kontakt@otwarteramiona.pl 
22 751 24 16 
506 580 295 Październik 2020
Paulina przeszła operację w Aachen i stan ręki uległ poprawie. Jednak w dalszym ciągu niezbędna jest intensywna rehabilitacja. W tym celu zakupiliśmy sprzęt do elektrostymulacji dzięki czemu oszczędzamy ponieważ zabiegi mogą odbywać się w domu o dowolnej porze.
POMOC MEDALISTCE
Od 2017 roku Paulina jest zawodniczką Zrzeszenia Sportowo Rehabilitacyjnego START w Zielonej Górze i pod flagą klubu jako świetna pływaczka zdobywa medale. Jest między innymi srrbrną i brązową medalistką Mistrzostw Polski Juniorów i Juniorów Młodszych w Pływaniu Niepełnosprawnych. Pływanie i treningi to również forma rehabilitacji jednak potrzeba tez ćwiczeń skierowanych na poprawę stanu ręki.
Paulina ma stwierdzone zwichnięcie głowy kości promieniowej czego przyczyną jest między innymi słabość mięśni co przekłada się na podwyższone ryzyko uszkodzeń ręki. Niestety lekarz jeszcze nie podjął decyzji czy można w ogóle w jakikolwiek sposób naprawić uszkodzenie ponieważ może nieść to za sobą ryzyko utraty uzyskanych do tej pory postępów. Nie zmienia to faktu, że nadal konieczna jest rehabilitacja, którą Paulina kontynuuje prywatnie bowiem refundację ma jedynie na 10 zabiegów a czas oczekiwania to około 8 miesięcy. Nie możemy pozwolić na taki przestój ponieważ dojdzie do zaniku mięśni jeśli nie będą ćwiczone. Dlatego nadal prosimy o wsparcie i pomoc a za już otrzymaną dziękujemy
Anna i Mariusz Makowscy
***
2014
Paulinka przeszła 3 operacje – w 2007, 2010 i 2012 roku. Oprócz tego szereg różnych badań i zabiegów. Po konsultacjach z niemieckim profesorem z kliniki w Aachen pojawiła się ostatnia szansa, która pozwoli chociaż w części przywrócić sprawność Paulince. Obecnie córcia ma 8 lat i zamiast bawić się beztrosko każdy dzień wypełniony ma rehabilitacją. Nie potrafi także wykonać prostych czynności, takich jak zawiązanie buta, samodzielne ubranie się czy nawet jazda na rowerze. Jest coraz starsza i coraz bardziej odczuwa różnice między nią a rówieśnikami. Chciałaby bawić się tak jak oni, jednak nie zawsze może. Koszt operacji w przeliczeniu na złotówki to około 27 000 zł. Około, ponieważ ostateczny koszt zabiegu zobaczymy dopiero na rachunku. Wszystko zależy od tego jak bardzo skomplikowany będzie zabieg.
Chcielibyśmy aby operacja odbyła się jeszcze w tym roku, ponieważ w przyszłym roku Paulinka idzie do Pierwszej Komunii Świętej, ma przed sobą masę przygotowań i co najważniejsze – im szybciej odbędzie się operacja, tym lepsze są rokowania na poprawę stanu ręki.
Z góry dziękujemy,
Anna, Mariusz i Paulinka Makowscy
***
Makowska Paulina urodziła się 9.11.2006 r. w Zielonej Górze. Przypuszczalna waga urodzeniowa wynosiła 4400 g, a ostatnie USG robione było właśnie w dniu porodu. Ostatecznie urodziła się z waga 4030 g i wzrostem 57 cm. Kiedy przyjmowano mnie dzień wcześniej do szpitala, położna dokładnie zmierzyła moje wymiary, ale niestety nikt nie wziął pod uwagę, że mam grube kości. Poza tym przyjęli mnie z nadciśnieniem
150/105 i wtedy ta sama położna mówiła mi, że przy nadciśnieniu może być wykonane cc. Niestety w czasie porodu nikt o tym nie pomyślał, a wtedy ciśnienie miałam 160/100. Poza tym już od samego początku Paulinka nie mogła wejść w kanał rodny i kazali mi leżeć na boku co spowodowało, że dziecku się udało. Jednak gdy urodziła się główka, zaklinowały się barki i Paulinka została wyciśnięta. Nikt oczywiście nie mówił co się stało, tylko że jest zmęczona po porodzie i musi odpocząć w inkubatorze. O wszystkim dowiedziałam się po kilku dniach.
Nie jestem nawet w stanie wyobrazić sobie ile bólu i cierpienia musiało znieść moje dziecko, tylko dlatego, że na zielonogórskim oddziale pracują niedouczeni lekarze, że przez ich braki w wykształceniu moje dziecko do końca życia będzie musiało borykać się z tym problemem.
