KRS: 0000142952 | Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Malchar Konrad

Podopieczny Fundacji od 02. 10. 2015
Mózgowe Porażenie Dziecięce czterokończynowe, padaczka lekooporna

 

Malchar KonradKonrad choruje na Mózgowe Porażenie Dziecięce czterokończynowe i lekooporną padaczkę.

Wydawało się, że Konrad urodził się zdrowy – prawidłowy poród, siłami natury, 10 punktów w skali Apgar. Problemy zaczęły się przy wyjściu ze szpitala z oddziału noworodków. Synek miał złamany obojczyk i drżały mu rączki. W 3 miesiącu życia nastąpił pierwszy atak bezdechu. Badania przeprowadzone w Szpitalu Pediatrycznym nie wykazały niczego niepokojącego. Pełni nadziei na znalezienie przyczyny złego samopoczucia Konrada i na podjęcie leczenia trafiliśmy z Konradkiem do Kliniki w Katowicach-Ligocie na Oddział Neurologii Dziecięcej. Badania mózgu nie wykazywały nic patologicznego, wykluczono również choroby metaboliczne i genetyczne podczas gdy ataki padaczki były coraz silniejsze i częstsze. Próby lekowe przeprowadzone w Klinice nie dały rezultatów. Leczenie nie dawało żadnych efektów, a stan Konradka coraz bardziej się pogarszał.

Po roku bezefektownego leczenia trafiliśmy wreszcie do wspaniałego neurologa – doktora Böhma w Czeskim Cieszynie. To jemu udało się wyprowadzić Konrada ze stanu padaczkowego. Zastosowana terapia polegała na zażywaniu jednego lekarstwa, a nie czterech różnych, niedających żadnych efektów. Nareszcie ruszyło coś do przodu. Zaczęliśmy w końcu rehabilitować synka, wcześniej było to niemożliwe ze względu na padaczkę. Trafiliśmy do Centrum Rehabilitacji w Katowicach do doktor Domagalskiej. Dwukrotnie byliśmy w Anglii w Centrum Domana (BIBIC). Jeździliśmy systematycznie na turnusy rehabilitacyjne, do czasu, gdy okazało się, że prawe biodro Konradka jest zwichnięte. Musieliśmy zrezygnować z wielu zabiegów takich jak hipoterapia, czy też pionizacja.

Malchar Obecnie Konrad ma 16 lat. Jest chłopcem leżącym, niemówiącym z upośledzeniem stopnia głebokiego. We wózku siedzi przypięty specjalną kamizelką, zaopatrzony jest w peloty i zagłowek podtrzymujący opadającą główkę. Konradka trzeba karmić, dbać o jego higienę osobistą, przebierać, opiekować się nim 24 godziny na dobę. W 2014 roku syn przeszedł również ciężki zabieg kręgosłupa (spondylodeza tylna) w Klinice Chirurgii w Zakopanem. Ogromnie zdeformowany kręgosłup zajmujący miejsce łopatki przesunięto na właściwe miejsce przyśrubowywując wzdłuż niego tytanowe pręty. Dzięki temu skolioza została zatrzymana, a co za tym idzie serce i płuca Konradka nie są już uciskane i może On swobodnie oddychać. Konradek od kilku lat jest pod opieką Centrum Rehabilitacyjnego Gałuszka i Romanowski w Bielsku-Białej, gdzie jest systematycznie rehabilitowany.

Ze względu na to iż Konradek wymaga całodobowej opieki, musiałam zrezygnować z pracy zawodowej. Naszą Rodzinę utrzymuje tylko mąż. Ja otrzymuję świadczenia rodzinne. Jesteśmy czteroosobową rodziną, a koszty rehabilitacji, pampersów, leków oraz sprzętu, który co jakiś czas musimy zakupić, przekraczają nasze możliwości finansowe.

Z góry z całego serca dziękuję Państwu za pomoc.

Mama,
Bożena Malchar


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.