Jesteśmy rodzicami 3,5 letniej Zuzi. Od kiedy tylko dowiedzieliśmy się, że staniemy się upragnionymi zuzia1rodzicami, byliśmy bardzo szczęśliwi. Jednak nasza radość nieco przygasła.

Podczas porodu nastąpiły komplikacje:

Zaczęło zanikać tętno dziecka, po wyjściu główki barki uległy zaklinowaniu, a pępowina owinęła się szelkowo wokół ramion. Wówczas lekarz podjął decyzję o zastosowaniu kleszczy. Na skutek tego doszło do bardzo poważnego powikłania w postaci okołoporodowego uszkodzenia lewego splotu barkowego Duchenne’a – Erba i jak się później okazało także do złamania obojczyka. W szpitalu zastosowano unieruchomienie kończyny za pomocą opatrunku. Nie przyniosło to jednak pozytywnych efektów.

Jedynym zaleceniem lekarza była rehabilitacja, nie uprzedzono nas nawet o konieczności wykonania w przyszłości jakichkolwiek zabiegów chirurgicznych. Do 3 miesiąca życia Zuzanna nie poruszała rączką, nie mogła nawet rozprostować paluszków. Jej dłoń pozostawała mocno zaciśnięta.

Wobec braku poprawy stanu zdrowia naszego dziecka, rozpoczęliśmy poszukiwania specjalistów na własną rękę.

Pierwsze kroki skierowaliśmy do Kliniki Chirurgii Ręki w Poznaniu, w której lekarz zdiagnozował stan Zuzi wyłącznie na podstawie poprzedniej opinii zapisanej w Książeczce Zdrowia Dziecka, bez obejrzenia rączki. Ostatecznie trafiliśmy do Kliniki Chirurgii Ręki we Wrocławiu, w której po wykonaniu niezbędnych badań (emg i MR, RTG) przeprowadzono 3 zabiegi chirurgiczne:

  • neurolizę gałęzi brzusznych nerwów rdzeniowych C5-C6-C7 oraz pnia górnego i środkowego,
  • tenoplastyka w zakresie przedramienia,
  • usunięcie metalowego łącznika.

Przez cały czas stosowano także ćwiczenia czynne i bierne stawów, stymulację, galwanizację, masaże itp. zarówno w warunkach sanatoryjnych (Dziekanów Leśny) jak i domowych.

Wszystkie przeprowadzone działania nie przyniosły jednak spodziewanej sprawności ręki. Dzisiaj Zuzia ma:

  • przykurcz w łokciu,
  • nie może wyprostować ręki,
  • nie ma rotacji,
  • w ogóle nie odwodzi ręki na bok
  • unosi ją tylko na wysokość ramion.
  • Rączka 3,5 – letniej córki jest już krótsza o 3 cm i doszło do skrzywienia kręgosłupa.

W internecie znaleźliśmy Fundację Splotu Ramiennego (obecnie Otwarte Ramiona). 

Dzięki fundacji, we wrześniu 2006 r. trafiliśmy na konsultacje do prof. Alain’a Gilbert’a. Konsultacja  Profesor zakwalifikował córkę do co najmniej 2 operacji na mięśniach i stwierdził, iż powinny one zostać wykonane jak najwcześniej. W przeciwnym razie Zuzia nigdy nie uzyska pełnej sprawności ręki. Operacje te są dla niej ogromną szansą, której my jako rodzice nie możemy zaprzepaścić. Wiemy, że operacje przeprowadzane w Paryżu przyczyniły się do stopniowej poprawy zdrowia wielu dzieci.

Nie podjęcie ingerencji chirurgicznej może prowadzić do zwichnięcia barku a nawet stałego, poważnego i nieuleczalnego kalectwa, z którym świadomie nie możemy się pogodzić.

