Intensywnie ćwiczymy. Masujemy rączkę. Pobudzamy ją do ruchu w każdej możliwej sytuacji. Staramy się, aby była w jak najlepszej kondycji.

Każdego dnia towarzyszy nam myśl, marzenie, aby Laura mogła rozwijać się jak każde inne zdrowe dziecko: uczyć się raczkować, siadać, chodzić, malować i pisać, czy jeździć na rowerze bez większych problemów. Marzenie o tym napędza nas i ładuje każdego dnia.

Koszty zarówno operacji jak i wieloletniej rehabilitacji przekraczają możliwości finansowe wielu rodziców borykających się z tym problemem, a my jesteśmy jednymi z nich. Dlatego prosimy o pomoc i wsparcie finansowe.


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.