KRS: 0000142952 | Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Magaczewska Nel

Podopieczny Fundacji od 06.03.2020
Zespoł Moebiusa
Nel Magaczewska; Fundacja Otwarte Ramiona

Nel Magaczewska; Fundacja Otwarte Ramiona17 listopada 2018 nasze życie zmieniło się na zawsze, powitaliśmy na świecie Naszą Kochaną Córeczkę Nel. Nasze beztroskie szczęście nie trwało jednak długo, ponieważ już w pierwszych dniach życia okazało się, że twarz Naszego Dziecka jest częściowo sparaliżowana.


Od urodzenia Nasze Słoneczko nie uśmiecha się, nie okazuje zdziwienia ani strachu. Mimo, że myśli i czuje jak zdrowe dziecko, nie potrafi wyrazić tych uczuć za pomocą mimiki. Każda próba uśmiechu, bądź płacz, sprawiają, że buzia Naszej Córeczki wykrzywia się w nieodgadniony grymas. Nelka na co dzień chodzi w okularach, z powodu dużej wady wzroku oraz zeza wywołanego przez porażenie nerwu. Funkcjonowanie twarzy odzwierciedla się w ciele – Nel ma problemy z napięciem mięśniowym oraz asymetrią.


Nel Magaczewska; Fundacja Otwarte RamionaPrzez ponad rok odwiedziliśmy dziesiątki lekarzy i szpitali w poszukiwaniu pomocy. Od pierwszego miesiąca życia uczęszczaliśmy na rehabilitację ruchową oraz codzienne elektrostymulacje mięśni. Nic się jednak nie zmieniało, poprawy nie było. Czuliśmy, że jako rodzice zawiedliśmy. Baliśmy się o zdrowie i życie Nel, wiedzieliśmy, że bez odpowiedniej diagnozy, nasze starania mogą pójść na marne. Na szczęście, pojawił się cień nadziei.

Dzięki konsultacjom ze światowej sławy neurochirurgiem dr J. Bahmem, dowiedzieliśmy się co dolega Nel. Choruje na niezwykle rzadką chorobę – zespół Moebiusa, która objawia się porażeniem wybranych nerwów czaszkowych, co skutkuje paraliżem poszczególnych mięśni czy narządów. Szczęśliwie jeden z nerwów twarzowych ocalał i można wykorzystać go do przywrócenia Nel uśmiechu. Jest to na tyle precyzyjna operacja neurochirurgiczna, że nikt w Polsce nie chce się jej podjąć. W dużym skrócie polega na utworzeniu pomostu pomiędzy zdrowym prawym a porażonym lewym nerwem twarzowym.

Nel Magaczewska; Fundacja Otwarte RamionaDzięki temu prawidłowy sygnał idący z mózgu do prawej strony, będzie jak „po kablu” przekazywany do strony lewej. Uśmiech wywołany w ten sposób nie będzie idealny, ale będzie możliwy. Oczywiście szansa na uśmiech jest dla nas spełnieniem najskrytszych marzeń. Jednak problem jest dużo bardziej złożony, nie decydując się na operację, nie tylko pozbawiamy Nel szansy na lepsze funkcjonowanie, ale sprawiamy, że z czasem mięśnie zanikną, kości nie będą rosnąć. Buzia Nel z wiekiem będzie coraz bardziej asymetryczna, a paraliż mięśni upośledzi procesy jedzenia i mówienia. Jest to dla nas niewyobrażalny scenariusz Jej życia w niemocy i cierpieniu. Dlatego nie możemy dłużej czekać, musimy działać!

Prosimy, pomóżcie przekazując swój 1 % podatku na KRS: 0000142952, wpisując cel szczegółowy: Nel
Magaczewska. Możecie również wpłacić darowiznę na subkonto Fundacji Otwarte Ramiona nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981 z dopiskiem: Magaczewska Nel – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
RAZEM PODARUJMY NELCE UŚMIECH!


Za wszelką pomoc oraz wsparcie, serdecznie dziękujemy – Nel, Dominika i Rafał Magaczewscy


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.