KRS: 0000142952 | Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Izak Weronika

Podopieczny Fundacji od 13-10-2012
Uszkodzenie splotu ramiennego
Czytaj historię

izak_fundacja-otwarte-ramionakrs-0000142952Weronika 13 grudnia tego roku (2016) miała kolejną, trzecią już operację rączki. Tym razem postanowiliśmy nie szukać prywatnej, zagranicznej kliniki tylko dać szansę naszym, polskim lekarzom. I tak nikt nie daje gwarancji, że na pewno wszystko się uda a koszty zagranicznych operacji są kolosalne (przekonaliśmy się już przy pierwszych dwóch operacjach…)

Operacja miała miejsce we Wrocławiu w Dolnośląskim Szpitalu Specjalistycznym im. T. Marciniaka a operację przeprowadzał dr. n. med. Piotr Miśkiewicz, który to jest naszym lekarzem prowadzącym.

Tym razem Weronika miała cięcie pod paszką. Operacja nerwów obwodowych (Quad Mod) miała na celu poszerzenie zakresu ruchomości rączki.

Operacja się udała. Teraz Weronika ma unieruchomioną rączkę w pozycji „statua wolności” na 3 tygodnie. Nie jest to jednak czas spokojnego odpoczynku. Już teraz Weronika musi intensywnie ćwiczyć lewą rączkę by wysyłać odpowiednie bodźce prawej usztywnionej rączce. Mają to być ćwiczenia: izometryczne, czynne i manualne. Po 3 tygodniach zacznie się walka o usprawnianie prawej rączki.

Póki co Weronika dzielnie znosi tak nie wygodny gips (zakupione przez nas opaski sztywne i półsztywne – tzw lekki gips) usztywniający klatkę piersiową i rączkę.

Nie ma dla niej żadnych ograniczeń, rzeczy nie możliwych do zrobienia nawet teraz… Pisze, maluje, rysuje a nawet próbuje wycinać, pompować balony czy ubierać się sama. Jest kochanym, dzielnym i zawziętym dzieckiem. Choć po narkozie były chwile załamania to po pół godzinnym śnie na kolanach u mamy wstała jak by nic się nie stało… A po 2 godzinach już spacerowała po szpitalnych korytarzach. To, że tak szybko doszła do siebie bardzo dziwiło personel szpitala.

Lekarz Weroniki to przemiły człowiek, ostoja spokoju, dba o nią jak o własne dziecko i takich lekarzy nam trzeba, lekarzy z powołania…

Póki co przygotowujemy się do Świąt Bożego Narodzenia i z tej okazji  pragniemy Państwu złożyć najserdeczniejsze życzenia:

Niech narodzone dzieciątko Wam błogosławi –
wielu łask bożych, ciepła i nadziei w sercu,
a w Nowym Roku dużo zdrowia, miłości i obfitości.
Wesołych Świąt spędzonych w gronie rodziny.
życzy Weronika z rodzicami.

Chcielibyśmy bardzo prosić Państwa też o wsparcie. W prawdzie operacja była refundowana przez NFZ ale koszty rehabilitacji są magiczne. Koszt 1 godziny rehabilitacji to minimum 50 zł a Weronika musi być co dzień rehabilitowana. Po Nowym Roku musimy zapewnić Weronice nieustanną rehabilitację. Na NFZ nie ma dostępu do ciągłej rehabilitacji a wiadomo, że to właśnie od niej będzie zależało wszystko.

Z całego serca prosimy o przekazywanie darowizn czy rozliczeń podatkowych, które już lada dzień się zaczną. My na pewno wykorzystamy je na leczenie i rehabilitację naszej córeczki.

izak_fundacja-otwarte-ramionakrs-0000142952_4

 


izak_wernika_fundacja-otwarte-ramionakrs-0000142952_1Weronika urodziła się 12.06.2012 r w szpitalu w Kępnie, siłami natury, z dystocją barkową – wadą powstałą podczas porodu, w skutek zaklinowania się jej barków. Zbyt późna reakcja personelu medycznego na rozwijającą się akcje porodową oraz brak decyzji o cesarskim cięciu Weronika doznała powyższych obrażeń.

