KRS: 0000142952 | Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Lewandowska Sylwia

Podopieczny Fundacji od 19-12-2006
Uszkodzenie splotu ramiennego
Czytaj historię

Moja historia

Mam 22 lata i jestem studentką I roku studiów magisterskich na kierunku pedagogika specjalna.

Od mojej ostatniej operacji, tj. osteotomii bliższego odcinka kości ramiennej prawej, minęło już 11 lat.

Od tamtego czasu po dziś dzień uczęszczam na rehabilitację oraz zabiegi fizjoterapii, które są refundowane z Narodowego Funduszu Zdrowia. Nie jest to ciągła rehabilitacja ze względu na długi czas oczekiwania na miejsce w przychodniach rehabilitacyjnych oraz szpitalach. Z tego względu z pomocą moich rodziców dodatkowo uczęszczam na sesje masażu oraz ćwiczeń indywidualnych. Jest to kosztowne dlatego w tej kwestii również nie ma systematyczności.

Dodatkowo uczęszczam na basen, by prawa ręka była w ciągłym ruchu, by nie dopuścić do zwiotczenia mięśni.

Wygląd prawej ręki pozostawia dużo do życzenia – widoczny jest przykurcz w łokciu, przez co nie mogę jej wcale wyprostować.

Nieraz zdarza się, że nowo poznani ludzie zadają mi pytania: „co ci się stało?”, „dlaczego masz taką rękę?”.

Nie jest dla mnie sytuacją komfortowa. Przez brak ciągłości w rehabilitacji, stan niepełnosprawnej ręki pogorszył się od momentu „po operacji”. Oprócz przykurczu pojawiło się także drętwienie w łokciu, co czasem uniemożliwia kompletnie zrobienie danej czynności, np. związanie sobie włosów.

Jeżeli chodzi o radzenie sobie na co dzień, to są czynności, których niestety nie dam rady zrobić samodzielnie, czy to przy samoobsłudze, czy w kwestiach prowadzenia gospodarstwa domowego. Nie jest możliwe dla mnie zrobienie czegokolwiek co wymaga użycia dwóch rąk już na wysokości głowy. Nie mogę się samodzielnie uczesać, czasem pojawiają się też problemy nawet z umyciem włosów. Podczas studiów wiele razy zostałam „odesłana z kwitkiem” w ciągu dni próbnych w różnego rodzaju pracy, ze względu na to, że nie dawałam sobie z pewnymi czynnościami rady.

Mimo swojej niepełnosprawności nauczyłam się obchodzić pewne przeciwności i stworzyłam swojego rodzaju przewodnik dla siebie samej jak zastępować niektóre czynności tak by radzić sobie w codziennych sytuacjach. To, że mam rękę niepełnosprawną nie wpływa na realizację moich pasji, oraz rozwijanie zainteresowań.

Zdaję sobie sprawę, że moja niepełnosprawność jest mi przypisana najprawdopodobniej na resztę życia, aczkolwiek obserwując dokonania lekarzy z całego świata i tempo w jakim rozwija się dzisiejsza medycyna mam cień nadziei, że może kiedyś pojawi się taka możliwość by mieć w pełni sprawną rękę.

Wraz z rodzicami zachęcamy za przeczytanie mojej historii. Została ona zamieszczona na stronie internetowej Fundacji Splotu Ramiennego, by dodać otuchy rodzicom, którzy właśnie znaleźli się w sytuacji, w której byli moi rodzice 22 lata temu i nie mieli żadnego pojęcia co należy zrobić natychmiastowo. By uświadomić ich, że są rozwiązania, by ich dzieci odzyskały w jakimkolwiek stopniu sprawność i zmotywować do działania i szukania informacji o sposobach pomocy. Wierzymy również, iż znajdą się też ludzie, którzy wyciągną pomocną dłoń, by pomóc mi w dalszym usprawnianiu niepełnosprawnej ręki.

 

Narodziny Sylwii – Historia opowiedziana przez rodziców

Nasza córka, Lewandowska Sylwia, podczas porodu w dniu 26.08.1995 roku, w Szpitalu Wojewódzkim przy ul. Królewieckiej w Elblągu doznała okołoporodowego uszkodzenia splotu ramiennego. Po obchodzie lekarz uznał, że przyszedł czas do porodu. Jednak za każdym badaniem powtarzały się te same słowa „dziecko jest duże”. Całą ciążę chodziłam do prywatnych lekarzy i nikt nie zrobił mi badania USG, a w szpitalu jedynie badanie KTG.

Poród trwał bardzo długo i był bardzo ciężki. Położne zaglądały do mnie, co jakiś czas na zmianę z lekarzem. Gdy zaczęło się coś dziać przekłuto pęcherz i odeszły mi wody płodowe. Gdy zaczął się poród położna wezwała lekarza, ale zanim przyszedł, minęło trochę czasu. Słyszałam tylko jak rozmawiały ze sobą: „chyba się licytują, który ma przyjąć”. Bo wcześniej przychodził inny lekarz, a do porodu przyszedł drugi. Miał zabandażowaną rękę, być może, dlatego poród odbierała położna, a lekarz rzucił mi się na brzuch i z całej siły zaczął wyciskać dziecko.

