Kaługa Aleksander

Olek urodził się 11 kwietnia 2022 roku. Poród był bardzo ciężki. Podczas akcji porodowej, mamie Olka pękła macica, a skurcze zanikły. Dodatkowo chłopczyk zablokował się barkiem w kanale rodnym. Mimo to nie zrobiono cięcia cesarskiego. Olka wyciśnięto z brzucha. Po narodzinach był reanimowany przez 10 minut, dopiero wtedy serduszko zaczęło na nowo bić. Dostał zaledwie 1 punkt w skali Apgar. Dziś Oluś żyje, ale jego walka nie zakończyła się. Traumatyczny poród pozostawił po sobie piętno w postaci poważnej niepełnosprawności. Prosimy o pomoc w zebraniu pieniędzy na leczenie tego dzielnego chłopca!

Mały Aleksander jest naprawdę Wielki i Niezwyciężony. Przychodząc na świat stoczył prawdziwą walkę o życie i wygrał ją. Ale ta wojna nie jest zakończona.
Olek przyszedł na świat 11 kwietnia 2022 r. W trakcie porodu, u mamy zanikła akcja porodowa, pękła macica, a chłopczyk zaklinował się barkiem w drogach rodnych. Lekarz siłą wycisnął malca na świat. Ale nawet wtedy, sytuacja nie była przesądzona. Bo Oluś otrzymał zaledwie 1 punkt w skali Apgar. Po porodzie był reanimowany. Miał zaburzenia oddychania i z tego powodu spędził pół roku na oddziale intensywnej terapii. Tam zaraził się wirusami rsv oraz grypy typu A. Jego stan był naprawdę ciężki, a lekarze nie dawali mu szans na przeżycie.

Chłopczyk jednak walczył bardzo dzielnie o życie. I udało mu się!

Niestety tak poważne problemy pozostawiły po sobie ślad. W następstwie tego co się wydarzyło podczas porodu, Olek choruje na:

encefalopatie niedokrwienno – niedotlenieniową;
zawansowaną leukomalację obu półkul mózgu;
padaczkę lekooporną;
uszkodzenie splotu barkowego prawego;
zaburzenia ssania i połykania – ma założonego PEGa (żywienie dojelitowe przez PEG);
zaburzenia oddychania – ma założoną tracheotomię;
kłopot z widzeniem – uszkodzone są nerwy wzrokowe;
mózgowe porażenie dziecięce

W wyniku tych chorób Olek wymaga rehabilitacji oddechowej oraz ruchowej metodą Vojty, Bobath, PNF, a także pomocy neurologopedy w rehabilitowaniu jamy ustnej. Jeździ również na terapię zmysłów i elektrostymulację mięśni kręgosłupa, prawej ręki, mięśni strefy ustno-twarzowej.

Aktualizacja 10.04.2024

Olek od roku nie miał ataku padaczki, co świadczy o tym, że dieta ketogenna jednak działa.

Bardzo nas to cieszy, bo każdy atak może spowodować utratę tych umiejętności, których Olek się nauczył. Dzięki rehabilitacji nie ma żadnych przykurczy. Zaczął samodzielnie unosić i trzymać główkę. W ostatnich dniach próbuje obracać się na boki. Świadomie unosi nogi i kopie nimi. Świadomie wykonuje ruchy zdrową rączką, a tę z bezwładem unosi góra-dół i rusza nadgarstkiem i paluszkami. Zaczął przełykać, czekamy na badanie videofluoroskopii, aby zobaczyć na ile to ruszyło. To wszystko są to drobne postępy, ale bardzo nas cieszą.

W ubiegłym roku udało nam się wyposażyć Olka w ortezy na ręce i nóżki, gorset na kręgosłup, aby się nie krzywił. Dostał również w prezencie urządzenie wielofunkcyjne Baffin, dzięki któremu możemy Olka pionizować.

Na dzień dzisiejszy zbieramy na wózek rehabilitacyjny, łóżko rehabilitacyjne z materacem przeciwodleżynowych i leżak kąpielowo- rehabilitacyjny, umożliwiający nam mycie Olka zachowując przy tym w pełni jego komfort. Jednak najważniejsza w tym wszystkim jest rehabilitacja Olka, której miesięczne koszty to około 6000 zł.