Od dnia narodzin Weronika nie zgina rączki w łokciu i nie może unieść jej do góry – leży ona wykręcona bezwładnie obok ciała. Jedyną rzeczą, która nas pociesza to, to że rusza paluszkami. Weronika jest rehabilitowana od 3 tygodnia życia niestety rehabilitacja ta przynosi bardzo słabe efekty. Przed naszym skarbem jeszcze długa i ciężka praca. Na konsultacji zorganizowanej przez Fundację Splotu Ramiennego, której podopieczną jest nasza córeczka, profesor A. Gilbert stwierdził, iż jedyną szansą na usprawnienie funkcji rączki jest operacja i wieloletnia rehabilitacja, co wiąże się z dużymi kosztami. Naszym największym marzeniem jest usprawnić rączkę i ułatwić dalsze życie.

W 2012 roku Weronika przeszła operację przeszczepu nerwów, która miała miejsce w specjalistycznej klinice w Paryżu.  Operację przeprowadził profesor Alain Gilbert.

Od stycznia 2013 roku dojeżdżamy na rehabilitację 3 razy w tygodniu do Oleśnicy i 2 razy w tygodniu ma prywatną rehabilitację.

Weronika po długiej monotonnej rehabilitacji trwającej już miesiącami od operacji zaczęła powoli poszerzać zakres ruchów rączką jednak nadal nie było efektów jakie były zaplanowane po tej operacji. Udaliśmy się więc na kolejną konsultację do Warszawy ale tym razem do dr Bahm’a, który przyjechał z Niemiec 14 grudnia 2013 roku. I znowu i on nie miał do nas dobrych informacji, mówiąc; niestety coś poszło nie tak z poprzednią operacją i dziecko musi mieć kolejną  ale tym razem przeszczep mięśni gdyż nerwy są zbyt słabe i nie dają rady zwiększyć zasobu ruchów… To był kolejny wielki cios dla nas i kolejne koszty… Chcieliśmy się poddać ale i tym razem nie zawiedli nas LUDZIE O WIELKICH SERCACH i pomogli uzbierać niezbędną kwotę na wyjazd i operację ale tym razem do Niemiec do Aachen gdzie pan doktor operuje. Córeczka była operowana w kwietniu 2014 r.
Cały sukces operacji zależy od właściwej rehabilitacji naszego maleństwa, tylko ona może przynieść pożądane efekty. Niestety jest ona kosztowna, dlatego w dalszym ciągu pragniemy zbierać pieniążki w tym celu i wierzymy, że z Państwa pomocą się to uda. Dzięki czemu będzie można usprawnić rączkę i ułatwić dalsze życie Weroniki.

We wrześniu 2014 r podczas konsultacji ortopedycznej z prof. Thomasem Carlstedtem, który przyleciał z Londynu, dowiedzieliśmy się iż do utrzymania sprawności i funkcjonalności rączki zalecono iniekcje z botuliny do mięśnia trójgłowego, noszenie ortezy umożliwiającej utrzymanie dłoni w prawidłowej pozycji oraz wykonanie zabiegu chirurgicznego  na nadgarstku, który poprawia ustawienie w stawie nadgarstkowym.

A od maja 2014 r jeździmy na turnusy rehabilitacyjne do Ostrowa Wielkopolskiego i Dziekanowa Leśnego koło Warszawy. Rehabilitacja przynosi efekty, choć Weronika nadal nie zgina rączki, a taki był zamiar ostatniej operacji.

Weronika izakPomimo wszystko Weronika jest bardzo pogodnym dzieckiem, współpracuje z rehabilitantami i dzielnie znosi wszystkie, nawet nieprzyjemne dla niej zabiegi.

Nie poddajemy się i ciągle wierzymy, że jest jeszcze wiele skutecznych metod rehabilitacji, które pozwolą osiągnąć sprawność ruchową naszego dziecka. Kontynuujemy rehabilitację NDT-BOBATH, jako uzupełnienie rehabilitacji ruchowej oraz ćwiczymy w domu również przez zabawę.  Choć czasami naprawdę jest ciężko, staramy się nie poddawać.

W roku szkolnym 2015/2016 Weronika zaczęła uczęszczać do przedszkola gdzie to miała indywidualne zajęcia z wczesnego wspomagania. Oprócz tego dojeżdżaliśmy też na basen do szkoły specjalnej w Słupii pod Kępnem. Trzy razy w tygodniu miała rehabilitację w szpitalu w Kępnie albo w Wieruszowie i dodatkowo raz w tygodniu uczęszczała na zajęcia taneczne w Wieruszowie.

