Nasz syn Maksymilian ma 15 lat i od tylu już lat walczymy z jego niepełnosprawnością. Podczas porodu z rdzenia kręgowego wyrwano mu trzy nerwy doznał uszkodzenia okołoporodowego, skutkiem czego było niedotlenienie oraz uszkodzenie splotu barkowego. Pomóż Maksymilianowi w walce o sprawność!
Historia Maksymiliana
Maksymilian urodził się 9 września 2009 roku. Był naszym pierwszym, wymarzonym dzieckiem. Ciąża była wysokiego ryzyka, a lekarz prowadący zalecał cesarskie cięcie. Niestety, jego rekomendacje zostały zignorowane i zdecydowano o porodzie naturalnym. Maksymilian ważył 4700 g i mierzył 59 cm.
Podczas porodu nasz synek zaklinował się barkami, owinął się pępowiną wokół szyi, a jego tętno zaczęło zanikać. W dramatycznej sytuacji lekarze i położne musieli go na siłę wyciągać. W wyniku tego doznał okołoporodowego porażenia splotu ramiennego. Uraz nerwów ręki spowodował niedowład wiotki obręczy barkowej, uszkodzenie dolnej i górnej części splotu prawej rączki oraz lekkie niedotlenienie mózgu. W pierwszej minucie życia otrzymał 7 punktów w skali Apgar. Nie oddychał samodzielnie, jego ręka była zimna i zupełnie bezwładna.
Pierwsze kroki w walce o sprawność
Od samego początku rozpoczyliśmy intensywną rehabilitację. Maksymilian był leczony w szpitalu dziecięcym w Gdańsku, a w domu samodzielnie prowadziłam z nim codzienne ćwiczenia. Niestety, efekty były znikome. Wtedy trafiliśmy do Fundacji Otwarte Ramiona i na konsultację do pani doktor Marii Grodner.
Diagnoza była jednoznaczna: uszkodzony nerw C5 oraz krwiak, który zasłaniał resztę nerwów. Fundacja Otwarte Ramiona pomogła nam skonsultować się z dr. Bahmem z kliniki w Akwizgranie. Jego zalecenie było jasne: natychmiastowa operacja, najlepiej przed ukończeniem 6. miesiąca życia. Niestety, NFZ nie refunduje takich operacji za granicą, a koszt wynosił od 5 do 10 tysięcy euro. Rozpoczęliśmy zbiórkę.
Dzięki hojności ludzi o wielkich sercach udało się zebrać potrzebne fundusze i Maksymilian przeszedł operację w Akwizgranie. Podczas zabiegu:
- przeprowadzono neurolizę pnia górnego,
- wykonano zewnątrzsplotową neurotyzację nerwu nadłopatkowego,
- podczepiono dwa z trzech uszkodzonych nerwów do nerwu dodatkowego.
Niestety, nerwu C6 nie dało się uratować, co oznacza, że Maksymilian nigdy nie będzie miał pełnej sprawności prawej ręki.
Codzienna walka i potrzeba wsparcia
Od operacji każdy dzień to żmudna i kosztowna rehabilitacja. Choć Maksymilian osiągnął postępy, nadal potrzebuje intensywnej terapii, by uniknąć przykurczów i deformacji sylwetki. NFZ zapewnia jedynie 1-2 sesje rehabilitacyjne w roku, co jest stanowczo za mało. Każda dodatkowa terapia to ogromne wydatki.
Do tej pory radziliśmy sobie sami, ale teraz sytuacja stała się dramatycznie trudna. Od kilku lat choruję na nowotwór. Po chwilowej poprawie nastąpiła wznowa choroby. Na tę chwilę nie ma dla mnie dostępnego leczenia, a rokowania są bardzo niekorzystne. Przebywam na rencie, która pokrywa jedynie moje leki, środki higieniczne oraz niezbędny sprzęt medyczny. Nie mogę pracować, a sami nie jesteśmy w stanie zapewnić Maksowi wszystkich potrzebnych terapii.
Dlatego zwracamy się do Ciebie z prośbą o pomoc.
Jak możesz pomóc?
Podaruj 1,5% podatku dla Maksymiliana i pomóż mu żyć bez bólu i ograniczeń. Każda wpłata, nawet najmniejsza, to krok w stronę jego lepszego życia.
Dziękujemy za Twoje wsparcie!
Z wdzięcznością, Rodzice Maksymiliana – Ewa i Sławomir

