Bardzo prosimy o pomoc dla naszego synka. Nikoś urodził się 30 lipca 2021 roku. Wkrótce po urodzeniu lekarze wykryli u niego złośliwego guza mózgu. Możliwości leczenia w Polsce już się wyczerpały. Celem tej zbiórki jest zebranie środków na leczenie w klinice w USA, gdzie jest lekarz, neurochirurg, który podjął się kolejnej operacji naszego syna i ostatnia szansa na ocalenie życia naszego ukochanego dziecka.

W jednej chwili wesoło się bawił, w drugiej walczył o życie… Wciąż nie możemy uwierzyć, że to spotkało właśnie naszego synka!

Ten dzień nie zapowiadał niczego złego. Ranek przywitaliśmy podobnie jak wszystkie poprzednie. Pobudka, śniadanie, codzienne zajęcia. Krzątałam się po domu, jednocześnie mając synka na oku. Nagle, w trakcie zabawy Nikoś zwymiotował, a potem kolejny raz.

Wezwałam pogotowie, które przewiozło nas na SOR. Lekarze wykonali badania i przekazali nam informację, która ścięła nas z nóg – jest krwotok w czaszce!

Nasz synek prawdopodobnie stracił wzrok, ale nawet to nie jest dzisiaj najgorsze. Okazało się, że w jego główce jest śmiercionośny guz… 21 sierpnia – dla większości końcówka wakacji, może dzień jak każdy inny. Dla nas okazał się dniem końca naszego świata. Nikoś, nasz roczny synek, dotąd rozwijający się książkowo, nagle poważnie zachorował! Koszmar każdego rodzica to od tego dnia dla nas jawa.

Odkąd synek trafił do szpitala – najpierw do Zielonej Góry, potem do Szczecina, przeszedł już 8 ciężkich operacji. Tego strasznego sierpniowego dnia lekarze od razu zdiagnozowali krwotok i wodogłowie z niedrożności. Jeszcze w nocy odbyła się operacja odbarczenia czaszki, a synka wprowadzono w śpiączkę.

Nikoś miał bardzo duży obrzęk mózgu. Usłyszeliśmy, że stan Nikosia jest skrajnie ciężki. Nasze serca pękły. Trafiliśmy do Szczecina. Po ponad dwóch tygodniach w śpiączce, najtrudniejszych w naszym dotychczasowym życiu, udała się próba wybudzenia, a maleńki Nikoś zaczął sam oddychać. 14 września przeniesiono nas na oddział neurochirurgii.

W międzyczasie lekarze wykonali szereg operacji związanych z drenażem i zastawką w główce naszego synka. Podejmowane były też próby wykonania rezonansu – niestety do tej pory żadna się nie udała.

W nasze życie wkroczył mrok, jakiego wcześniej nie znaliśmy. Niedawne problemy dnia codziennego w jednej chwili przestały mieć znaczenie – w obliczu choroby dziecka wszystko inne wydaje się takie błahe. Przez kolejne dni czekaliśmy w paraliżującej niepewności.

18 października synek przeszedł bardzo ryzykowną, ale na szczęście udaną operację usunięcia guza, który znajdował się przy samym pniu mózgu. Potem przyszła informacja najgorsza z możliwych – badanie histopatologiczne potwierdziło, że to złośliwy guz mózgu – wyściółczak, posterior fossa ependymoma grupa A.

Niestety, krwawienie i powikłania zrobiły już swoje… Stwierdzono porażenie nerwu wzrokowego i zez zbieżny, niedowłady w ciele, doszły ataki padaczki. Na 90% jest pewne, że nasz synek nie widzi. Wszystkiego musi uczyć się od nowa, jak noworodek. Ma także zastawkę w główce, związaną z wodogłowiem. Tym wszystkim mamy zacząć się martwić później.

Przychodzi nam walczyć ze śmiertelnie niebezpiecznym wrogiem, który zaatakował naszego maluszka. Najgorsze chyba jest to, że w Polsce nie ma skutecznych metod leczenia.

Liczy się każdy dzień, dlatego z całego serca prosimy o pomoc dla naszego synka!

Aktualizacja styczeń 2022

10 stycznia odbyła się druga operacja Nikodema. Niestety guza nie udało się usunąć w całości. Z dnia na dzień dostaliśmy odmowę z Essen. Wg nich guz jest za duży i nie nadaje się do protonoterapii. Po przeprowadzonych  konsultacjach USA dało nam światełko na leczenie Nikodema.

Obecnie jesteśmy w Szpitalu w Szczecinie na oddziale onkologii. Nikoś jest po pierwszym bloku chemii…bardzo ciężko to zniósł ze względu na to, iż 4 dni był podłączony pod kroplówkami, bardzo się denerwował i płakał..

We wtorek nasz dzielny synek przeszedł operację założenia portu…

Ostatnio bardzo dużo się dzieje. Dostaliśmy informację, że wyniki się pogarszają, z tego powodu najbliższe dni spędzimy na  oddziale.

Nikoś ma gorsze i lepsze dni. Jest rozdrażniony, płaczliwy i pojawiają się problemy ze spożywaniem płynów.

Ale walczymy dla naszego synka i wiemy, że on też się nie podda. Jest wojownikiem i ma już pierwsze sukcesy w odzyskiwaniu zdrowia!

Nikoś zaczął widzieć na jedno oczko, ale w jakim stopniu to nie wiemy jeszcze, to będzie sprawdzane na dalszym etapie leczenia.

Dzięki temu zrobił się bardziej ruchliwy zaczął podnosić obie nóżki i łapać przedmioty w rączki. Poprawiło się całe jego funkcjonowanie. Co prawda nie trzyma główki i nie siedzi, ale dzięki rehabilitacji mam nadzieję że pójdziemy do przodu.

Najważniejsze by zatrzymać GUZA!

Polecony nam neurochirurg w Stanach Zjednoczonych, po zapoznaniu się z wynikami Nikosia, zgodził się przeprowadzić operację, a po niej natychmiast włączyć zrotonoterapię. Teraz czekamy na wycenę leczenia w  klinice w USA i ciągle zbieramy pieniądze na zbiórce.

W oczekiwaniu na wieści z USA, po wielu konsultacjach, zapal decyzja, że Nikodem musi obecnie przyjmować chemioterapię. Lekarze liczą na to, że powstrzyma ona ponowny tak szybki odrost guza. 

Teraz modlimy się o to aby ta chemia naprawdę w jakiś sposób pozytywnie zadziałała!

Błagamy Was kochani w imieniu naszym i synka o pomoc w wsparciu zbiórki.  Bez Waszej pomocy i dobrych serc nie jesteśmy w stanie ratować Nikosia.

Teraz naprawdę liczy się każdy dzień.  Guz wrasta się w pień co tak naprawdę grozi śmiercią w każdej chwili.

Błagamy pomóżcie uratować nam synka!

Nikoś, mimo całego bólu i cierpienia, jakiego doświadcza, wciąż się do nas uśmiecha. Jak możemy pozwolić, by ten uśmiech zgasł?

Najważniejsze, żeby żył!

Chcemy, musimy wierzyć w to, że pokonamy nowotwór i będzie jeszcze jak kiedyś! Przecież tak niedawno Nikoś raczkował, powtarzał pierwsze słowa, zaczynał stawiać samodzielne kroczki… Jesteśmy przy synku każdego dnia i powtarzamy, jaki jest dzielny, jak bardzo go kochamy!

Prosimy, pomóżcie nam uratować synka, szczęście i sens naszego życia…
Rodzice Nikosia