Sebastian – wojownik z dystrofią mięśniową Duchenne’a

Sebastian przyszedł na świat jako zdrowy, pogodny chłopiec. 10 punktów w skali Apgar – wymarzony początek. Jednak już wtedy los napisał dla niego trudniejszy scenariusz.

Jako młodszy brat chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), od pierwszych lat życia pozostawał pod czujnym okiem lekarzy. Z czasem pojawiła się padaczka, opóźnienie psychoruchowe, osłabienie mięśni i problemy kostne, w tym poważne skrzywienie kręgosłupa. Konieczna była operacja w Zakopanem. Wkrótce Sebastian musiał pożegnać się z samodzielnym chodzeniem i rozpocząć życie na wózku inwalidzkim.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. To najczęściej występująca forma dystrofii mięśniowej – po raz pierwszy opisana już w XIX wieku. Niestety, wciąż nie ma skutecznej terapii, która pozwoliłaby zatrzymać jej rozwój. Nowoczesne metody rehabilitacji, zabiegi ortopedyczne czy terapie eksperymentalne mogą jedynie spowalniać postęp choroby i poprawiać komfort życia chorych.

Sebastian, mimo przeciwności, nie poddaje się. Przeszedł przez przedszkole i szkołę specjalną, nauczanie indywidualne, a od urodzenia nieprzerwanie uczestniczy w rehabilitacji. Dziś, jako dorosły, żyje pod respiratorem i wymaga żywienia dojelitowego. Pomimo to zachowuje pogodę ducha i mówi:
„Wiem, nie jest łatwo, ale staram się żyć pozytywnie i z uśmiechem patrzeć na świat.”

Twoja pomoc ma ogromne znaczenie. Dzięki wsparciu możemy zapewnić Sebastianowi:

• codzienną rehabilitację,

• specjalistyczny sprzęt medyczny,

• środki potrzebne do opieki i leczenia.

Każda wpłata to cegiełka, która ułatwia mu codzienną walkę i daje szansę na lepszą jakość życia.

Dołącz do grona osób, które niosą realną pomoc.
Wpłać darowiznę i pomóż Sebastianowi.