Łucja urodziła się w 2007 roku. Jest naszym drugim dzieckiem. Po porodzie ważyła 3940 kg i mierzyła 56 cm.
Poród był stymulowany i trwał bardzo krótko, chyba za krótko.
Do szpitala przyjechaliśmy o 2:00 w nocy, a o 6.15 moje dziecko zostało wyszarpane na świat. Malutka miała kilka urazów okołoporodowych – krwiak podokostnowy, pęknięty obojczyk i to co najgorsze – niedowład lewej rączki. Powód – dystocja barkowa.
Zbiegł się personel medyczny. Dziecka nawet nie zobaczyłam. Przecięto na biegu pępowinę i zabrano sine maleństwo. Najgorsze było to, że nie usłyszałam płaczu. Spojrzałam na męża – zamarł. I wtedy malutka cichutko zapłakała. Przez najbliższą godzinę nie wiedziałam czy na pewno żyje, jakiej jest płci i co z nią. Wreszcie podeszła doktor neonatolog i powiedziała, że dziecko urodziło się w stanie ciężkim, musiało dostać tlen i niestety ma niedowład lewej ręki. Wtedy jeszcze nie rozumiałam co to znaczy.
Faktem jest, że Łucja urodziła się w zamartwicy. Dostała 3 pkt Agar, z czego 2 za czynność serca, 1 za kolor skóry. Oddechu, napięcia mięśni i odruchów najpierw nie było w ogóle, a w 10 minucie oceniono ją w sumie na 6 pkt.
Mówią, że jakie pierwsze minuty życia dziecka takie całe jego życie. Ja mam nadzieję, że to nieprawda. To byłoby zbyt okrutne.
Łudziliśmy się, że opuchlizna zejdzie i malutka zacznie ruszać rączką. Potem pamiętam szaleńczą jazdę od neurologa do neurologa, każdy mówił co innego. Można było oszaleć. W końcu trafiliśmy na panią neurolog, która skierowała małą na badanie EMG i rehabilitację metodą Vojty.
Sądziliśmy, że nie jest najgorzej, że to porażenie typu dolnego a nie całkowite. Łucja podnosi bowiem rączkę nad brzuszek, niestety nie zgina jej w łokciu. Kiedy my zginamy jej rączkę natychmiast ją prostuje. Niestety nadgarstkiem, dłonią i paluszkami malutka nie rusza.
Aktualnie jesteśmy po badaniu EMG, które wyszło bardzo źle. Stwierdzono całkowite uszkodzenie splotu ramiennego lewego, brak odpowiedzi na stymulację we wszystkich nerwach i odnerwienie niektórych mięśni. Podnoszenie rączki ponad brzuszek pani doktor tłumaczy pracą górnych partii mięśni. Według opinii neurologa operacja będzie konieczna a potem czeka ją długotrwała rehabilitacja. Za nami konsultacja u prof. Gilberta. Jest on jedną z niewielu osób specjalizujących się w leczeniu splotu ramiennego. Operacje są przeprowadzane we Francji, w Institut De La Main. Profesor rozpoznał całkowite porażenie splotu barkowego i stwierdził konieczność natychmiastowej operacji na nerwach.
Koszt operacji to 5000 euro. Bez pomocy życzliwych osób nie byliśmy w stanie uzbierać potrzebnej kwoty. Operacja odbyła się Dzięki Państwa wsparciu, naszych przyjaciół i rodziny. Pojechaliśmy na operację do Paryża.
Prof. Gilbert przeprowadził mikrochirurgiczną operację naprawczą splotu na nerwach Łucji.
Wtedy poznaliśmy obszar uszkodzeń co nie napawało nas optymizmem. Okazało się, że Łucja cierpi na całkowite porażenie splotu ramiennego typ Erba-Duchenne`a-Klumpkego. Wszystkie nerwy tworzące splot zostały uszkodzone w stopniu od średniego do bardzo ciężkiego, od włókniaków (fibrozy) przez przerwanie aż po awulsję czyli wyrwanie z rdzenia kręgowego. Profesor wykonał neurolizę, podłączył nerw wyrwany z rdzenia do innego, oraz pobrał nerw łydkowy i wykonał przeszczep by połączyć przerwany nerw. Łucja przez 21 dni była unieruchomiona w kokilce- co przypominało plastikowy pancerz unieruchamiający główkę, tułów i chorą rączkę. Po zdjęciu kokilki rozpoczęliśmy rehabilitację, najpierw delikatnie a po miesiącu już coraz intensywniej. Po operacji funkcje ręki wróciły do zera. Właściwie na ruch samego tylko barku pracowaliśmy i czekaliśmy trzy miesiące. Uniesienie ręki w takim stopniu jak przed operacją osiągnęliśmy dopiero po pół roku. Potem było coraz lepiej. Dzisiaj Łucja potrafi podnieść rękę do ust, mocno napina biceps, który w ogóle nie pracował, zgina rękę w łokciu. W leżeniu potrafi podnieść rączkę za głowę.
Chorą rączką przytrzymuje przedmioty, które wkłada sobie z drugiej ręki. Dłoń układa w supinacji, gdyż nadgarstek podobnie jak paluszki i cała dłoń niestety nie pracuje.
Przed nami wieloletnia rehabilitacja, a w bliższej perspektywie co najmniej kilka konsultacji u neurochirurgów, którzy ocenią efekty operacji i rehabilitacji i zadecydują o konieczności operacji na mięśniach lub/i kościach. Dzięki Państwa pomocy w ubiegłym roku opłaciliśmy koszty operacji na nerwach Łucji w Institut De La Main w Paryżu u prof. Gilberta, zakupiliśmy niezbędne leki, dwie ortezy, stół do rehabilitacji, lampę biotron, prądy tens, matę do kąpieli perełkowej, sprzęty do ćwiczeń- wałki, kliny, piłki. Mogliśmy również opłacić prywatną rehabilitację i koszty turnusów rehabilitacyjnych.
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy już nam pomogli. Państwa dalsza pomoc będzie stanowić dla nas ważny wkład w usprawnianie rączki naszej córeczki. Nawet nieduże kwoty, gdy jest ich dużo, pozwolą uzyskać duży efekt, a my będziemy Państwu wdzięczni za każdą okazaną pomoc.
Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy
Ewa i Jacek Wiktor
Tel. 512-261-570
e-mail; ewiktor1@wp.pl
strona poświęcona Łucji: www.lucja.risk.org.pl