KRS: 0000142952 | Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Cegielska Zuzanna

Podopieczny Fundacji od 06-04-2009
Uszkodzenie splotu ramiennego
Fundacja Otwarte Ramiona; KRS- 0000142952; www.otwarteramiona.pl; cegielska zuzia jeden procenrt
(historia napisana po operacji w Aachen z perspektywy czasu)

Cegielska Zuzanna_Fundacja Otwarte Ramionakrs 0000142952Zuzia jest naszym pierwszym dzieckiem, urodziła się 22.03.2009 r. w Szczecinie. Nic nie zapowiadało, że moment jej narodzin zamiast radości przyniesie ból, cierpienie i niepewność, że nasze życie zamieni się tym samym w dramat. W wyniku nieprawidłowego porodu córce uszkodzono splot ramienny, czego skutkiem był całkowity bezwład lewej rączki przez 3 miesiące oraz lekkie porażenie prawej.

Pomimo wskazań do cięcia cesarskiego podjęto decyzję o porodzie naturalnym. Córka zaklinowała się barkiem o spojenie łonowe. Po ponad 12 godzinach urodziła się główka.

Potem rozpoczął się dramat, który trwa do dnia dzisiejszego.

Wyszarpnięto dziecko na świat, które ważyło 4,7 kg !!! Ta zła decyzja doprowadziła do kilkuminutowego niedotlenienia, którego skutki są widoczne od pierwszych dni życia Zuzanny. Otrzymała najniższą możliwą skalę Apgar, urodziła się w stanie głębokiej zamartwicy, otarła się o porażenie mózgowe.

Skutki można wyliczać bez końca:
brak krzepliwości krwi,
uszkodzenie mózgu z niedotlenienia (obrzęk mózgu, liczne wylewy krwi do mózgu),
podskórne krwiaki,
całkowite okołoporodowe uszkodzenie splotu barkowego lewego wymagające operacji,
wielonarządowa niewydolność,
hyperbilirubinemia,
uszkodzenie nerek, dializa nerek,
powiększona wątroba i śledziona,
niewydolność oddechowo – krążeniowa,
nietolerancja pokarmu,
podejrzenie chorób metabolicznych,
NEC (martwicze zapalenie jelit),
zanik odruchu ssania,
karmienie dożylnie i poprzez sondę,
niedokrwistość,
atrepsia (krańcowe wyniszczenie organizmu niemowlęcia),
kardiomiopatia przerostowa,
zakażenie dolnego odcinka układu oddechowego.

Brak nam słów, aby opisać uczucia jakie nami targały, gdy spoglądaliśmy na kalectwo naszego maleństwa. Dziś możemy tylko powiedzieć, że Zuzia była dzielniejsza od nas.

Z ogromną trwogą obserwujemy nasze okaleczone dziecko i przeraża nas myśl, że może być niepełnosprawne przez całe życie. Od szarpania i ciągnięcia podczas akcji porodowej córeczka miała również liczne krwiaki podskórne, które z czasem organizowały się, grubiały, zmieniały kolor i konsystencje. Konieczne było ich masowanie przy użyciu specjalistycznej maści. Dodatkowo doznała kręczu szyi.

Od samego początku lewa rączka Zuzi zwisała wzdłuż tułowia, zupełnie bez jej kontroli.

Z internetu dowiedzieliśmy się o istniejącej w Dziekanowie Leśnym pod Warszawą Fundacji Otwarte Ramiona, jedynej w Polsce organizacji, która skupia dzieci z uszkodzonym splotem ramiennym.

Tym sposobem dotarliśmy do mgr fizykoterapii pani Marii Grodner, jedynej specjalistki w Polsce w dziedzinie rehabilitacji dzieci z uszkodzonym splotem. Dzięki niej szybko zorientowaliśmy się, że bez szybkiej ingerencji chirurgicznej rączka ulegnie niewielkiej poprawie, a jakiekolwiek zaniedbanie może spowodować całkowity zanik mięśni, zwyrodnienie stawów, deformacje lewej strony ciała.

Z perspektywy czasu i z opowieści innych rodzin wiemy, że lekarze położnicy mówiąc – proszę czekać, wszystko wróci do normy, nie mają zielonego pojęcia o tego typu uszkodzeniach.  Nie umieją odbierać takich porodów, ani też odpowiednio pokierować rodziców do odpowiednich specjalistów.

Lekarze, z którymi mieliśmy do czynienia, nie wiedzieli o istnieniu Fundacji Otwarte Ramiona, ani nie znali żadnego ośrodka, który opiekuje się dziećmi z chorymi rączkami.

