Jesteśmy rodzicami 4 miesięcznej Iguni. Nasza córka Prusak Iga urodziła się 26.06.2010 r w Szpitalu Rejonowym w Suchej Beskidzkiej. Ten dzień był dla nas najszczęśliwszym a zarazem najgorszym dniem. Początkowo poród przebiegał prawidłowo. Gdy urodziła się główka lekarze mieli problemy z wytoczeniem barków dziecka. Igusia ważyła 4660 g, mierzyła 60 cm, otrzymała 6 pkt w skali Apgar. Otrzymała środki przeciwbólowe i pozostawała pod ciągłą obserwacją na oddziale noworodków. Początkowo lekarze informowali nas, że wszystko będzie dobrze, że to tylko obrzęk że wszystko powróci do normy. Nasza córeczka Iga urodziła się z dystocją barkową – wadą powstałą podczas porodu, w skutek zaklinowania się jej barków. W konsekwencji doszło do wyrwania splotu ramiennego z kręgosłupa tj. korzeni nerwowych C5/6 C6/7 co spowodowało całkowity niedowład prawej rączki. Jest to bardzo poważny uraz i konieczne jest przeprowadzenie serii operacji przeszczepu nerwów splotu barkowego oraz trudnej i długotrwałej rehabilitacji. Niestety, operacje takie nie są wykonywane w naszym kraju – konieczne jest przeprowadzenie operacji w klinice w Niemczech w Aachen. Koszt jednej tylko operacji to 12.000 euro …
Od 3 tygodnia zaczęliśmy rehabilitację córeczki w prywatnym zakładzie rehabilitacyjnym „Centrum Widzyk” w Bielsku Białej, aż do momentu wyjazdu na operację. W między czasie trafiliśmy jeszcze na turnus rehabilitacyjny do Dziekanowa Leśnego. Pani dr M. Grodner zaleciła ćwiczenia rehabilitacyjne, masaże, utrzymanie ręki w cieple oraz pokazała jak w prawidłowy sposób powinna być układana ręka. Dowiedziałam się także, że to bardzo ciężki przypadek i powinnam jak najszybciej umówić termin operacji.
Przed operacją
OPERACJA
Zgodnie z wyznaczonym terminem odbyła się operacja w klinice w Aachen, którą przeprowadził wybitny specjalista w dziedzinie splotu i mikrochirurgii plastycznej doktor Jorg Bahm. 18 października 2010 zostaliśmy przyjęci na oddział, gdzie odbyła się konsultacja, na której poinformowano nas jak będzie przebiegała operacja. Następnego dnia o godz. 8 rano rozpoczęła się operacja naszej córeczki, która trwała do godz.16. Były to najtrudniejsze chwile w naszym życiu, czuliśmy wtedy strach i niepokój, mimo że w czasie trwania zabiegu byliśmy informowani o przebiegu.
Po operacji dziecku założono na głowę, bark i rękę gips, który będzie ściągnięty po 3 tygodniach. W 6 dobie zostaliśmy wypisani ze szpitala i wróciliśmy do Polski. Opatrunki zmieniać będzie dr Luszawski w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. W chwili obecnej z niecierpliwością czekamy na zdjęcie gipsu i efekty operacji.
WSZYSTKIM SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!!!
oraz tym, którzy robią wszystko żeby pomóc naszej kochanej córeczce…
C.D. historii Igusi
Rehabilitacja wciąż trwała. W końcu
pojawiła się niewielka poprawa barku. Teraz jest w stanie unieść rękę nieco do góry. Niestety nie jest w stanie wykonać nią wielu czynności. W dalszym ciągu dłoń jest słaba. Mimo swojego kalectwa Iga jest bardzo wesołym, rezolutnym dzieckiem. Ma bardzo dobry kontakt z rówieśnikami. Lubi się z nimi bawić, chociaż podczas niektórych zabaw nie może dać sobie rady. Igusia do tej pory nie przejmowała się stanem swojej rączki, teraz coraz częściej zadaje pytania dlaczego jej rączka nie rusza się tak jak u innych dzieci. Dlaczego nie może dotknąć nią buzi. Tak bardzo chciałabym zaoszczędzić jej cierpień, pomóc. Po zabiegu operacyjnym przeprowadzonym w październiku 2010 roku w Aachen Iga rehabilitowana jest zgodnie z zaleceniami pooperacyjnymi. Od paru miesięcy u niej zaobserwowaliśmy znaczną poprawę. Iga zaczyna coraz częściej używać rączkę do zabawy. Widok ten napełnił nasze serca nadzieją, że nadal jest szansa na usprawnienie rączki córeczki.