Zastanawiam się też, dlaczego lekarz zwlekał z cc zważywszy na to, że cały czas na sali obecny był anestezjolog, a cc miało być zrobione tylko zamiast tego doprowadzili do urodzenia się główki.
W tej chwili Paulinka jest codziennie rehabilitowana. Dzięki ofiarności wielu ludzi udało nam się zebrać pieniążki na operację w Paryżu, która została przeprowadzona 19 kwietnia 2007 r.
Tak brzmi protokół pooperacyjny:
Całkowite porażenie porodowe prawego splotu barkowego
Zerwanie C5, C6, C7
Usunięcie T8, D1
Przeszczep gałęzi górnych
Droga nad- i podobojczykowa, chirurgiczne przecięcie kości obojczyka, istnieje poważne zwłóknienie. Dość łatwo odnalezione C5 C6 i C7, które mają dobry wygląd i które są całkowicie zerwane, C8 i D1 są wyrwane, poważna utrata substancji, około 6 cm, a pęczki boczne znajdują się pod obojczykiem. Pobranie obu nerwów łydkowych. Przeszczep C5 C6 C7, 5 włókien na pęczku bocznym splotu ramiennego, pęczku przyśrodkowym, 2 włókien na pęczku tylnym. Włókna zostały umiejscowione i sklejone pod mikroskopem, dobry wygląd naprawy. Zamknięcie obojczyka i odłamów kostnych. Szew mięśniowy dwuwarstwowy. Szew skórny. Kokila
Już w Clinique Jouvenet, prof. Gilbert poinformował nas, że Paulinkę czeka długotrwała rehabilitacja, a paluszkami zacznie ruszać za ok. 3 – 4 lata.
Niestety utrzymujemy się tylko z mojej pensji, mąż zajmuje się dzieckiem. Paulinka jest rehabilitowana w Ośrodku Rehabilitacji Dziennej w Zielonej Górze. Niestety NFZ refunduje tylko 2 zabiegi tygodniowo, w pozostałe dni trzeba wynajmować prywatną rehabilitantkę. Koszt godziny rehabilitacji to ok. 50zł. Nie jesteśmy w stanie wydawać 150zł tygodniowo, to dla nas zbyt duże obciążenie.
Historia Pauliny od grudnia 2008 [dodano: 2011-02-07]
DALSZY PRZEBIEG LECZENIA I REHABILITACJI PAULINKI
Paulinka nadal potrzebuje leczenia i rehabilitacji.
W grudniu 2008 roku w Stołecznym Centrum Rehabilitacji Narządu Ruchu w Konstancinie – Jeziornej przeszła zabieg podania toksyny botulinowej do mięśnia trójgłowego ramienia. Po tym zabiegu przebywałyśmy przez 3 tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym.
Kolejną operację przeszła w kwietniu 2010 roku w Konstancinie – Jeziornej. Operacja miała na celu uwolnienie mięśnia podłopatkowego oraz transfer mięśnia najszerszego grzbietu.
Po tej operacji przez 6 tygodni Paulinka miała założony gips, a następnie przez 3 tygodnie przebywałyśmy na turnusie rehabilitacyjnym.
Operacje i rehabilitacja przynoszą efekty, jednak mają one na celu usprawnienie Pauliny gdyż jak napisała biegła neurolog dziecięcy w opinii sądowo – lekarskiej wykonanej na zlecenie Sądu Okręgowego w Zielonej Górze Paulina nigdy nie uzyska pełnej sprawności w funkcjonowaniu rączki, a obecnie stopień uszczerbku na zdrowiu wynosi aż 70%!!!
Dlatego też ciągle walcząc o zdrowie dla naszego dziecka będziemy bardzo wdzięczni za okazaną pomoc.
Od operacji w kwietniu 2010 roku nieustanie, codziennie trwa rehabilitacja, walka z NFZ i dodatkowe godziny rehabilitacji. Oprócz tego od kilku lat walka w sądzie o odszkodowanie i kolejne opinie biegłych oraz wizyty kontrolne.
29 października 2011 roku w Dziekanowie Leśnym odbyła się kolejna konsultacja z prof. A. Gilbertem. Podczas konsultacji Paulinka została zakwalifikowana do dwóch operacji, które mają na celu wzmocnienie nadgarstka (pierwsza operacja) oraz przeszczepu ścięgien, aby mogła chwytać przedmioty (druga operacja). Według naszych wstępnych obliczeń koszt każdej z nich wyniesie ok. 20.000 zł. Dlatego też wciąż zbieramy pieniążki i prosimy o wsparcie, które pozwoli Paulince odzyskać sprawność w największym możliwym zakresie.