Znacznym utrudnieniem w realizacji naszego marzenia jest miejsce przeprowadzenia operacji (Paryż), a przede wszystkim ich koszt (każdy zabieg wraz z pobytem to około 30 tys. zł). Uzbieranie takiej kwoty graniczy z cudem, gdyż ze względu na zapewnienie czynnej i ciągłej rehabilitacji Zuzi byłam zmuszona do rezygnacji z pracy zawodowej. Jesteśmy pełni nadziei na lepsze jutro. Wierzymy, że istnieją jeszcze ludzie dobrej woli, którzy poprzez choć drobne wsparcie finansowe przyczynią się do pomniejszenia kalectwa naszego dziecka.

c.d. historii

Z całego serca dziękujemy

Zwracaliśmy się do ludzi dobrej woli z prośbą o udzielenie wsparcia finansowego na operację naszej ukochanej córeczki Zuzi Tysiącznej. Dzisiaj możemy powiedzieć że nie zawiedliśmy się. Dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi, hojności darczyńców nasze marzenie się spełniło, Mogliśmy wyjechać z córką na zabieg, który odbył się 1 lutego 2007 r. w Instytucie Ręki w Paryżu. Z niecierpliwością czekaliśmy na ten dzień, ale kiedy nadszedł pojawił się strach, niepokój i obawy. Modliliśmy się aby wszystko było w porządku.

Operacja trwała dwie godziny – dla nas to była cała wieczność. Na szczęście nie było żadnych komplikacji.

Zuzia miała przeprowadzony zabieg, który polegał na odczepieniu mięśnia podłopatkowego + przemieszczenie dużego mięśnia grzbietowego lewego barku:

  • Nacięcie tylnie ramienia, duży mięsień grzbietowy w stanie dobrym, zostaję oddzielony, rozczłonkowany i przeanalizowany, rozciągnięty wzdłuż kości ramiennej i odczepiony
  • Nić jest umiejscowiona na szczycie (krawędzi) łopatki, oddzielanie progresywne mięśnia podłopatkowego, otrzymujemy w fazie końcowej obrót zewnętrzny 70 stopni, około 20 stopni rotacji zewnętrznej, redukcja podwinięcia tylnego. Zostaję ono utrzymane kiedy kończyna jest w odwodzie 100 stopni..
  • Duży miesień grzbietowy jest więc przyczepiony na nowo do głowy kości ramiennej na poziomie osadzenia mięśnia przy kręgosłupie, umocowanie za pomocą nici nie rozpuszczających się.
  • Zamknięcie z zastosowaniem metody redon..
  • Unieruchomienie w pozycji odwodzenia 80 stopni i rotacji zewnętrznej całkowitej w ciągu 6 tygodni, następnie ćwiczenia rehabilitacyjne

Profesor poinformował nas, że doszło również do podwichnięcia barku i trzeba było go nastawić (wcześniej na konsultacji w Polsce w Konstancinie, profesor mówił nam, że jeśli nie przeprowadzimy operacji to wypadniecie barku ze stawu to tylko kwestia czasu – okazało się że miał rację). Po zdjęciu gipsu Zuzię czeka rehabilitacja i ważne jest żeby była przeprowadzona fachowo. Profesor powiedział nam, że najważniejsze jest 15 dni po zdjęciu opatrunku, dlatego umówiliśmy się na zdjęcie go i rehabilitację w Dziekanowie Leśnym.

Pomimo niedogodności związanymi z usztywnieniem córka czuje się dobrze i z niecierpliwością czekamy na pozytywne efekty zabiegu. Wierzymy, że po tej operacji kalectwo naszego dziecka zostało pomniejszone.

Oczywiście mamy świadomość tego, że przed nami jeszcze długa droga ale dzięki pomocy ludzi, którzy okazali nam wiele zrozumienia nasze serca przepełnione są optymizmem.

Chcielibyśmy serdecznie podziękować lekarzom z Francji i personelowi szpitala za opiekę nad nasza córką. Dziękujemy Panu Andrzejowi Wołowskiemu za okazaną nam pomoc w zorganizowaniu naszego pobytu w Paryżu. Dziękujemy również wspaniałym ludziom z Fundacji Otwarte Ramiona za przewodnictwo i rady. Szczególne podziękowania składamy wszystkim darczyńcom, dzięki Wam udało się zebrać niezbędne środki finansowe. Dziękujemy naszym rodzinom za okazaną pomoc i wsparcie w tych trudnych dla nas chwilach.

W imieniu własnym i córki serdecznie dziękujemy i życzymy Państwu z całego serca dużo, dużo zdrowia.

Z wyrazami wdzięczności
Rodzice Zuzi
Beata i Krzysztof Tysiączni

(wrzesień 2007)