Mielewczyk Maria

Marysia jest podopieczną Fundacji Otwarte Ramiona

2019

Witam Was,

Mam już ukończone 7 lat i po wakacjach idę do pierwszej klasy. Mam nadzieję że nowi koledzy i koleżanki będą równie mili jak w przedszkolu do jakiego chodziłam. Nauczyciele bardzo dbali o moje zdrowie i rehabilitację rączki, w formie nauki i zabawy. Miałam zumbę, indywidualną rehabilitację, gimnastykę korekcyjną, dogoterapię, warsztaty kulinarne oraz szereg innych zajęć która usprawniała moją prawą rączkę. Dalej zmagam się z splotem, dostałam kolejne orzeczenie o niepełnosprawności do 2021 roku, lekarze nie chcą dać mi orzeczenia na dłużej – może myślą że uszkodzenie splotu mi minie, też bym chciała, ale Pani doktor, która się mną opiekuję mówi że rokowania na całkowite wyzdrowienie są złe. W dalszym ciągu dokuczają mi choroby wtórne (kręgosłup, kolana) ale też z tym dzielnie walczę.

Zanim ukończyłam 7 lat miałam dużo rehabilitacji na NFZ w Ośrodku Wczesnej Interwencji w Gdyni, ale niestety przepisy są takie, że jak skończy się 7 lat trzeba działać już samemu, do tej wspaniałej placówki mogę tylko chodzić na turnusy rehabilitacyjne a tak mama szuka innych ośrodków i stara się by były pieniążki na prywatną rehabilitacje i turnusy.

Pocieszam się tym, że na razie nie widać aż tak mojej choroby, jak ktoś mnie nie zna myśli, że jestem zdrowa, lecz gdy przyjrzy się mi to widzi, że nie mogę podnieść do góry rączki (nie zrobię sobie kitka o czym bardzo marzę by być samodzielną, nie zdejmę niż z górnych półek bo rączka nie daje rady, wpieram się pomocą lewej rączki) także widoczna jest asymetria – mam krótszą rękę ale mama mówi że my już wyciągniemy, że rączka jest uparciuchem jak ja ale my z nią wygramy – nie ma innej opcji.

Pani doktor mówi, że nie wiadomo co będzie z moim splotem jak zacznę dojrzewać, trochę czasu zostało, ale może się okazać, że będzie potrzebna operacja.  Inny Ortopeda mówi że można mi przeszczepić zdrowe tkanki na przykład z nogi ale mama  nie zgadza się na okaleczenie innych zdrowych części – mówi, że jestem dzielna i dam radę przez sumienną i sukcesywną pracę – jestem uparta po mamie więc wiem że będzie dobrze – musi!!

Nieustannie trwa walka ze Szpitalem, który mi moją rączkę wyrwał. Był już biegły lekarz położnik/ginekolog, neurolog i ortopeda – wszyscy mówią, że mojej niepełnosprawności było można uniknąć, że lekarze popełnili szereg błędów – no ale do tego wszystkiego Szpital uważa inaczej. Więc walczę dalej i mam nadzieję, że sprawiedliwości stanie się zadość.

Jestem wesołą i pogodną dziewczynką, mimo tego iż od narodzin nieustanie walczę o powrót do zdrowia i całkowitej sprawności. Przede mną jeszcze daleka droga ale wiem, że nie jestem sama, że mam rodzinę która mnie wspiera i wielu przyjaciół którzy co roku przekazują mi 1% podatku oraz inne datki i wsparcie. Mama mówi, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie – a ja myślę, że jestem milionerką, bo mam wsparcie tylu wspaniałych ludzi jak Wy.

2016

Od czasu narodzin Marysi minęło prawie 4,5 roku.

Obecnie mała dalej ma orzeczenie o niepełnosprawności ważne do końca stycznia 2017 roku. Czeka nas kolejna komisja lekarska, gdyż mimo dużych postępów w dalszym ciągu niezbędna jest rehabilitacja.

