Chcę ŻYĆ, dzieci mnie potrzebują! Proszę o pomoc!
Witajcie, mam na imię Joanna i mam 35 lat. Jestem mamą dwójki cudownych dzieci. Moje dzieci są chore ale przekochane, są całym moim światem…
Jestem z zawodu technikiem ekonomistą i audytorem. Ukończyłam Studium Biznesu w Cambridge w Wielkiej Brytanii. W Anglii pracowałam przez 10 lat właśnie jako kontroler jakości i audytor. Niestety od 4 lat jestem nieczynna zawodowo. Pracę uniemożliwia mi opieka nad moimi chorymi dziećmi. Córka jest pod opieką czterech, a syn aż czternastu różnych specjalistów. Niestety oboje odziedziczyli po mnie liczne choroby genetyczne.
Sama również borykam się z poważnymi problemami zdrowotnymi.
W ciąży przeszłam sepsę, stan przedrzucawkowy (jest to stan zagrożenia życia ciężarnej i płodu) oraz zakażenie wirusem ospy. Nie muszę nikomu tłumaczyć jak bardzo było to groźne dla mojego nienarodzonego dziecka…
Ani syna, ani córki nie mogłam urodzić o własnych siłach.
Oba porody odbyły się poprzez cesarskie cięcie. Poród syna był tak ciężki, że po 32 godzinach porodu naturalnego, lekarze musieli podjąć decyzję o cesarski, cięciu. Znieczulenie zewnątrzoponowe nie zdążyło zadziałać, a ja i mój synek cudem uniknęliśmy śmierci. Nathaniel był owinięty pępowiną, a jego tętno spadło do 40. Z powodu niedotlenienia okołoporodowego dziś cierpi na padaczkę Rolandyczną.
Nie ominęła mnie też cukrzyca ciążowa, która wymagała leczenia insuliną, zakrzepica odbytu, łożysko przodujące, rozejście spojenia łonowego. Ale to nie koniec nieszczęść…
Miałam wypadek samochodowy.
W wieku 20 lat, na skutek wypadku komunikacyjnego doznałam wstrząsu mózgu, a kilka lat później w innym wypadku, retinopatii siatkówki oka.
Życie tak naprawdę nigdy mnie nie rozpieszczało. Chorowałam od dziecka i być może z tego powodu bardzo długo sama starałam się o dziecko. Udało się dopiero po 10 latach. Wtedy na świat przyszedł mój synek. Chory synek. Badania genetyczne wykazały choroby dziedziczne: chorobę Von Willebranda czyli skazę krwotoczną i trombofilię czyli zwiększone ryzyko zakrzepowo-zatorowe, udaru mózgu, polimorfizmy genów MTHFR odpowiedzialnych za przyswajanie kwasu foliowego, który zapobiega wadom cewy nerwowej, wadom serca itp.
Mój synek ma zaledwie 9 lat. Ma zdiagnozowane choroby układu pokarmowego i jelit, padaczkę i problemy z sercem. Obecnie jest diagnozowany w kierunku Zespołu Wad Wrodzonych. Cierpi też na niskorosłość i niedożywienie. Oprócz tego ma liczne alergie oraz nietolerancje pokarmowe. Więcej o Nathanielu piszę >>TUTAJ<<
Moja córeczka ma 5 lat. Cierpi na wadę wzroku, która troszkę się cofa. Obecnie schodzi z wady 8 dioptrii. Cierpi na niskorosłość i ma dodatni wynik na celiakie. Obecnie czekamy na wykonanie u niej biopsji. Też jest alergikiem.
Ja sama mam zdiagnozowane ponad 20 jednostek chorobowych.
Najpoważniejsze z nich to choroba Von Willebranda, Trombofilia wrodzona, insulinoporność, hipoglikemia reaktywna (niedocukrzenie), hipercholesterolemia i hiperlipidemia mieszana, choroba przysadki mózgowej (hiperprolaktynemia), nadciśnienie tętnicze, tachykardia (częstoskurcz serca), niedomykalność zastawki trójdzielnej, tężyczka neurologiczna, depresja, borelioza, kliniczny obraz Zespółu Sjogrena, Zespół jajników policystycznych, Zespół suchego oka, zespół cieśni nadgarstka (jestem po operacji prawej i lewej ręki), choroba zwyrodnieniowa stawów i trzech odcinków kręgosłupa, układowe zajęcie tkanki łącznej, dyskopatia odcinka szyjnego (przepukliny na kręgosłupie), refluks przełykowo-żołądkowy, przewlekłe zapalenie żołądka z nadżerkami, alergia, niskorosłość i inne.
To wszystko generuje ogromne koszty. Koszty leczenia, konsultacji, zakupu leków. Musimy dojeżdżać wiele kilometrów do lekarzy, a to także pochłania ogromne koszty.