Urodziłam się 31.07.2012 r w Białej Podlaskiej. Ważyłam 5,130 g i mierzyłam 61 cm. Dzień moich narodzin był bardzo wyczekiwany przez rodziców oraz starsze rodzeństwo (Zuzia 4 latka i Przemuś 1,5 roczku). Poród był bardzo szybki – pewnie za szybki. Lekarze wiedzieli, że będę dużym dzieckiem i nie wiadomo dlaczego zdecydowali abym urodziła się w sposób naturalny. Gdy z trudem wyciągnięto mnie na świat cały personel medyczny był bardzo zdziwiony jaka jestem duża. Pokazali mnie mamie, byłam sina i cała wiotka. Szybko mnie zabrali i po podaniu tlenu oraz odessaniu zielonych wód zaczęłam oddychać i wydałam z siebie głos. Każdy gratulował urodzenia tak dużego dziecka, jednocześnie zapewniając , że wszystko jest dobrze. Na zupełny niedowład prawej rączki były tylko słowa uspokojenia „dziewczynka rodziła się z rączką na głowie, jest zmęczona porodem, do dwóch tygodni wszystko wróci do normy, teraz będzie ją oszczędzać.” Na drugi dzień zostaliśmy wypisane do domu, niczego nie świadome. W książeczce zdrowia miałam wpisane „porażenie splotu typu ERBA”.
Bezwład mojej rączki zaczął poważnie zastanawiać moich rodziców dlaczego tak jest i czy to jest normalne? Po wpisaniu w internecie tajemniczego hasła jakim było „Porażenie splotu ramiennego typu ERBA” – okazało się, że jest to NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ NA CAŁE ŻYCIE!
To był dopiero szok, nikt rodzicom tego nie powiedział, również nikt nie powiedział, że wymagam rehabilitacji od pierwszych dni!
Walcząc z przykurczami i zanikiem mięśni rozpoczęłam codzienna prywatną rehabilitację. Rodzice natomiast umawiali kolejne konsultacje u specjalistów wysłuchując strasznej diagnozy co do mojej rączki. Wizyty pozwalały im bardziej zrozumieć złożoność porażenia splotu barkowego. Przez rehabilitacje udało się wzmocnić mięśnie i wypracować ruch rączki do góry, nadgarstek nadal pozostawał w przykurczu ale jak jaskółka na wiosnę pojawiły się ruchy paluszków. Rodzice zauważyli iskierkę nadziei, że może jednak będzie wszystko dobrze. Dzięki zaangażowaniu przyjaciół dostaliśmy kontakt do mamy dziewczynki z porażeniem, która opowiedziała nam o Dziekanowie Leśnym, Fundacji Splotu Ramiennego, profesjonalnej rehabilitacji dzieci i od czego mamy zacząć. Bardzo się bałam choć nie byłam świadoma co mnie jeszcze czeka!
Zaczęłam z mamą jeździć na turnusy rehabilitacyjne do Dziekanowa Leśnego. Tutaj znaleźliśmy oczekiwaną pomoc i specjalistów zajmujących się porażeniem splotu. Po pierwszej konsultacji okazało się, że jedynym ratunkiem dla mojej rączki jest bardzo kosztowna operacja na nerwach. Rodzice po wielogodzinnej dyskusji postanowili wstrzymać się z operacja i wybrali mniej inwazyjny sposób turnusy rehabilitacyjne. Jedną z przyczyn tego wyboru były ograniczone finanse na operację. Operacja miała by się odbyć w Niemczech a koszt to kilkanaście tysięcy euro. Więc nas nie było stać.
Po 3 tygodniach rehabilitacji z Panią doktor M. Grodner wyćwiczyłam podnoszenie rączki do góry do 90 stopni i nauczyłam się zginać ją w łokciu. Intensywna rehabilitacja pod okiem prawdziwego specjalisty czyni cuda.