Lekarz prowadzący Marysi opisuję ją w ten sposób:

‘”Pacjentka pozostaje pod opieką Centrum Rehabilitacji Ośrodek Wczesnej Interwencji od 15.05.2012 do chwili obecnej. Przyjęta z rozpoznaniem okołoporodowego uszkodzenia splotu ramiennego prawego. Obecnie w badaniu cechy niedowładu wiotkiego kończyny górnej prawej, przykurcze w obrębie stawu barkowego prawego oraz boczne esowate skrzywienie kręgosłupa piersiowo-lędźwiowego. Dziecko wymaga systematycznej, przewlekłej rehabilitacji. Rokowania co do pełnego powrotu do zdrowia – wątpliwe.”

Opinia lekarza była wydana na potrzeby sądu dnia 14.11.2016 roku.

Dnia 17.11.2016 roku, odbyła się pierwsza, od narodzin Marysi, rozprawa. Razem z ojcem małej zostaliśmy przesłuchani. Kolejne rozprawy są wyznaczone na styczeń. Jak poinformował mnie sąd, jest na wokandzie podobna sprawa ze splotem barkowym, która trwa aż od 2011 roku. Dla nas i dla naszej pani adwokat wina szpitala jest oczywista, niestety ze względu na brak biegłych specjalistów z różnych dziedzin medycyny, terminy są przedłużone.

Także chciałam zainteresowanych powiadomić, iż zmieniliśmy kancelarię adwokacką. Poprzednia pani mecenas w sposób nie odpowiedni chciała zająć się sprawą naszej córki. Mianowicie, ze względu na skomplikowany charakter sprawy jak i czas jaki jest niezbędny w jej rozwiązaniu, postanowiła zgłosić sprawę Marysi do Rzecznika Praw Pacjenta. W ostatniej chwili dowiedzieliśmy się, że gdyby do tego doszło nie mielibyśmy już żadnych szans na zgłoszenie ww. sprawy do sądu.

Marysia jest bardzo pogodna, dzielnie znosi rehabilitację i wszystkie zabiegi. Jest pod stała opieką lekarzy, rehabilitantów, neurologa, logopedy, psychologa. Jest pogodnym dzieckiem mimo tego, iż ma skrócone dzieciństwo i musi ciężko pracować na to by być sprawną i samodzielną w przyszłości. Nie jeden dorosły dawno by się poddał, a Ona jest uparta i świadoma, że to wszystko jest niezbędne dla Jej powrotu do zdrowia.

Będzie nam niezmiernie miło, jeśli zechcecie pomóc Naszej córce. Wsparcie działa w obie strony, jeśli będziemy w stanie komuś udzielić pomocy, z miłą chęcią to uczynimy, wiemy jak trudno odnaleźć się w nowej sytuacji, gdy okazuje się, że całe życie zmienia się w jednej chwili, i najważniejsze staje się zdrowie i sprawność Naszej pociechy. Podzielimy się swoim doświadczeniem i wiedzą.

W imieniu Marysi dziękujemy za każdą pomoc.

Rodzice Marysi

telefon: 512-435-068

2013

Maria Mielewczyk urodziła się 29 kwietnia 2012 roku w szpitalu Morskim w Gdyni Redłowie. Ważyła 4400 i miała 57 cm długości. W pierwszej minucie życia otrzymała 5 pkt. Apgar, ostatecznie otrzymała 8 pkt.

W tym samym szpitalu urodziłam 10 lat wcześniej jej brata i nic nie wskazywało na to, że pomimo tak dobrych opinii tej placówki przeżyjemy dramat.
W dniu porodu o 00:05 odeszły mi wody. Po dojechaniu do szpitala i przyjęciu przez niemiłą obsługę na wstępne badania, dowiedzieliśmy się z USG, że córeczka będzie miała wagę 4,600 co już powinno kwalifikować mnie na cesarskie cięcie.