Obecnie Olek jest rehabilitowany metoda Vojty i Bobath. Jeździ również na wizyty do neurologopedy oraz na elektrostymulację mięśni strefy ustno-twarzowej (vitalstim), mięśni ręki i pleców. Ma również rehabilitację oddechową. Czekamy na konsultacje odnośnie podniebienia gotyckiego i wady zgryzu w Gdańskim Uniwersytecie Medycznym.

Aktualizacja 05.03.2025

Na chwilę obecną poprawiło się napięcie w chorej ręce.

Olek więcej pracuje prawym barkiem, a rękę potrafi utrzymać przez chwilę w powietrzu, zdarza się również, że czasami ją zegnie w łokciu. Niestety nadgarstek słabo pracuje, ale porusza paluszkami, więc mamy nadzieję, że i reszta ruszy. Oluś coraz stabilniej trzyma główkę, a gdy go posadzimy nie zwija się w kulkę. Widać, że mięśnie mocno się wzmacniają. W ostatnim czasie zaczął w pozycji na brzuszku unosić pupę i podciągać nogi, jakby chciał raczkować. Niestety do tego długa jeszcze droga, ale młody bardzo się stara. Z pozycji półsiedzącej potrafi na tyle się unieść, żeby samodzielnie usiąść. W leżącej dopiero unosi główkę, ale coraz wyżej. Ruszyło połykanie widać połknięcia, słychać je, aczkolwiek dopiero badania w Warszawie powiedzą nam, jak efektywne ono jest. Obecnie czekamy za terminem tych badań, oczywiście nieustannie ćwicząc. Bardzo dużo pracy robią elektrostymulacje mięśni strefy ustno-twarzowej Vitalstimem. Cały czas robimy z nim próby smakowe do buźki, spuszczając przy tym balonik od tracheotomii. Po podaniu sprawdzamy, czy nie zaaspirował do płuc. Olek jest często chwalony przez wszystkich, którzy z nim pracują. Podobnie jest w czasie ćwiczeń oddechowych, podczas których rozpoczęliśmy ćwiczenia na spuszczonym baloniku tracheotomii, aby ćwiczyć przepływy krtaniowe. Nasz mały bohater ciężko pracuje każdego dnia.

Kontynuujemy rehabilitację tak jak miał ustawiona od początku, ponieważ jest skuteczna. Poza tym każdego dnia staramy się dostarczać mu jak najwięcej bodźców, takich jakie otrzymywał by, gdyby był zdrowy. Staramy się, by jego małe ciałko cały czas czuło, bo dotyk jest bardzo ważny. Chcemy by czuł się bezpiecznie, a stanie się tak, gdy będzie znał bodźce z otaczającego go świata. Bardzo ważne jest, że Olek od dwóch lat nie ma ataku padaczki. I to chyba największy sukces, bo jedna taka sytuacja mogłaby zniszczyć wszystkie efekty tej ciężkiej pracy.

Dzięki Państwa wsparciu udało nam się zakupić leżak rehabilitacyjno-kąpielowy, wózek rehabilitacyjny, dzięki któremu Olek może jeździć z nami na wycieczki rowerowe i oglądać przyrodę. Cały rok miał również zapewnioną rehabilitację. Olek otrzymał w prezencie łóżko rehabilitacyjne, z którego również my korzystamy, bo nie nadwyrężamy swoich kręgosłupów, gdyż możemy regulować jego wysokość.

Obecnie potrzebujemy funduszy nadal na leczenie i rehabilitację Olka oraz na zakup sprzętu sensorycznego i fotelika samochodowego przeznaczonego dla niepełnosprawnego dziecka, aby mógł wygodnie i przede wszystkim bezpiecznie jeździć na kontrole do różnych miast i na codzienną rehabilitację w Bydgoszczy. Niestety wszystko to, to są nadal bardzo duże koszty, dlatego z całego serca dziękujemy wszystkim Państwu za otrzymywane wsparcie, które otrzymujemy. Macie Państwo Wielkie Serca.