Pragniemy tym samym zwrócić uwagę na fakt, iż mamy w Polsce jedynie 2 ośrodki specjalizujące się na rehabilitacji tego typu uszkodzeń, tj, w Dziekanowie Leśnym i w Konstancinie – Jeziornej. Przykro nam, że problem splotu ramiennego jest tak bardzo zaniedbany przez NFZ. Na całym świecie zdarzają się takie nieszczęśliwe porody. Jednak przykładowo Francuzi i Niemcy mają doświadczenie w tego typu operacjach, prowadzą w tym zakresie badana naukowe, szkolą się wzajemnie, zgłębiają wiedzę itd.

W Polsce z tego co wiemy tylko w Katowicach i Wrocławiu lekarze praktykują na takich przypadkach. Polskie dzieci aby mieć zapewnioną fachową pomoc muszą pokonać tysiące kilometrów aby mieć możliwość poddania się operacji ratującej to, co polscy lekarze popsuli. W dodatku bez pomocy finansowej ludzi o dobrych i wrażliwych sercach – nie mają takiej możliwości, bo nasz fundusz nie pokrywa kosztów operacji zagranicznych, gdy jest możliwość wykonania operacji w Polsce. Tylko nikt nie porównuje przy tym jakości usług darmowych w Polsce (i ich terminowości) z jakością usług zagranicznych. Przykre, ale szczere, i każdy rodzic dziecka z uszkodzonym splotem na pewno zgodzi się z nami. Gdyby polskie prawo karało od razu polskiego lekarza, który nieprawidłowo przeprowadził poród, znalazłyby się środki na rehabilitację, sprawiedliwość znalazłaby zastosowanie.

Dnia 19.09.2009 r. w Dziekanowie Leśnym odbyła się konsultacja przeprowadzona przez dr. Alain’a Gilbert’a z Instytutu Ręki w Paryżu. W tym czasie byliśmy tam z Zuzią na rehabilitacji. Usłyszeliśmy najgorsze: najprawdopodobniej 1 nerw jest wyrwany, operacja jest konieczna, jednak nikt nam nie zagwarantuje, że przyniesie oczekiwane efekty.

Biorąc pod uwagę ogólnie ciężki stan Zuzi – odradzono pośpiech w tym przypadku. Decyzję tak naprawdę pozostawiono nam. Jak wskazują podobne przypadki, operacja daje szansę na powrót sprawności i czucia w rączce. Byliśmy wówczas świadomi, iż każdy kolejny dzień zwłoki zmniejsza szanse na szybką interwencje chirurgiczną, mogącą zapewnić Zuzance normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Wykorzystaliśmy wobec tego ten czas na poszukiwanie informacji związanych z operacją.

Dnia 05.12.2009 r. skonsultowaliśmy córkę u kolejnego specjalisty dr. Jorg’a Bahm’a z Niemiec, chirurga dłoni. Byliśmy bardzo zaskoczeni gdy ocenił rączkę Zuzi pozytywnie.

Podszedł do naszej historii bardzo optymistycznie, wręcz odradzał szybką interwencję chirurgiczną. Zauważył, że dziecko jest pod tym kontem zadbane, wygląd rączki nie budził żadnych obaw. Docenił nasze starania. Nie stwierdził żadnych przykurczów. Był pełen nadziei, że skoro przez kilka miesięcy udało się wypracować tak duże postępy to warto poczekać na kolejne. Zalecił intensywną rehabilitację, doradził jak układać rączkę, na czym skupić uwagę. Kolejną konsultację zalecił przeprowadzić za 3 – 4 miesiące. Wówczas oceni efekty rehabilitacji i podejmiemy wspólnie decyzję co robić dalej. Uświadomił nas przy tym, iż operacja zniweluje na jakiś czas wszystko to co udało się wypracować. Jeśli jednak nie będzie innego wyjścia to trzeba będzie zaryzykować.

Po tym dniu pełni wiary i nadziei, ze zdwojoną siłą rozpoczęliśmy akcję gromadzenia środków finansowych na zbliżający się zabieg, abyśmy mogli bez zbędnej zwłoki zorganizować wyjazd do Niemiec. Musieliśmy jak najszybciej posiadać wystarczające zaplecze finansowe. Nie wiedzieliśmy jak droga będzie operacja, na czym będzie polegać. Wszystko miało się okazać w Akwizgranie.

Organizacja wyjazdu przebiegała pod jednym wielkim znakiem zapytania. Nie wiedzieliśmy czy operacja będzie miała miejsce, nastawialiśmy się na najgorsze. Telefonicznie zdobywaliśmy wiedzę na temat pobytu w szpitalu Franziskus Hospital w Akwizgranie od rodziców, którzy właśnie stamtąd wrócili. Zapowiadało się, iż pobyt w Niemczech będzie trwał około 3 tygodni. Wszystko w najbliższej przyszłości planowaliśmy pod kontem wyjazdu. Na początku marca 2010 r. mailowo ustalaliśmy termin konsultacji i ewentualnej operacji w Akwizgranie.

