KRS: 0000142952 | Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Rosiński Kuba

Podopieczny Fundacji od 05.12.2018
cukrzyca

Rosiński kubaKuba Rosiński jest podopiecznym Fundacji Otwarte Ramiona.

Gdy Kuba miał 11 lat rozpoznano u niego cukrzycę typu 1. Od tego czasu musi przyjmować insulinę, ma pompę insulinową. Jest pod opieką Poradni Diabetologicznej.

Choroba dotknęła Kubę niespodziewanie. Udaliśmy się do lekarza pediatry z powodu wysypki, a trafiliśmy karetką do szpitala z poziomem cukru  444. Okazało się, że Kuba ma cukrzycę typu 1.

Jest to najgorszy przypadek, w którym trzustka zaprzestaje pracy i nie wydziela insuliny. Do dziś zadajemy sobie pytanie, dlaczego Kuba?

W jego przypadku nie są to czynniki genetyczne ani nadwaga. Na chwilę obecną lekarze nie są w stanie stwierdzić, co może być przyczyną wywołującą niszczenie przez organizm Kuby,  komórek β wysp trzustkowych, które odpowiadają wydzielanie się insuliny.

Życie z cukrzycą

Od momentu rozpoznania choroby nasze życie diametralnie uległo zmianie. Każda minuta życia Kuby musi być przez nas rodziców i przez niego kontrolowana. Kuba wyszedł ze szpitala po około trzech tygodniach. Wyszliśmy z pompą insulinową ponieważ bez insuliny Kuba nie może funkcjonować. Każdy spożywany przez niego posiłek musi być starannie dobrany, zważony i przeliczony na węglowodany, białka i tłuszcze. Potem przeliczony na odpowiednią dawkę insuliny, którą musi podać do posiłku. Co trzeci dzień trzeba mu zmieniać wkłucia do podawania insuliny.  Kuba posiada również sensor, który monitoruje jego poziom cukru we krwi. To wiąże się z kolejnym wkłuciem, które trzeba zmieniać co sześć dni. Ciągłe zmiany wkłuć powodują rany na skórze, zrosty i ból z tym związany. Aby uśmierzać ten ból potrzebne są masaże tych miejsc i ciągłe smarowanie maścią przeciwbólową i maścią na zrosty.

Oprócz zdrowego żywienia i aktywnego trybu życia nie mamy wpływu na przebieg choroby. Jest tak dużo czynników, które wpływają na poziom cukru.

Nawet  zmiany pogody bądź zmiana poziomu hormonów wzrostu powodują, że cukry są nierównomierne. Częste spadki poziomu cukru, nocą mogą powodować hipoglikemię a to wiąże się ze śpiączką cukrzycową. Natomiast wysokie cukry powodują hiperglikemię prowadzącą do kwasicy ketonowej, ta z kolei do wyniszczania narządów wewnętrznych, obrzęku mózgu a nawet utraty życia. Wszystkie te czynniki spowodowały, że kontrola cukrów musi być 24 godziny na dobę.

Wszelkie infekcje przy cukrzycy niestety nie mogą być leczone, tak jak u innych. Środki leczenie są tu ograniczone, dlatego trzeba być bardzo ostrożnym przy podawaniu jakichkolwiek leków.

Dla Kuby jako nastolatka jego świat się zawalił. Chłopiec, który należał do drużyny piłkarskiej, wyjeżdżał na obozy i zimowiska nagle przestał być aktywny. Pomimo tego, że wysiłek fizyczny jest wskazany przy jego schorzeniu, on całkowicie wycofał się z takiego trybu życia i przestało mu na wszystkim zależeć. Kuba zamknął się w sobie i trudno go do czegokolwiek namówić. Wstydzi się swojej choroby, tego, że nosi pompę, że nie może zjeść tego na co ma ochotę, stresuje się ciągłymi skokami cukru. Nie może się z tym pogodzić i zaakceptować tego, że jest to choroba nieuleczalna. Nam jako rodzicom także jest ciężko, ponieważ od sierpnia 2018 nie przespaliśmy jeszcze żadnej nocy spokojnie. W ciągu dnia cały czas monitorujemy jego cukry i w razie potrzeby wprowadzamy korekty dawkowania insuliny.

Pomoc psychologa jest niezbędna, wszelkie środki uśmierzające ból przy wkłuciach, masaże, w przyszłości chcemy go przekonać aby również zintegrował się z dziećmi, które chorują jak on i wyjeżdżają na różne zgrupowania.  Wszelkie wkłucia, strzykawki, opatrunki, igły, paski do pomiaru i wiele innych środków niezbędnych dla Kuby niestety nie jest w 100% refundowane przez NFZ.  Część kosztów pokrywamy sami i nie są one małe, dlatego prosimy o wsparcie fundacji.

Magorzata Rosińska

 

 


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.