kontakt@otwarteramiona.pl 
22 751 24 16 
506 580 295 Witam Wszystkich. Mam na imię Aneta. Choruję na neurofibromatozę. Choroba ta jest genetyczna, a jej objawem jest tworzenie się licznych guzków i guzów nowotworowych, głównie na ośrodkowym obwodowym układzie nerwowym. W październiku 2015 roku przeszłam operację usunięcia guza z kanału kręgowego na poziomie L3. Kolejno 20 listopada 2018 roku przeszłam następną operację usunięcia nowotworu „Nerwiaka” z szyi. Niestety podczas operacji doszło do uszkodzenia splotu ramiennego. Ręka okazała się niewładna. I wtedy przyszło załamanie, rozpacz i same czarne myśli.
Przecież NIE TAK MIAŁO BYĆ!!!
Padła diagnoza. Porażenie odwodzenia i zgięcia ramienia, zgięcia łokcia, brak czucia okolicy barku, ramienia i kciuka. W konsekwencji moja lewa ręka zwisa bezwładnie. Do wielu czynności dnia codziennego potrzebuję pomocy innych osób. Od dnia operacji utrzymuje się stale bardzo silny ból ręki. Przez co nawet ciężko mi zasnąć. Najgorsze jest to, że lekarz powiedział mi, że nic się nie da zrobić, że ręka będzie niesprawna już zawsze. Ciężko mi pogodzić się z takim wyrokiem. Ale zostałam pozostawiona sama sobie. Mimo ogromnej rozpaczy intensywnie szukałam pomocy. Znalazłam jedyną rehabilitantkę, która zgodziła się mnie rehabilitować. Właśnie dzięki Pani Sylwii staram się walczyć z przykurczami i zanikiem mięśni. Rehabilitacja zawsze jest ciężka i sprawia ból. Ale tak trzeba.
Pomimo intensywnej rehabilitacji moje mięśnie nieustannie zanikają. Rozpaczliwie szukałam pomocy i trafiłam do fundacji „OTWARTE RAMIONA”. Dzięki fundacji dowiedziałam się o wybitnym lekarzu, konkretnie neurochirurgu Jorgu Bahmie. Pomyślałam, że to moja jedyna szansa. Wrócił cień nadziei. Udało mi się dostać na konsultację do Pana Doktora i w tym miejscu dziękuję dobrym ludziom za ogromną pomoc, że udało mi się tam dotrzeć. Nadszedł sądny dzień 30 stycznia 2019 roku, dzień konsultacji u Doktora w Aachen w Niemczech.
Pan Doktor na konsultacji dał mi nową nadzieję, że może być jednak lepiej. Natomiast jedyną moją szansą w walce o zdrową rękę jest jak najszybsza operacja rekonstrukcji splotu ramiennego i przeszczepu nerwów. Operacja ta jest skomplikowana, ciężka i trwająca kilkanaście godzin. Znamy już koszt operacji ratującej moją rękę. Niestety kwota okazała się dla mnie nieosiągalna, bo to aż 24 000 euro. To około 100 000 polskich złotych. Potem dochodzą koszty rehabilitacji, która też jest droga. Najbliższy termin operacji jest możliwy 27.02.2019 roku, czyli czasu jest mało.Więc sami widzicie, że to nie jest łatwy czas w moim życiu. Los postawił mnie w sytuacji w której nie jestem w stanie sama sobie pomóc. Dlatego pierwszy raz w życiu muszę Was prosić o pomoc. Zawsze starałam się być twarda i radzić sobie jak mogłam. Niestety nadszedł moment w którym bardzo potrzebuję Waszej pomocy.