Zapadł termin – 26 maja 2010 r. Pozostało nam czekać i zbierać siły na wyjazd. Stan córki był na tyle wyrównany, że ukazała się szansa na przeprowadzenie operacji.

Dnia 26 maja 2010 roku w Aachen około godz. 11:00 odbyła się konsultacja u dr Jorg’a Bahma. Oczekiwaliśmy najgorszego, jednak los ponownie się do nas uśmiechnął. Usłyszeliśmy tam, iż Zuzia jest za duża i za dobra aby wykonać dużą operację splotu ramiennego. Operację, która w efekcie na długi czas niweluje dotychczasowe wszystkie postępy rehabilitacji i kończy się usztywnieniem dziecka od pasa w górę w specjalnym opatrunku (tzw. kokilka).

Dr  Bahm zwrócił uwagę na opadającą dłoń oraz na niską aktywność w zginaniu palców. Po długiej rozmowie wspólnie podjęliśmy decyzję, że operacja się odbędzie. Jednak zabieg będzie polegał jedynie na przeszczepie ścięgien w okolicach przedramienia odpowiadających za prostowanie nadgarstka. Dr  Bahm stwierdził, że głównym problemem Zuzi jest dysfunkcja w prostowaniu nadgarstka, która utrudnia jej poruszanie paluszkami. Gdy biernie wyprostować nadgarstek pojawia się ruch w palcach i Zuzia usiłuje docisnąć paluszki do środka. Zadecydowaliśmy, iż operacja nastąpi w znieczuleniu ogólnym następnego dnia i będzie to zabieg samego nadgarstka, który zakończy się usztywnieniem przedramienia w gipsie na 6 tygodni.

Jak się jednak okazało podczas operacji  dr Bahm mając na względzie zarówno obecny stan Zuzi jak i jej dotychczasowe przejścia, jej wiek, po konsultacji z anestezjologiem, oraz całym zespołem, który operował podjęli decyzję naprawienia nerwu C7, który był całkowicie przerwany. Cały splot, jak ocenił, jest poważnie uszkodzony. Inne nerwy uszkodzone zdążyły się w jakimś stopniu zregenerować i funkcjonują (C5 i C6). Wiele ran, które powstały w wyniku dramatycznego porodu, zostało wyczyszczonych, wykonano neurolizę. Jak tłumaczył nam dr Bahm nerw C7 bierze udział w wielu czynnościach ręki, jest jednak najmniej istotnym nerwem.

Diagnoza wynikająca z dokumentacji pooperacyjnej brzmi: ciężkie prawie całkowite dziecięce porażenie splotu barkowego lewego z nerwiakiem pnia górnego i całkowitym rozdarciem pnia środkowego. Podczas operacji wykonano: nadobojczykowe uwidocznieniu splotu barkowego, szczegółową neurolizę w obrębie pnia górnego i dolnego, bezpośrednie zestawienie pnia środkowego między powięziami. Doktor udzielił nam również wielu rad dotyczących dalszego postępowania z uszkodzeniem jakie nastąpiło u Zuzi. Pobyt w szpitalu trwał 5 dni.

Przez okres 3 tygodni po operacji ręka była unieruchomiona w opatrunku bandażowym przy tułowiu, tak aby jej nie nadwyrężać. Konieczne było również dbanie o odpowiednią pozycję główki, trzeba było unikać zbytniego kręcenia nią na boki. Musimy przyznać, że blizna po operacji jest niewielka (ok. 4 cm) i bardzo ładnie zrobiona, w końcu doktor Bahm jest chirurgiem plastykiem. Niby drobnostka, jednak dla Zuzi w przyszłości będzie to miało duże znaczenie. Bandaż i szwy skórne na szyi ściągnęliśmy 16.06.2010 r. w Polsce. Ku naszemu zdziwieniu Zuzia bardzo ładnie poruszała barkiem mimo usztywnienia jakie miało miejsce.

Od następnego dnia wznowiliśmy rehabilitację i masaże. Na początku powoli, z czasem intensywniej.

Wiemy, iż regeneracja nowo połączonych pasm nerwowych potrwa ok. 6 do 8 miesięcy. Zabieg przesunięcia ścięgien w celu korekcji opadającej dłoni w stawie promieniowo-nadgarstkowym powinien nastąpić po upływie pewnego czasu, np. za 9 miesięcy od operacji. W międzyczasie zarówno w ciągu dnia jak i na noc zakładamy Zuzi małą dłoniową szynę na nadgarstek. Jej  zadaniem jest utrzymanie stawu promieniowo-nadgarstkowego w pozycji neutralnej, z wolnymi dla ruchów paluszkami. Pojawił się jednak przykurcz mięśnia piersiowego i łokcia. Pracujemy nad tym aby nie dopuścić do jego utrwalenia.