Niestety Weronika nadal rączki nie zgina, nie unosi zbyt wysoko, nie umie się uczesać, ma  kłopoty z trzymaniem czegokolwiek w prawej dłoni. Jesteśmy bardzo załamani bo koszty operacji były bardzo duże a teraz koszty rehabilitacji są jeszcze większe. Rączka jest już o prawie dłoń krótsza i chudsza od drugiej.

Brak rotacji, brak odwiedzenia, słabe ma uniesienie bo tylko o 90 stopni (i to z wielkimi trudnościami) i przykurcze się robią a jakby mało tego było to i postawa skoliotyczna się pogłębia, słaby bardzo układ ośrodkowy….

Walczymy i staramy się nie poddawać ale jesteśmy bardzo ograniczeni finansami i nie jestem w stanie zapewnić Weronice codziennej specjalistycznej rehabilitacji jaką powinna mieć. NFZ nie zapewnia tylu godzin a sami nie jesteśmy w stanie opłacać prywatnej rehabilitacji. Dlatego zawracam się o pomoc do Państwa. Naprawdę jest nam ciężko. Walczę jak tylko mogę, wypchną mnie jednymi drzwiami wchodzę drugimi ale czasami słowa bardzo ranią…

Weronika już drugi rok uczęszcza dzielnie do przedszkola.

Póki co trzy dni w tygodniu ma rehabilitację w szpitalu – dojeżdżamy do Kępna albo Wieruszowa (10-15 km). To są tylko skierowania na serię 10 zabiegów. Dlatego staram się jak najczęściej jeździć po skierowania do Sieradza, do neurologa (ponad 70 km) średnio raz czasami nawet 2 razy w miesiącu by w miarę możliwości jak najczęściej Weronika miała rehabilitację. Oprócz tego w przedszkolu ma 2 godziny tygodniowo zajęć rewalidacyjnych, 2 godziny w szkole specjalnej z wczesnego wspomagania (jeśli nie jest chora to 1 godzinę na basenie a jedną zajęć manualnych). Raz w tygodniu  uczęszcza z bratem na zajęcia z języka angielskiego do tego dochodzą zajęcia taneczne…

Jestem z niej dumna bo bardzo dzielnie walczy, ćwiczy i chce przede wszystkim uczęszczać na te zajęcia.  Wiadomo każda forma ruchu dla niej jest na wagę złota i choć nie raz muszę wybierać co kupić a co opłacić to dla dzieci matka zrobi wszystko. Wiem, że bardzo ciężko w obecnych czasach jest prosić o każdy grosz dlatego zbieramy też nakrętki gdzie potem je sprzedajemy i też mamy parę groszy na leczenie rehabilitację czy dojazdy.

We wrześniu 2016 Weronika miała planowaną operację. Jednak z powodu choroby została ona przeniesiona na 12 grudnia. Jeśli zdrowie dopisze operacja odbędzie się.  Ma to być operacja Quatro (4 w 1) mająca na celu poszerzenie zakresu ruchów rączki, czyli poprawę rotacji (której nie ma jak i innych ruchów), odwiedzenia, licznych przykurczy czy uniesienie wyżej ręki… Mamy nadzieję, że tym razem wszystko się uda i nasza córeczka w końcu coś sama więcej zrobi tą prawą rączką, którą sama nazywa chorą rączką…. Operacja to tylko początek kolejnej długotrwałej walki bo potem BARDZO WAŻNA jest rehabilitacja, która niestety jest bardzo kosztowna ale nie poddamy się i będziemy walczyć. Będziemy potrzebowali sporej sumy pieniędzy by nie zaprzepaścić efektów operacji. Koszt 1 godziny rehabilitacji to 50 złotych (bynajmniej tyle płaciliśmy na początku tego roku). Tydzień ma 7 dni więc chociaż te 5-6 razy bardzo chcielibyśmy zapewnić dziecku rehabilitację jednak sami nie jesteśmy w stanie jej opłacić i prosimy o pomoc.

Operacja Weroniki odbyła się i teraz nasza córeczka powinna mieć zapewnioną porządną rehabilitację. Taką w czasie, której rehabilitant  ćwiczy wspólnie z dzieckiem, masuje, rozciąga itp. niestety często NFZ nie zapewnia tego typu rehabilitacji. To smutne ale prawdziwe.

„Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.” Jan Paweł II

 


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.