Z wywiadu, lekarka dowiedziała się, że pierwsze dziecko miało wagę urodzeniową 4,450 i też poród był bardzo ciężki, bo trwał, aż 13 godzin, jedyny komentarz jaki usłyszałam to „Pani rodzi takie duże dzieci”. Podczas badań nie zmierzono mi bioder, czy mój organizm jest w stanie urodzić tak duże dziecko po 10 latach. Około godziny 01:00 przyjęto nas na porodówkę. Jedyny plus jest taki, że zdecydowaliśmy się na poród rodzinny, więc jest dwoje świadków na zaniedbania szpitalne. Do godziny 6:00 nic się nie działo, dano mi tabletki przeciwbólowe i lekarstwa na wywołanie porodu.

Skurcze się nasilały ale w dalszym ciągu nie było odpowiedniego rozwarcia. Oboje byliśmy wymęczeni. Wielokrotnie prosiliśmy lekarzy o cesarkę, ale oczywiście odpowiedź była jedna – „nie ma takiej potrzeby”. Po godzinie 15:30 postanowili już na dobre pomóc dziecku wydostać się na świat, gdzie ja już byłam kompletnie bez siły. W związku z tym lekarz na przemian z położną kładli się na moje żebra i brzuch by „wycisnąć dziecko”. W ostatnim parciu wyszła główka, lecz córka się zaklinowała barkami, więc na siłę ja „wykręcono” co spowodowało uszkodzenie prawego splotu barkowego. Był to dla nas koszmar!!! Mała nie płakała, była cała sina, aż fioletowa, natychmiast ją zabrali do inkubatora. Marysia urodziła się o godzinie 16:32.

Po chwili przyszedł lekarz powiedział , że wszystko jest w porządku, tylko rączka podczas porodu lekko się zwichnęła, wystarczy troszkę wymasować i będzie w porządku. Marysię położyli do inkubatora, zobaczyłam ją dopiero następnego dnia, gdyż byłam na tyle osłabiona, że nie byłam w stanie wstać.

Gdy zobaczyliśmy Marysię, była cała sina, główka była fioletowa i rączka także miała liczne siniaki. Nie ruszała nawet paluszkami, cała ręka była bezwładna jak szmaciana lalka. Gdy na obchodzie zapytałam się pediatry co z naszą córką, usłyszałam stanowcze zdanie „całkowity paraliż, dziecko nie będzie ruszać ręką”. Usłyszeć takie słowa w drugiej dobie po porodzie nie życzę nikomu, świat się nam zawalił. W całym szpitalu nie było osoby kompetentnej, która fachowo wyjaśniła nam co mamy dalej robić.