Nadal wyjeżdżam na turnusy rehabilitacyjne do Dziekanowa Leśnego, między turnusami jeżdżę z córką na rehabilitację do Centrum Widzyk w Bielsku Białej. Sama też ćwiczę z nią w domu, choć przyznaję, że nie jest to łatwe, szczególnie kiedy widzę jej zapłakaną buzię i spojrzenie pełne protestu i niechęci do ćwiczeń. Dzięki wielkiej pracy mgr Przemysława Widzyka, Ani Widzyk i Pani mgr Marii Grodner, moja córka dziś potrafi pomóc sobie rączką i założyć buty, utrzymać lekkie przedmioty w dłoni. Mimo tego przed nami wciąż bardzo wiele pracy.
W maju (26.05.2012) moją córkę konsultował Pan Dr Bahm. Napomniał coś o operacji na mięśniach, ale kazał jeszcze ostrzykąć ją botuliną.
W lipcu 2012 rozpoczęłyśmy kolejny turnus rehabilitacyjny trwający 3 tygodnie.To co będzie dalej uzależnione jest od postępów rehabilitacji. Kolejna konsultacja odbędzie się w styczniu
2013 roku. Być może wówczas uzgodnimy termin kolejnej operacji. Nikt jednoznacznie nie powie w jaki sposób rączka będzie funkcjonować. Wszystko uzależnione jest od wielu czynników, które łącznie wpływają na stan rączki. Najistotniejsza jest rehabilitacja, ciężka praca Igusi, zaangażowanie nasze i rehabilitantów. Dlatego też cała przyszłość Igi zależy od kosztownej, długotrwałej rehabilitacji i zabiegów wspomagających. Na to wszystko niezbędne są wysokie nakłady finansowe. Nasz budżet domowy jest w stanie pokryć niewielką ich część. Aby móc w pełni korzystać ze wszystkich możliwych opcji wspomagania rozwoju Igi musimy być w stanie opłacać zabiegi, zajęcia prywatne w domu, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt i zabawki przydatne do zachęcania Igi do wysiłku fizycznego, bo jak każde dziecko chciałaby się po prostu tylko bawić. Spora część wydatków związana jest z dojazdem do ośrodków rehabilitacyjnych. Nie możemy dopuścić do zaniedbania, musimy uniknąć ewentualnych skutków niepełnosprawności splotu barkowego, którymi są m.in. skrzywienie postawy ciała, deformacja lewej strony ciała (stawów, kości), krótsza rączka, wystająca łopatka. Przywrócenie sprawności rączki daje szanse na prawidłowy rozwój fizyczny i stopniowe wyrównywanie różnic w budowie ciała. Nasza walka o lewą rączkę jest tak naprawdę walką o całą sylwetkę i zdrowie Igusi.
Wierzymy i ufamy w ludzi o dobrych i wielkich sercach, wrażliwych na ból i cierpienie dzieci, których ofiarność zbliży Igusię do szybkiego powrotu do zdrowia, a w nas wzbudzi ogromną wdzięczność. Chcemy aby nasze maleństwo było w pełni sprawne, aby nigdy nie mogło nam zarzucić zaniedbania. Bezsilność dla rodziców to najgorsze z możliwych odczuć.
Dziękujemy z całego serca!