W styczniu byłam diagnozowana przez prof. Bahma, neurochirurga, który stwierdził, żeby ocenić uszkodzenie splotu trzeba najpierw zrobić repozycję barku. Okazało się, że od urodzenia mam podwichniety bark. Dlaczego nikt wcześniej tego nie zauważył? Szybkie rozpoznanie tematu i zdumienie – zabieg na NFZ termin co najmniej pół roku, prywatnie od ręki a ja nie mam czasu. Decyzja rodziców była szybka i na początku lutego byłam w Poznaniu w prywatnej klinice. Założono mi gips na 4 tygodnie. Bardzo dzielnie to znosiłam.
Po zdjęciu gorsetu z gipsu do którego się nawet zaczynałam przyzwyczajać czekała mnie długa i bolesna rehabilitacja. Na turnusy jeździmy z mamą regularnie co 3 tygodnie – na 3 tygodnie. Każde ćwiczenia sprawiają mi ból, ponieważ trzeba rozciągać przykurcze. Długa i intensywna rehabilitacja przestała przynosić efekty w rotacji rączki, odwodzeniu, położeniu rączki na pośladek czy na głowę. Po długich konsultacjach stwierdzono iż jest jakaś jeszcze blokada ortopedyczna. Wykonano prześwietlenie RTG. Prześwietlenie wykazało, iż prawdopodobnie miałam złamany obojczyk, który zrósł się bardzo zniekształcony (oczywiście nikt rodzicom tego nie powiedział). Stwierdzono również opóźnione, nieprawidłowe kostnienie całego barku. Trudno powiedzieć jakie są rokowania.
W czerwcu odbyła się kolejna konsultacja u prof. Bahma, który zasugerował konieczność operacji uwolnienia stawu barkowego z ewentualnym połączeniem nerwów. Taka perspektywa przeraziła moich rodziców zostali rozdarci pomiędzy konieczność operacji a efekty i ból jaki mnie czeka. Po przeanalizowaniu sytuacji postanowiono podać botoks do mięśni łopatki. Taki zabieg pozwoli na powrócenie rotacji dłoni opadnięciu łokcia i większej sprawności. Plan był piękny lecz botoks nie zadziałał jak powinien.
Zbliżała się kolejna wizyta prof. Bahma w Polsce. Zarazem widziałam na twarzach moich kochanych rodziców niepokój a zarazem spokój, pewność i przerażenie po prostu mieszane uczucia. Wcale mnie to nie dziwiło. Nadszedł ten dzień jedziemy do Warszawy na spotkanie z profesorem. Diagnoza jest oczywista botoks nie zadziałał MUSZĘ MIEĆ OPERACJĘ 🙁
Teraz czekamy z rodzicami na ustalenie terminu operacji w Aachen. Lecz nie wiemy czy uda nam się zebrać taką kwotę pieniążków jaka jest potrzebna na operację.
Jesteśmy 5-osobową rodziną w której tylko tatuś zarabia pieniążki. Mama zajmuje się nami i przede wszystkim dba o moją rehabilitację. Po ciężkich codziennych zmaganiach z ciągłą rehabilitacją, ciągłymi wyjazdami na turnusy, rozstaniami z rodzeństwem i tatusiem, i płaczem podczas ćwiczeń – mimo to nadal walczę o polepszenie sprawności mojej małej rączki. Lecz w obliczu zbliżającej się operacji proszę was wszystkich o pomoc. Każdy nawet niewielki datek może uratować sprawność mojej rączki. Dla niektórych pewnie to nie wiele ale dla mnie bardzo, bardzo, bardzo dużo!
Dziękuje również za okazanie serca we wsparciu finansowym, za wpłaty jednorazowe i za 1% podatku.
Nie wiem jak można jeszcze podziękować niż zwyczajnym słowem.
DZIĘKUJĘMY
ja:) Patrycja,
brat Przemek, siostra Zuzia,
mama Ania, tatuś Irek
Dane kontaktowe rodziców:
Anna i Ireneusz Wojtysiak
tel.: 506-351-220, 509-241-120
e-mail: irekwojtysiak@wp.pl