Aktualizacja 16.09.2026

Każdy krok do przodu jest ogromnym zwycięstwem

Olek ma dziś 4,5 roku. Od chwili, kiedy walczył o swoje życie, minęło już kilka lat. Jego droga nadal jest bardzo trudna, ale każdego dnia pokazuje nam, że nawet najmniejszy krok do przodu może być ogromnym zwycięstwem.

Olek jest dziś coraz silniejszy. Dzięki codziennej, intensywnej rehabilitacji jego ciało staje się mocniejsze. Posadzony w odpowiedniej pozycji, w narożniku kanapy, potrafi już przez pewien czas samodzielnie utrzymać pozycję siedzącą.

Dla zdrowego dziecka jest to coś zupełnie zwyczajnego. Dla nas to efekt tysięcy godzin ćwiczeń, ogromnego wysiłku i nieustannej pracy.

Coraz lepiej się z nami komunikuje

Jednym z najpiękniejszych postępów jest jednak to, że Olek staje się coraz bardziej komunikatywny. Choć nadal nie może mówić, coraz wyraźniej pokazuje nam swoje emocje.

Potrafi pokazać, kiedy coś mu się nie podoba, kiedy jest mu źle, ale również kiedy jest szczęśliwy, spokojny i coś sprawia mu przyjemność. Reaguje na nowe osoby, rozpoznaje znane głosy i dźwięki.

Coraz częściej mamy poczucie, że naprawdę możemy z nim „rozmawiać” – tylko jego sposób komunikacji jest inny.

Olek rozpoczął naukę w domu

Olek rozpoczął również naukę w domu. Bardzo dobrze i z dużym zainteresowaniem uczestniczy w zajęciach z nauczycielami. Obserwuje, reaguje na ich głosy i obecność, a my cieszymy się z każdego momentu jego zaangażowania.

To dla nas niezwykle ważne, bo chcemy, aby pomimo swoich ograniczeń miał możliwość poznawania świata, uczenia się i rozwijania na miarę swoich możliwości.

Chcemy, żeby Olek miał dzieciństwo

Ale nauka i rehabilitacja to nie wszystko. Chcemy, żeby Olek po prostu miał dzieciństwo.

Dlatego każdego dnia staramy się dostarczać mu jak najwięcej różnorodnych bodźców i doświadczeń. Bawimy się z nim w piaskownicy, korzystamy z huśtawki, trampoliny i placów zabaw. Dotykamy piasku, poznajemy różne faktury, dźwięki i otoczenie.

Zabieramy go ze sobą, kiedy tylko możemy. Wyjeżdżamy, pokazujemy mu świat i na razie odkrywamy razem Polskę. Chcemy, żeby poznawał nowe miejsca, słuchał nowych dźwięków, czuł wiatr, słońce, piasek i wszystko to, czego zdrowe dzieci doświadczają zupełnie naturalnie.

Dla Olka każda taka wyprawa jest nie tylko przyjemnością, ale również ważną formą poznawania świata i dostarczania mu bodźców, których tak bardzo potrzebuje.

Od kilku lat bez napadów padaczki

Największym sukcesem pozostaje jednak brak napadów padaczki. Olek od kilku lat nie miał ataku.

Dla nas to ogromna radość i jednocześnie ogromna nadzieja, ponieważ wiemy, jak bardzo każdy napad może wpłynąć na jego rozwój i zdobyte umiejętności.

Nieustannie intensywnie rehabilitujemy Olka

Olek nadal jest pionizowany i intensywnie rehabilitowany. Kontynuujemy dotychczasowe terapie, które od początku stanowią podstawę jego rozwoju.

W dalszym ciągu korzysta m.in. z rehabilitacji metodą Vojty i Bobath, terapii neurologopedycznej, elektrostymulacji, rehabilitacji oddechowej oraz terapii związanych z jego rozwojem ruchowym i funkcjonowaniem jamy ustno-twarzowej.

Do naszej terapii dołączyła również strukturalna terapia czaszki, która pomaga nam pracować m.in. nad asymetrią twarzy, napięciem mięśniowym oraz problemami związanymi z podniebieniem gotyckim.

Każda dodatkowa terapia jest dla nas kolejną próbą znalezienia sposobu, aby ułatwić Olkowi funkcjonowanie i dać mu jak największe możliwości rozwoju, a także zapobiegać przykurczom.

