2Historia Karolinki Matuszek

Pragnę Państwu opisać historię Karolinki – mojej córeczki, która przyszła na świat 29.07.2005 roku w szpitalu w Nowym Targu.

Mam na imię Joanna, a Karolcia jest moim trzecim dzieckiem. Mając 28 lat zostałam wdową z dwójką małych dzieci – 2,5-roczną Martyną i 4-miesięcznym Tomaszem.

Przez pięć lat sama wychowywałam dzieci. Kiedy po pięciu latach ponownie wyszłam za mąż, mieliśmy być wreszcie normalną pełną rodziną. Wszyscy czekaliśmy na Karolinkę, rodzeństwo nie mogło się doczekać nowej siostry, ale życie pisze inne scenariusze, niż my byśmy chcieli niestety. W dniu 12.07.2005 roku trafiłam do szpitala w Nowym Targu z bardzo dużymi obrzękami. Wydawało mi się, że nic złego nie może się stać, bo jestem pod opieką lekarską. Lekarze twierdzili, że wszystko jest w porządku i mam sobie spokojnie czekać. Moja lekarz prowadząca stwierdziła po badaniu USG, że dziecko jest duże, jak na swoje tygodnie, ale w szpitalu się tym nie przejęli. Pani ordynator mówiła, że dziecko jest małe i nie ma nawet 3 kilogramów, a to, że ja sobie tak wyglądam, to znaczy, że się dobrze odżywiałam. Tak spędziłam w szpitalu 18 dni.

Gdy o godzinie 22 zaczęły się bóle, lekarz wykonał badanie i stwierdził, że dziecko nie jest wcale takie małe, ale nie mógł sam zadecydować o niczym i zalecił czekanie oraz obserwowanie – jak sytuacja się rozwinie. Rano po obchodzie lekarskim pani ordynator stwierdziła, że rodzę siłami natury. Powiedziałam, że nie mam na to już sił i czuję, że coś jest nie tak. Jednak decyzja była nieodwołalna – „przecież urodziła pani dwójkę dzieci, a teraz pani nie da rady? Co pani tu wymyśla? Jest pani tu już 18 dni, to ile jeszcze chce pani tu być?! Po cięciu cesarskim będzie pani musiała tu jeszcze leżeć 7 dób! Nie ma mowy !” ……. Tych słów nigdy nie zapomnę mimo upływu lat.

Ten poród to był niekończący się koszmar….1
Gdy lekarze zorientowali się, jak dramatyczna jest sytuacja, rodziło ze mną 7 lekarzy, położne oraz stażyści.

Pani ordynator wraz z drugim lekarzem zaczęli wyciskać mi dziecko i dalej stało się to, co się stało. Ogólna panika i krzyki – „róbcie coś bo stracimy dziecko!”.

Nie usłyszałam tak jak poprzednio krzyku dziecka. Powiedziano mi tylko że mam córkę, ale jest słaba. Widziałam, że urodziła się po prostu granatowo-fioletowa. Po iluś tam godzinach powiedziano mi, że stan dziecka jest bardzo ciężki, że dziecko samo nie oddycha, że była reanimowana, że waży 4700g i czy zdaję sobie z tego sprawę. Po następnych paru godzinach powiedziano mi, że mała na dziurę w sercu i konieczne jest jej przewiezienia do USD w Krakowie – Prokocimiu. Nikt prawie nie wierzył, że mała przeżyje transport, oprócz mnie.

Po tygodniu kiedy mogłam już chodzić pojechałam do córki i tam dopiero dowiedziałam się prawie wszystkiego, że: mała została przewieziona z Nowotarskiego Szpitala z powodu bardzo ciężkiej zamartwicy urodzeniowej, że dopiero po 1 minucie dostała 1 punkt w skali Apgar, niewydolność oddechowa i podejrzenie przerostowej kardiomiopatii, że była reanimowana, zaintubowana, wentylowana mechanicznie i z powodu powikłanego porodu ma porażenie splotu barkowego lewego, z jednostronnym odruchem Moro, brak odruchu ssania, biochemiczne cechy niedotlenienia, znaczne powiększenie sylwetki serca, cechy obrzęku mózgu, ropne zapalenie płuc, jest karmiona pozajelitowo z powodu braku koordynacji odruchu ssania z przełykaniem. Dużo tego było…nawet jak dla mnie .

