Witam wszystkich,

jestem mamą 9-letniego Nathaniela i dziś chciałbym zwrócić się do wszystkich o pomoc dla mojego synka.

Nathaniel jest upragnionym i długo wyczekiwanym dzieckiem.
Mój syn urodził się dopiero po 10 latach starań, w ciągu których leczyłam się na bezpłodność.

Ciąża nie przebiegała prawidłowo. W jej trakcie chorowałam na cukrzycę ciążową. Sam poród również był bardzo ciężki. Doszło do stanu przedrzucawkowego (zatrucie ciążowe). Po 32 godzinach porodu tętno u Nathaniela spadło do 40 (prawidłowe u noworodka to ok.140). Dodatkowo szyjka maleństwa owinięta była pępowiną. Wszystko to sprawiło, że życie moje i synka było bardzo zagrożone, a lekarze nie mieli innego wyjścia i musieli przeprowadzić cesarskie cięcie.

Tak traumatyczny poród niestety nie zakończył naszych problemów.
Te dopiero miały nadejść i wystawić naszą rodzinę ciężką próbę.

Po narodzinach u Nathaniela zdiagnozowana refluks przełykowo-żołądkowy, dysplazję jelit, hipotrofię oraz niskorosłość. A to jeszcze nie był koniec…

Podczas kolejnych badań i konsultacji lekarskich okazało się, że mój synek ma dodatkowo szmery na sercu i potencjał Rolandyczny (padaczka wieku rozwojowego).

Do tego dochodzą choroby układu pokarmowego. Nasz chłopiec, w swoim krótkim życiu, miał już 3 biopsje w kierunku diagnozowania choroby Hirschsprunga (genetyczna choroba jelit). Syn cierpi również na achalazję zwieraczy wewnętrznych odbytu oraz przewlekłe zaparcia. Z tego powodu musi codziennie przyjmować silne leki umożliwiające mu wypróżnianie się.

Do tego dochodzą niewykształcone mięśnie dna miednicy, spowolnione opróżnianie żołądka, stany zapalne jelit, które są wynikiem zapalenia trzustki i dwunastnicy. Nathaniel przeszedł też chorobę metaboliczną – ketonurię.

To ciągle nie koniec problemów zdrowotnych Nathaniela.

Nathaniel odziedziczył po mnie genetyczną chorobę Von Willebranda tzw. skazę krwotoczną. Obecnie jest w trakcie diagnostyki dziedziczenia trombofilii wrodzonej oraz Zespołu Wad Wrodzonych (podejrzenia pada na Zespół Silver Russell, m.in. z powodu klinodaktylii palców rąk i nóg).

Ma też zapadniętą tzw. szewską klatkę piersiową, skoliozę kręgosłupa, liczne alergie pokarmowe i wziewne oraz nietolerancje fruktozy oraz laktozy.

Nathaniel jest pod opieką aż 14 specjalistów.

Mój synek jest leczony w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, oddalonego aż o 370 km od naszego domu. Taką podróż odbywamy regularnie, co trzy miesiące. Musimy dojeżdżać tak daleko, gdyż jedynie w Centrum Zdrowia Dziecka lekarze mogą wykonać kontrolną manometrię lub zabieg w narkozie ogólnej polegający na paraliżowaniu zwieraczy toksyną botulinową. Na szczęście, rehabilitacja mięśni dna miednicy i zwieraczy metodą bio-feedback odbywa się bliżej domu.

Niestety, pomimo ciągłych konsultacji, rehabilitacji oraz codziennego stosowania leków przeczyszczających oraz lewatyw, poprawa jest znikoma albo nawet żadna. Nathanielowi cały czas odnawiają się kamienie kałowe, które muszą być usuwane pod kontrolą lekarską.

A to nie tylko Nathaniel potrzebuje ciągłej opieki lekarskiej.

Mam jeszcze pięcioletnią córeczkę, która też ma zdiagnozowaną niskorosłość, celiakie, poważną wadę wzroku. Córcia odziedziczyła po mnie tromboflię czyli zwiększone ryzyko wystąpienia zakrzepowo-zatorowego udaru i zawału.

Ja sama mam zdiagnozowane ok. 20 schorzeń i jestem pod stałą opieką lekarzy specjalistów.

Ze względu na liczne syna, moje i córeczki choroby, koszt zakupu leków, dojazdów do szpitali oraz konsultacji u specjalistów przewyższa nasz budżet.

Obecnie, jedynym naszym dochodem jest pensja mojego męża. Dlatego jest nam tak bardzo ciężko. Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie. Każda złotówka albo 1% przekazany dla mojego synka, to szansa na normalne życie dla Nathaniela.

Dziękujemy za pomoc.

Joanna, mama Nathaniela

Aktualizacja 27.08.2021 r

Podróże Nathaniela od szpitala do szpitala, wydają się nie mieć końca.  Od ostatniego wpisu, przeszedł kilka hospitalizacji na oddziałach chirurgicznych w szpitalach w całej Polsce. Ma za sobą kolejne biopsje, które musiały być robione pod narkozą.

Ntahanielowi zdiagnozowano wadę wrodzoną układu pokarmowego. Upośledzony jest refluks (połykanie), praca jelit oraz wada odbytu.

Jedynym ośrodkiem jaki podjął się jego leczenia jest Szpital Dziecięcy znajdujący się 400km od domu rodzinnego Nathaniela.

Chłopiec co trzy miesiące przechodzi tam serie bolesnych zabiegów. Zabiegi odbywają się w narkozie, ale ich skutek jest cały czas niezadowalający. Nathaniel musi przyjmować wiele leków, które umożliwiają mu jako takie funkcjonowanie.

Stan zdrowia Nathaniela nie tylko się nie polepsza, wręcz przeciwnie, chłopiec jest coraz słabszy, a lekarze wciąż poszukują przyczyny.

Nathaniel bardzo cierpi!
To jeszcze dziecko, które spędza dzieciństwo na kolejnych, szpitalnych oddziałach…
Bardzo prosimy o wsparcie!