Wciąż pracujemy nad połykaniem

Nieustannie pracujemy również nad jego połykaniem. Widzimy kolejne małe postępy, ale wciąż czekamy na następne specjalistyczne badania, które pozwolą ocenić, na ile bezpieczne i efektywne jest jego połykanie.

Olek pozostaje także pod opieką ortodonty w Uniwersyteckim Centrum Stomatologicznym w Gdańsku, gdzie monitorowane są jego problemy związane z budową jamy ustnej i zgryzem.

Olek rośnie, a wraz z nim rosną jego potrzeby

Wraz z jego rozwojem i wzrostem zmieniają się również jego potrzeby.

Olek rośnie, dlatego cały czas musimy dostosowywać do niego sprzęt rehabilitacyjny i codzienny. Kupujemy kolejne wózki, siedziska i niezbędne wyposażenie, aby mógł bezpiecznie funkcjonować, podróżować, uczestniczyć w rehabilitacji i być razem z nami w codziennym życiu.

Obecnie coraz większą uwagę chcemy poświęcić integracji sensorycznej (SI) oraz terapii wzroku. Chcemy dawać Olkowi jak najwięcej możliwości poznawania świata poprzez dotyk, słuch, wzrok i wszystkie dostępne mu zmysły, ponieważ to jest też bardzo ważne w życiu.

Czeka nas również przystosowanie domu

Przed nami pojawia się również kolejne ogromne wyzwanie – przystosowanie naszego domu do potrzeb rosnącego, niepełnosprawnego dziecka.

Z czasem coraz trudniej jest wykonywać przy nim codzienne czynności, dlatego małymi krokami chcemy dostosowywać przestrzeń tak, aby Olek mógł bezpieczniej i łatwiej funkcjonować, a nam było łatwiej wykonywać przy nim codzienną opiekę.

Walczymy o rehabilitację finansowaną przez NFZ

Niestety wraz z jego wzrostem rosną również koszty jego rehabilitacji i terapii.

Jednocześnie każdego dnia musimy mierzyć się z kolejną trudnością. NFZ nie chce finansować części rehabilitacji Olka, uznając, że dochodzi do tzw. koincydencji świadczeń.

Nie zgadzamy się z tym stanowiskiem. Odwołujemy się, wyjaśniamy, przedstawiamy nasze argumenty i walczymy o możliwość korzystania przez Olka z potrzebnej mu rehabilitacji.

Na dzień dzisiejszy nadal nie mamy zgody na jego pełne uczestnictwo w rehabilitacji, której potrzebuje.

A dla nas to nie jest tylko kwestia formalności, dokumentów czy kolejnych pism. To jest czas. Czas zabrany Olkowi.

Czas, w którym powinien ćwiczyć, wzmacniać swoje ciało i pracować nad kolejnymi umiejętnościami. Olek nie może poczekać, aż zakończy się wielomiesięczna wymiana pism i odwołań.

Jego rozwój trwa tu i teraz. Jego ciało rośnie, zmienia się, a niewykorzystany czas może oznaczać utratę tego, nad czym tak ciężko pracujemy.

Dlatego mimo zmęczenia nie poddajemy się. Będziemy walczyć o każdą godzinę rehabilitacji, której Olek potrzebuje. Bo wiemy, ile pracy już za nim i jak wiele jeszcze może osiągnąć, jeśli tylko damy mu odpowiednie możliwości.

Potrzebujemy wsparcia

Niestety rehabilitacja, terapie, specjalistyczne konsultacje, sprzęt, jego wymiana i dostosowanie domu to wydatki, których nie jesteśmy w stanie udźwignąć sami.

Dlatego nadal zbieramy środki na leczenie, rehabilitację i terapię Olka, zakup potrzebnego sprzętu oraz stopniowe przystosowanie naszego domu do jego potrzeb.

Każdy kolejny ruch Olka, każda nowa reakcja, każdy moment, w którym pokazuje nam swoją radość, niezadowolenie czy zainteresowanie światem, jest dla nas dowodem, że warto walczyć dalej.

Olek nie rozwija się tak jak zdrowe dzieci. Jego droga jest dużo wolniejsza i wymaga ogromnej pracy. Ale on cały czas idzie do przodu.