W dniu wypisu 9.09.2005 z krakowskiego szpitala dowiedziałam się, że Karolina ma całkowite porażenie splotu barkowego z towarzyszącym lewostronnym Zespołem Hornera i jak napisano w karcie „nie ma alternatywnego leczenia operacyjnego dziecka w Polsce”.3

Po konsultacji u prof. A. Gilberta dowiedziałam się, że dziecko musi być operowane, ale nie udało mi się przeprowadzić operacji w Paryżu, ponieważ Karola nadal miała problemy z oddychaniem. Operacja była przeprowadzona w Akademickim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu, tam też wykonane było badanie mielograficzne, które wykazało zerwanie lewych korzeni C8 i Th1 oraz torbiele po stronie lewej od poziomu C5 do Th2, które powodują ucisk.

Po operacji profesor powiedział, że z medycznego punktu na ruch palcami nie ma co liczyć, ale dzieci są nieprzewidywalne. Rehabilitacja, której potrzeba jak najwięcej, była prowadzona na początku w Dziekanowie Leśnym, a obecnie w Mazowieckim Centrum Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży w Konstancinie –Jeziornej (ponad 400 km od naszego domu).

Karolcia obecnie jest jeszcze po dwóch operacjach, które były przeprowadzone w Centrum Rehabilitacjii „STOCER” w Konstancinie-Jeziornej: transferze mięśni nadgarstka w 2009 i osteotomii derotacyjnej k. promieniowej lewej w 2010 r. (pronacja około 50 stopni korekcji i zespolenie płytką AO z 4 śrubami).

Uszkodzenie dłoni to ciężkie uszkodzenie i ciągła rehabilitacja.
Karolcia ma obecnie 7 lat. Od prawie 5 lat sama zajmuję się dziećmi, domem, wyjazdami rehabilitacyjnymi i rehabilitacją w domu.

Męża przerosło to wszystko i nie ma po nim śladu.7

Jestem zawsze dobrej myśli, nawet wtedy gdy ktoś mówi „że nie ma szans”. Walczę o to, by moja córka w przyszłości mogła sama sobie w życiu poradzić. Jestem bardzo wymagającą mamą, ale jednocześnie wiem, że to zaowocuje w jej przyszłości. Bardzo w tym wszystkim pomaga też jej rodzeństwo Martyna i Tomasz, którzy muszą sobie sami radzić pod moją nieobecność – nauka to ciągła konsultacja przez telefon.

Niestety finanse mojej rodzinki są bardzo małe – renta dzieciaków (najniższa renta socjalna) plus zasiłek Karolci i alimenty z FA, a to razem niewiele.

Karolina ma zalecone ćwiczenia w basenie aż 4 razy w tygodniu, ponieważ przez płytkę w ręku, nie może mieć zabiegów elektrycznych z fizykoterapii. Koszt basenu na moim terenie jest dość spory i nie mogę sobie pozwolić na to zbyt często. Przez niemożność fizykoterapii ręka bardzo powoli rośnie, jest krótsza, słabiej odżywiona.

Karolcia jest bardzo miłym dzieckiem, lubi pomagać innym, którzy sobie nie radzą ale też zadaje pytania, na które trudno mi czasem odpowiadać… „mamo dlaczego to ja mam taką rękę, a nie ktoś inny”. To trudne pytania, na które my mamy musimy odpowiedzieć.

Umieściłam historię mojej córki na stronie internetowej Fundacji Otwarte Ramiona ponieważ wierzę w dobroć innych ludzi i że ktoś nam pomoże i wyciągnie pomocną dłoń, czasami tak nie wiele potrzeba …

Dziękuję za przeczytanie mojej historii – jednej z wielu.

Mama Karolci –Joanna Wilczek-Matuszek