Nawrocki Rysio – kopia, zabezpieczenie wizytówki

W 2014 roku u Rysia w dole nadobojczykowym wykryto guza. Konieczna była pilna operacja. Niestety razem z guzem usunięto część nerwów co spowodowało uszkodzenie splotu ramiennego i niedowład lewej rączki. Rysio to niezwykle dzielny chłopiec, prawdziwy bohater, który nigdy się nie poddał. Kocha sport, gra w piłkę nożną. Lubi też muzykę i uczy się grać na perkusji. To nasz wojownik! Możesz pomóc Rysiowi w opłaceniu kosztownej rehabilitacji, przekazując na jego rzecz 1% podatku lub darowiznę!

Wszystko zaczęło się w lipcu 2014 roku, gdy alergolog zauważyła zmianę w dole nadobojczykowym, badania USG i RTG nie wskazywały co to może być. Skierowano nas do Poradni Onkologicznej. To było straszne przeżycie.

Lekarze nadal nie wiedzieli z czym mają do czynienia. Trzeba było przeprowadzić zabieg ze względu na miejsce guza, bo z czasem Rysio mógłby się udusić podczas snu. Rysio został zakwalifikowany do zabiegu.

2 października w IPCZD w Warszawie, wykonano zabieg usunięcia guza.

Po kilku godzinach czekania zabieg zakończył się, usunięto guza wielkości 10 x 5 cm. Nasuwa się pytanie, jak w takim małym dwu letnim ciałku znalazł się guz wielkości męskiej pięści.

Niestety razem z guzem usunięto część nerwów co spowodowało uszkodzenie splotu ramiennego i niedowład lewej rączki.

Pobrano biopsję i kolejne dni niepewności. Po tygodniu okazało się że jest to Tryton-rzadki podtyp złośliwego guza nerwów obwodowych, ale u Rysia nie zdążył się uzłośliwić. Został jednak niewielki naciek, który trzeba obserwować.

Dwa tygodnie po zabiegu w Centrum Zdrowia Dziecka trafiliśmy do Szpitala we Wrocławiu, gdzie przeprowadzono rekonstrukcję nerwów. Gdy tylko było możliwe zaczęliśmy rehabilitację, Rysio nieświadomy jeszcze co tak naprawdę się wydarzyło buntował się nie chciał ćwiczyć, ale nie poddawaliśmy się. Rączka Rysia jest wiotka dlatego cały czas ma ją w temblaku, ale również dlatego żeby nie naciągał sobie nerwów i przez przypadek nie zwichnął jej. Jeździliśmy na konsultację do neurologów i neurochirurgów, każdy nam mówił, że czeka nas dużo pracy i potrwa to latami. Rok po rekonstrukcji nerwów, nie było efektów, żadnego ruchu…

W marcu 2015  byliśmy na konsultacji u prof. Bahma, który podjąłby się kolejnej operacji gdyby nie naciek, który został, w grudniu wspaniała wiadomość możemy się pożegnać z poradnią onkologiczną i spotkać się na następną konsultację z prof. Bahmem.

W styczniu 2016 prof. Bahm obejrzał Rysia i dał nam nadzieję i szanse na poprawę. Konieczne są trzy operacje, w pierwszej kolejności ponowny przeszczep nerwów, druga operacja przeczep mięśni z jego uda do bicepsa, ponieważ Rysia mięśnie zanikają i nie będą pracowały jak powinny, a trzecia operacja ma na celu przywrócenie sprawności nadgarstka i paluszków.

Operacja ma się odbyć w Franziskushospital w Aachen (Akwizgran) w Niemczech. Termin jest przewidywany na luty, a koszt pierwszej operacji to ok 8 tysięcy euro, do tego dochodzą koszty dojazdu oraz pobyt w szpitalu.

Rysio marzy żeby zagrać z tatą w kosza, jak sam mówi „jak urośnie moja mała rączka…”

Operacja, a właściwie dwie operacje Rysia odbyły się w dniach 21 – 24 marca 2016 roku. Opis  ich przebiegu możecie przeczytać na  blogu fundacji pod adresem: otwarteramiona.blogspot.com

Aktualizacja

Rysio w kwietniu 2017 przeszedł operację przeszczepu mięśnia z uda do bicepsa.  Operacja miała na celu umożliwić zginanie ręki w łokciu.

Operacja miała trwać ok osiem godzin, niestety przedłużyła się do dwunastu. Rysio jest inaczej zbudowany anatomiczne i lekarze musieli odszukać odpowiedni mięsień. Po operacji Rysio musiał zostać na intensywnej terapii, na szczęście wszystko przebiegło pomyślnie.

Lekarz, który go operował poinformował nas, że za kilka dni będzie kolejna operacja, żeby sprawdzić czy mięsień się przyjął, jeśli nie trzeba będzie go usunąć. Pierwsze słowa Rysia po przebudzeniu to “ chcę herbatę miętową z cukrem “.

Cztery dni po operacji Rysio zaczął stawiać pierwsze kroki, nóżka bolała, ale był niesamowicie dzielny.

2 maja kolejna operacja i stres.

Wszystko się udało, mięsień się przyjął. Rysio musiał chodzić w kołnierzu żeby za bardzo nie ruszał głową i 6 tygodni rączka musiała być zgięta w łokciu. Zrobił się przykurcz.

Jak było już możliwe zaczęliśmy intensywną rehabilitację i fizykoterapię. W końcu moglibyśmy pożegnać się z temblakiem. Dzięki temu Rysio chętniej pomagał sobie rączką w codziennych czynnościach.

Pierwszych efektów  mogliśmy się spodziewać po minimum 4 miesiącach. Pod koniec lipca pojechaliśmy na konsultację do dr Bahma i ku naszemu zaskoczeniu Rysio w pozycji leżącej zaczął zginać łokieć. Lekarz był mile zaskoczony,  że po niecałych 3 miesiącach od operacji coś ruszyło.

Podczas wakacji, Rysio niefortunnie upadł na rękę i niestety skończyło się złamaniem nasady dalszej kości ramiennej i gipsem na 3 tygodnie.  Najbardziej martwiliśmy się czy mięsień się nie przerwał.  Udaliśmy się na wizytę kontrolną, wykonano usg żeby sprawdzić w jakim stanie jest mięsień, na szczęście był w całości,  ale lepiej dla jego regeneracji żeby go nie naciągnąć i Rysio nadal musi chodzić w temblaku.

Cały czas jest rehabilitowany, ma zajęcia indywidualne oraz elektrostymulację. Rysio bardzo chętnie ćwiczy, chociaż czasami ma gorszy dzień. Rehabilitacja jest mu potrzebna do usprawniania ruchów ręki a fizykoterapia do stymulowania mięśnia.

Niestety wszystko jest kosztowne, na NFZ przysługuje 120 dni w roku, a Rysio musi ćwiczyć codziennie. W przyszłości czekają Rysia jeszcze dwie kosztowne operacje w klinice w Niemczech, na które nas niestety nie stać.

Sprawozdanie z przeprowadzonej operacji

Dziś Rysio chowa swoją rękę pod bluzą, nie lubi mówić o swoich problemach ze zdrowiem. Za to pierwszy jest do gry w piłkę i biegania. Z jego buzi nie znika uśmiech… Ale tylko jego Rodzice wiedzą, jak jest mu ciężko i jak dużo wysiłku kosztuje go walka o sprawność…