To co będzie dalej uzależnione jest od postępów rehabilitacji. Kolejna konsultacja odbędzie się raczej w Polsce pod koniec 2010 roku lub na początku następnego. Być może uzgodnimy termin kolejnej operacji. Rokowania są dość optymistyczne mając na względzie fakt, iż żaden nerw nie był wyrwany, a tylko jeden był przerwany. Nikt jednoznacznie nie powie w jaki sposób rączka będzie funkcjonować. Wszystko uzależnione jest od wielu czynników, które łącznie wpływają na stan rączki. Najistotniejsza jest głównie rehabilitacja, kolejna nieunikniona operacja, ciężka praca Zuzanki, zaangażowanie nasze i rehabilitantów.

Dlatego też cała przyszłość Zuzi zależy od kosztownej, długotrwałej rehabilitacji i zabiegów wspomagających. Na to wszystko niezbędne są wysokie nakłady finansowe. Nasz budżet domowy jest w stanie pokryć niewielką ich część. Aby móc w pełni korzystać ze wszystkich możliwych opcji wspomagania rozwoju Zuzi musimy być w stanie opłacać zabiegi, zajęcia prywatne w domu, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt i zabawki przydatne do zachęcania Zuzi do wysiłku fizycznego, bo jak każde dziecko chciałaby się po prostu tylko bawić. Spora część wydatków związana jest z dojazdem do ośrodków rehabilitacyjnych. Mimo, iż Zuzia ma legitymację dziecka niepełnosprawnego, to dojazd własnym autem na rehabilitację w obrębie tego samego miasta nie jest w żaden sposób refundowany. Ani Fundacja ani NFZ nie zwraca nam tych wydatków.

Nie możemy dopuścić do zaniedbania, musimy uniknąć ewentualnych skutków niepełnosprawności splotu barkowego, którymi są m.in. skrzywienie postawy ciała, deformacja lewej strony ciała (stawów, kości), krótsza rączka, wystająca łopatka. Przywrócenie sprawności rączki daje szanse na prawidłowy rozwój fizyczny i stopniowe wyrównywanie różnic w budowie ciała. Nasza walka o lewą rączkę jest tak naprawdę walką o całą sylwetkę i zdrowie Zuzanki.

Dlatego też ośmielamy się prosić Państwa o wszelkie możliwe finansowe wsparcie. Wierzymy i ufamy, że dzięki ludziom o dobrych i wielkich sercach, wrażliwych na ból i cierpienie dzieci, nasza Zuzanna będzie miała szanse poruszać paluszkami lewej rączki. Z całego serca prosimy o każdą złotówkę, aby córeczka jak najkrócej niewinnie cierpiała. Wasza ofiarność zbliży Zuzię do szybkiego powrotu do zdrowia, a w nas wzbudzi ogromną wdzięczność. Chcemy aby nasze maleństwo było w pełni sprawne, aby nigdy nie mogło nam zarzucić zaniedbania. Bezsilność dla rodziców to najgorsze z możliwych odczuć. Prosimy o zrozumienie i wszelką możliwą pomoc, aby bezsilność zamieniła się w uczucie spełnienia nas w roli opiekunów.

Wszystkim ofiarodawcom życzymy, aby każdy dzień upływał w radości i zdrowiu. Każdą kwotę ofiarowaną dla Zuzanny można odliczyć od podatku.

Aby potwierdzić wiarygodność naszej historii podajemy numery telefonów, pod którymi można zweryfikować szczerość naszych słów:

  • Fundacja Otwarte Ramiona, tel: 22 751 24 16 kom: 506580295
  • Samodzielny Zespół Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej im. „Dzieci Warszawy” z siedzibą w Dziekanowie Leśnym, Oddział Patologii Noworodków i Niemowląt, tel. 22 76 57 162
  • Samodzielny Publiczny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej „Zdroje”: Oddział II Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego, Poradnia neurologiczna tel. 918 806 318 lub tel. 91 46 15 494
  • Pediatra Zuzi: Barbara Michalczyk, Tel. 501 222 032

Kontakt do rodziców:
Wioletta i Wojciech Cegielscy
Tel. 697 115 310 (Wioletta), 605 140 821 (Wojciech)
www.zuziacegielska.pl


Informujemy, że osoba fizyczna oraz spółki osobowe jako darczyńcy dokonujący darowizny na rzecz fundacji mogą odliczyć do 6% osiągniętego dochodu w stosunku rocznym, a osoby prawne do 10% dochodu. Przekazując darowiznę na konto Fundacji pomożesz dzieciom z uszkodzonym splotem ramiennym.