Dziewięć miesięcy oczekiwania na naszą kruszynkę dłużyło się w nieskończoność, aż w końcu nasza gwiazdeczka postanowiła się wykluć. 01.04.2020r. Nasza Marysia przyszła na świat wybierając sobie nie banalną datę. Pierwszy płacz i 10 punktów w skali Apgar z masą ciała 3700g.W tamtej chwili nic nie wskazywało jaki dramat rozpocznie się w naszym życiu. Mój skarb nie był jak inne dzieci. Nie chciał jeść i tylko spał, a oczekiwanie na wydalenie smółki ciągnęło się jakby doba miała milion godzin. Marysi brzuszek nie chciał pracować. W drugiej dobie jej stan był krytyczny.

Marysia urodziła się w 2020 roku. W swoim krótkim życiu, przeszła już 5 operacji…

Jeszcze jako niemowlę miała pierwszą w życiu operację ratującą życie z powodu WRODZONEJ NIEDROŻNOŚCI PRZEWODU POKARMOWEGO.

Jej jelito grube i większa część jelita cienkiego były nie rozwinięte i po części lekarze musieli je usunąć, a co za tym idzie wyłonić stomię. W czasie operacji pobrano wycinki histopatologiczne. Niestety wynik był druzgocący BRAK UNERWIENIA i diagnoza zwalająca z nóg.

Długoodcinkowa choroba Hirschprunga.

Mimo stomii jej brzuszek nadal nie pracował jak trzeba. Po raz kolejny musiała przejść operację z powodu niedrożności. Lekarze by ratować dziewczynkę usunęli jeszcze 46 cm jelita cienkiego zamykając na ,,ślepo” jelito grube tak aby zachować tak zwane kreski jelitowe. Wyłoniono ileostomię na zachowanym i unerwionym jelicie cienkim. Zaledwie 50cm jelita cienkiego jest w stanie pracować. Jej mały organizm nie chciał walczyć. Spadająca saturacja sprawiła, że zaczęła się walka o jej życie. OIOM i tylko czas został naszym sprzymierzeńcem. Po długich dniach oczekiwania przyszedł przełom. Stan Marysi zaczął się stabilizować.

Pomimo wszystkich operacji, leczenia, wysiłków lekarzy i rodziców, jej układ pokarmowy nie pracuje prawidłowo, ponieważ w wyniku choroby zostały jej wycięte jelita (grube i część cienkiego). Obecnie jest na żywieniu pozajelitowym, gdyż nie wchłania wszystkich potrzebnych składników.

Marysia jest pod stałą opieką lekarzy różnych specjalności – chirurgii, gastroenterologii, fizjoterapii, stomatologii, dietetyków, neurologopedów. Aby pomóc swojej córeczce, cała rodzina musiała przenieść się na drugi koniec Polski – z Lublina do Gdańska.

Bardzo prosimy o wsparcie dla tej cudownej, małej Wojowniczki!