Po porodzie miałam pęknięte żebra, nie mogłam oddychać głęboko, a lekarz na obchodzie kazał obwiązywać się elastycznym bandażem. Obwiązywałam się tak bardzo długo.

Gdy Sylwia przyszła na świat była bardzo zmęczona i trzeba było jej podać tlen. Ważyła 4550 gramów i mierzyła 61 centymetrów. Otrzymała w 1 minucie 7 punktów w skali Apgar, po 10 minucie już 10 punktów. Sylwia rączką dalej nie ruszała. Dziecko przynieśli mi późnym wieczorem i lekarz pediatra powiedziała, że ma coś z rączką, ale nie wiedzą co jej jest i zawołają neurologa oraz zrobią USG główki. Na następny dzień pediatra kazała podkładać pod rączkę wałeczek z pieluchy. Przychodziły też rehabilitantki ze szpitala i próbowały masować, lecz to nic nie pomagało. Uspokojono mnie, że wszystko wróci do normy po jakimś czasie. Ręka dziecka jednak pozostawała bezwładna.

Postawiono wreszcie diagnozę: porażenie splotu barkowego prawego.

Po 2,5 tygodniach nie wytrzymałam i udałam się do pediatry, gdzie otrzymałam skierowanie do Poradni Rehabilitacyjnej. Tam chodziłyśmy na ćwiczenia masaże itp. ale bez większych efektów.

I operacja

Od życzliwych ludzi dowiedzieliśmy się o dr. Baczkowskim z Gdańska. On dopiero dał nam skierowanie na konsultację do prof. Rutowskiego z Kliniki Chirurgii Ręki we Wrocławiu. Od urodzenia trwało to bardzo długo, ponieważ Sylwia miała 2 latka i 4 m-ce. Udaliśmy się, na konsultację, na której zlecono wykonanie badania EMG: „cechy uszkodzenia aksonalnego pnia górnego i środkowego prawego splotu barkowego”, wyrwanie korzeni nerwowych C5, C6 i C7 z rdzenia kręgowego. Był to dla nas szok, zrozumieliśmy, że nasze dziecko jest trwale okaleczone przez lekarzy. Przed operacją, wszyscy w szpitalu zadawali nam pytanie: „dlaczego tak późno trafiliśmy na operację?”. Przecież ten zabieg wykonuje się w okresie niemowlęcym. Trudno nam było wytłumaczyć, że informacja odnośnie operacji to dla nas jakby cud, że w ogóle ktoś nam powiedział o tym. Sylwii wykonano operację – rekonstrukcję nerwów, następnie włożono na jej główkę i rękę gips, który był utrzymywany przez okres 6 tygodni. Na kontroli usłyszeliśmy, że teraz potrzebna jest jej rehabilitacja i czas.

II operacja

Druga operacja Sylwii – osteotomia bliższego odcinka kości ramiennej prawej – odbyła się 14. 11. 2006 roku, w Centrum Rehabilitacji im. Prof. M. Weissa „STOCER” w Konstancinie-Jeziornej. Przeprowadził ją dr hab. med. W. Mikuła. Sylwia bardzo ucieszyła się, że będzie operacja, bo dostała nową szansę, że będzie lepiej!

Zniosła ją dzielnie i wierzy w to, że jej rączka będzie sprawniejsza niż do tej pory. Jednak po raz drugi dowiedzieliśmy się, że Sylwia trafiła na operację za późno o kilka lat!

Po operacji Sylwia przebyła długą i intensywną rehabilitację po zdjęciu opatrunku gipsowego w szpitalu STOCER w Konstancinie-Jeziorna, a później w centrum rehabilitacyjnym w Elblągu. W tym miejscu bardzo byśmy chcieli podziękować dr hab. med. W. Mikule za opiekę i pomoc naszej córce.

Niepokojące jest to, że do tej pory nikt nie zainteresował się problemem uszkodzenia splotu ramiennego. Gdyby nie zaangażowanie rodziców w zdobywanie wiedzy dotyczącej uszkodzenia splotu ramiennego, nie wiedzielibyśmy, że można jeszcze pomóc naszemu dziecku. W internecie znaleźliśmy Fundację Otwarte Ramiona, dzięki której we wrześniu 2006 r. trafiliśmy na konsultację do prof. A. Gilberta przeprowadzonej w Konstancinie-Jeziornej. Profesor zakwalifikował córkę do operacji tj. osteotomii kości ramiennej prawej. Nie powiedziano nam, że Sylwia musi mieć przeprowadzoną operację w klinice w Paryżu i dlatego po rozmowie z dr Góralczyk z Konstancina-Jeziornej zadecydowaliśmy o operacji w Polsce. Zapewniono nas, że taka operacja wykonywana w Konstancinie-Jeziornej jest na tym samym poziomie, co we Francji, ponieważ lekarze są szkoleni u prof. A.Gilberta w klinice „Jouvenet Clinique” w Paryżu.

Sylwia z rodzicami

 


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.