Wypisali nas do domu 7 maja, gdyż Marysia otrzymywała jeszcze antybiotyki na wybroczyny w oczach, a w miedzy czasie dostała żółtaczkę. Przez ten cały czas żadnego wsparcia nie otrzymałam, kazano rączkę zawinąć w temblak, i broń Boże nie ruszać, kłaść dziecko na lewym boku, karmić spod pachy itp.
W domu sami zaczęliśmy szukać pomocy i wsparcia. Tym sposobem znaleźliśmy Ośrodek Wczesnej Interwencji w Gdyni (OWI). Na wizycie nie usłyszeliśmy optymistycznych informacji, był już u Marysi zanik mięśni (różnica w bicepsie 1cm), w dalszym ciągu rączką nie ruszała się , był jedynie delikatny ruch paluszkami. Lekarka nie miała optymistycznego podsumowania na temat stanu małej. Jej reakcję można było wyczytać z twarzy, mimowolnie rozpłakałam się. Dowiedzieliśmy się, że w splocie barkowym ważny jest dotyk i masaż, a nie tak jak według zaleceń gdyńskich lekarzy jego brak. Gdy rehabilitanci dowiedzieli się, że u Marysi jest uszkodzony splot barkowy, na pytanie „gdzie pani rodziła” sami odpowiadali „pewnie w Redłowie, bo tu większość dzieci ze splotem jest właśnie z tego szpitala”.
W ten oto sposób zaczęła się rehabilitacja Marysi, dowiedzieliśmy się jak postępować z Naszą córeczką. Także dzięki OWI usłyszeliśmy o dr. Grodner z Dziekanowa Leśnego. Niezwłocznie umówiliśmy się na konsultację, a dzięki uprzejmości Pani Marii, dostaliśmy się od razu na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny który się rozpoczął 11 czerwca 2012r.
Na turnusie od dr. Grodner dowiedzieliśmy się, że będzie konieczna operacja, najlepiej wykonana w Niemczech, gdyż Polskie szpitale jeszcze kuleją w operacjach splotów barkowych. Koszt przerastał nasze możliwości, a i Marysia była za mała, gdyż by wykonać operację mała musiała ukończyć 3 miesiące.
Po dwóch tygodniach i obszernym doświadczeniu jak rehabilitować córeczkę wróciłyśmy do domu. Ponownie dostaliśmy się do OWI w Gdyni na dalszą rehabilitację.
Myśleliśmy nieustannie o zaleceniach, o funduszach na operację (około 6000 euro), a w między czasie Marysia zrobiła duże postępy. Wiotka, pozbawiona ruchu rączka zaczęła ujawniać duże siły. Rączka nabrała krzepkości i biceps wrócił do normy. Mała zaczęła czuć swoją rączkę, bawić się nią, chwytać zabawki, ruszać paluszkami, całą dłonią i nadgarstkiem. Rehabilitacja i zabiegi przynosiły duże poprawy z każdym dniem.
Sytuacja rodzinna nie pozwoliła nam ponownie udać się na turnus do Dziekanowa, w to miejsce staraliśmy się zapewnić Marysi najlepszą, możliwą opiekę na terenie Trójmiasta. Z polecenia Dr. Grodner, odwiedziliśmy w Gdańsku mgr. Klimont w ośrodku „Wyspa”. Poprosiliśmy o opinię, czy w obecnych postępach w rozwoju będzie potrzebna małej operacja. Trudne pytanie, ale usłyszeliśmy, żeby się chwilowo wstrzymać z decyzją i dalej rehabilitować, Marysia robiła duże i szybkie postępy.

Obecnie dalej odbywa się kuracja usprawnienia rączki Marysi. Rehabilitujemy się w ośrodkach jak i w domu. Mała otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności do 31.08.2014r.
Aktualnie sprawa uszkodzenia splotu barkowego podczas porodu jest w kancelarii adwokackiej, domagającej się w imieniu małoletniej odszkodowania i zadość uczynienia wyrządzonych krzywd. Mamy o tyle szczęcie, że nic za to nie płacimy, kancelaria potrąci koszty dopiero w chwili ewentualnej wygranej i otrzymania odszkodowania. Niestety na dzień dzisiejszy szpital nie poczuwa się do winy, i sprawa trafia do sądu. Musimy uzbroić się w cierpliwość. Przed nami jeszcze dużo wieloletniej pracy. Marysia ukończyła 9 miesięcy, zaczyna raczkować, sama siedzi, bawi się dwoma rączkami, cieszy nas każdy postęp, każdy nowy ruch jaki wykonuję, ale przed Nią jeszcze dużo wysiłku i zaangażowania. Rehabilitację ułatwia charakter małej, jest pogodna i uśmiechnięta, dzielnie znosi każdy zabieg i ćwiczenie, jak by była świadoma, że to wszystko jest dla Jej dobra.
Będzie nam niezmiernie miło, jeśli zechcecie pomóc Naszej córce. Wsparcie działa w obie strony, jeśli będziemy w stanie komuś udzielić pomocy, z miłą chęcią to uczynimy, wiemy jak trudno odnaleźć się w nowej sytuacji, gdy okazuje się, że całe życie zmienia się w jednej chwili, i najważniejsze staje się zdrowie i sprawność Naszej pociechy. Podzielimy się swoim doświadczeniem i wiedzą.
W imieniu Marysi dziękujemy za każdą pomoc.

Rodzice Marysi
telefon: 511-138-169
e-mail: barbara-mielewczyk@wp.pl