KRS: 0000142952 | Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Pawęzka Kuba

Podopieczny Fundacji od 17.09.2017
wielowadzie
Kuba pawęzka

Kuba Pawęzka jest podopiecznym Fundacji Otwarte Ramiona.

Kubuś, nasz bohater, który urodził się w 33 tygodniu ciąży z dwoma punktami w skali Apgar. Urodził się w zamartwicy, z uogólnionym kilogramowym obrzękiem całego ciała. Nie było mi dane tulić go do siebie po porodzie, nie usłyszałam też jego płaczu. Słyszałam tylko bieganie lekarzy, pielęgniarek, położnych… Synek od razu był reanimowany, przeniesiony na intensywna terapię a następnie intubowany i umieszczony w inkubatorze.

 

Lekarze nie dawali Kubie szans w związku z tym, że miał masywne obrzęki, przykurcze w stawach, był bardzo wiotki, nie płakał. Kubuś dzielnie walczył o każdy oddech, o każdy dzień. Po wykonaniu szeregu badań okazało się, że Kuba ma:

  • zapalenie płuc,
  • zakażenie wewnątrzmaciczne niewiadomego pochodzenia,
  • hepatosplenomegalię,
  • wylew do mózgu 1 stopnia,
  • wiotkie przegrody w serduszku,
  • dysplazje oskrzelowa-płucna,
  • trzy wrodzone przepukliny (pępkowa, pachwinowa i mosznowa),
  • wrodzoną skoliozę,
  • zwichnięte biodra,
  • wadę stóp,
  • spadki saturacji, bezdechy i silne napady toniczne,
  • jak się teraz okazało, napady padaczkowe.

Synek nie został zdiagnozowany choć przebywał miesiąc na oddziale intensywnej terapii gdzie wykonano szereg badań i nic nie znaleziono, następnie, również miesiąc,  w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym imienia Profesora Antoniego Gębali w Lublinie. Jeszcze ponad miesiąc następnie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie… W swoim krótkim  życiu, 8 miesięcy spędził w oddziałach szpitalnych. Nikt jeszcze nie postawił diagnozy i konkretnego rozpoznania.

Nasz Kubuś ma silną wolę walki i ogromną chęć życia! Kochamy go ponad wszystko, wierzymy, że w końcu „zagadka medyczna” zostanie rozwiązana i będziemy wiedzieć co jeszcze nas czeka, z czym mamy walczyć i jak postępować aby pomóc Kubie.

Na dzień dzisiejszy u Kuby wykryto:

  • wada serca Bottal,
  • przepuklina,
  • ogólna wiotkość (podejrzenie miopatii),
  • napady padaczkowe (padaczka lekooporna),
  • ogromna skolioza, która utrudnia oddychanie,
  • zwichnięte biodra,
  • wada stop,
  • refluks,
  • bezdechy,
  • opóźniona mielinizacja,
  • zmiany w pniu mózgu,
  • niedoczynność tarczycy,
  • opóźnienie w rozwoju,
  • synek ma duży oczopląs pochodzenia neurologicznego,

Kuba przeszedł już dwie operacje a czekają go kolejne:

  1.  na przepuklinę pępkową,
  2.  na wadę stop, bioder,
  3. operacja kręgosłupa.

Kuba musi być rehabilitowany codziennie, jest to ogromny koszt, do tego dochodzą wyjazdy do specjalistów, długie pobyty w szpitalach, różnorodne badania m.in. genetyczne, leki.

Kuba jest pod opieką wielu specjalistów:

  • kardiolog,
  • gastrolog,
  • neurolog,
  • pulmonolog,
  • endokrynolog,
  • chirurg,
  • genetyk,
  • ortopeda,
  • rehabilitant,
  • okulista.

Ze względu na stan zdrowia mojego dziecka nie pracuję,  jedyną osobą pracującą jest mój mąż, dlatego nasza sytuacja jest bardzo trudna. Mamy jeszcze dwóch starszych synów. Bardzo prosimy o pomoc, o wsparcie.


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.