Zoja Szymanowska jest podopieczną Fundacji Otwarte Ramiona.

Nasza córka Zoja rodziła się z rączką przy buzi, co spowodowało uciśnięcie nerwów w jej prawej rączce. Pourodzeniu Zoja wymagała stymulacji i odśluzowania. Z powodu problemów z krążeniem i termoregulacją Zoja została umieszczona w inkubatorze.

Po wstępnych badaniach  stwierdzono u Zoi obniżone  napięcie  mięśniowe i brak czynnych ruchów w prawej rączce. Po konsultacji ortopedycznej, jeszcze na Oddziale Neonatologii Szpitala Specjalistycznego im. Świętej Rodziny w Warszawie, stwierdzono niedowład prawego splotu barkowego typu Erba. Później zauważono również  niedowład nerwu twarzowego, niedosłuch prawostronny zmysłowo-nerwowy i porażenie prawego fałdu głosowego.

Zoja w 4 dni po urodzeniu zaczęła ruszać paluszkami oraz barkiem. Dało nam to nadzieję na lepsze jutro.

Prawa rączka Zoi jest wyraźnie drobniejsza od  lewej. Po konsultacji u dr Bahma i dr Luszawskiego, zdecydowaliśmy się na operację. Obydwaj lekarze zakładali bardzo poważne uszkodzenie na trzech poziomach ręki.

Kiedy nasza córeczka skończyła 6 miesięcy, doktor Luszawski wykonał transfer nerwu piersiowego do paluszków, żeby odzyskać jak najwięcej z funkcjonalności dłoni. W toku operacji okazało się jednak, że ciągłość nerwów jest zachowana, ale reagują one w minimalny sposób i bardzo słabo się regenerują. Zaczęliśmy intensywną rehabilitację. Dodatkowo naświetlania lampą i laserem (fototerapia), co miało przyśpieszyć regenerację po operacji.

Niestety operacja nie przyniosła praktycznie żadnej poprawy. Po dwóch latach ćwiczeń i regeneracji nerwów, stan ręki nie poprawił się. Nadal jest praktycznie zupełnie wiotka, z nieznacznymi ruchami paluszków oraz aktywnością w barku.

Zoja nie może wykonać nią podstawowych czynności, jak podpieranie, zginanie czy chwytanie. 

Jednak był też przełom. Po wielu godzinach rehabilitacji udało się i Zoja zaczęła chodzić. Nadal źle układa prawą nogę, dlatego ma zakładaną ortezę oraz robione masaże. Staramy się doprowadzić ją w 100% do formy i zapobiec zwyrodnieniom stawu kolanowego i biodrowego. 

Podobnie jest z buzią, tu też sprawność nie wróciła. Prawy kącik nadal jest opadający, mimika twarzy żadna.

Oczko nie domyka się gdy Zojka płacze lub śmieje się, więc dbamy też o to żeby się nadmiernie się nie wysuszało. Pięć razy w tygodniu ma robioną elektrostymulację nerwów twarzowych oraz masaże. 

 Szukając diagnozy i sposobu na powrót do sprawności wykonaliśmy badania genetyczne, metaboliczne oraz diagnostykę choróbmięśni, niestety nadal nie udało się znaleźć przyczyny. 

Wszystkie nasze działania – rehabilitacja oraz  przeprowadzona operacja i badania sprawiły, że stan Zoi jest zdecydowanie lepszy, niż gdyby jej nie było. Niestety wiotkość, silne obniżenie napięcia mięśniowego i zanik mięśni nie ustępują. W związku z tym, że nadal nie wiemy co powoduje niedowład u Zoi, szukamy odpowiedzi w innych obszarach, choć już teraz wiemy, że jej walka będzie trwała do końca życia. Możesz pomóc Zoi przekazując swój 1% podatku!